SMA zabiera coraz więcej – Ola nie jest już w stanie nawet poruszać się na wózku❗️POMOCY!

Jak wyglądało moje życie, zanim zachorowałam? Nie mam prawa tego pamiętać, bo pierwsze niepokojące objawy pojawiły się, gdy miałam zaledwie parę miesięcy. Moi rówieśnicy zaczynali siadać i stawać, a mój rozwój zdawał się pod tym kątem zatrzymać. Mama była coraz bardziej zaniepokojona i szukała pomocy u kolejnych lekarzy… Gdy miałam zaledwie 2 latka zapadła diagnoza, która na zawsze zaważyła o moim życiu – rdzeniowy zanik mięśni (SMA). 

Dziś jestem już dorosła, jednak walka o moje zdrowie i sprawność wciąż trwa. Od wielu lat jestem zdana na wózek, jednak SMA z roku na rok zabiera mi coraz więcej, a ja w podstawowych czynnościach jestem zależna od pomocy mamy i babci, z którymi mieszkam. 

Obecnie nie tylko nie mam władzy w nogach, ale także nie jestem w stanie poruszać dłonią – korzystam jedynie z dwóch palców do obsługi telefonu i tabletu. A to sprawia, że nie tylko nie jestem w stanie wykonać najprostszych czynności – takich jak zrobienie sobie jedzenia, ubranie się czy wzięcie kąpieli. Nie jestem w stanie już nawet poruszać się sama na wózku, przez co cały mój świat skurczył się do czterech ścian…

Choć jest mi niewyobrażalnie trudno, to wiem, że nie chcę się poddać. Nie mogę się załamać. Pojawiła się szansa na to, że znowu mogłabym być w stanie poruszać się na wózku, jeśli zostanie on dostosowany do mojego obecnego stanu. Konieczne do tego jest zamontowanie specjalnego ustnika, który będzie umożliwiał sterowanie wózkiem poprzez ruch ustami. Niestety, wiąże się to z zawrotnymi kosztami…

Jutro jest dla mnie wyjątkowy dzień, bo rozpoczynam terapię genową na SMA – lek będzie podawany co miesiąc. To dla mnie ogromna szansa, jednak to oznacza także, że raz w miesiącu będę potrzebowała kosztownego transportu medycznego.

Chcę wierzyć, że jeszcze będzie dobrze – a przynajmniej choć trochę lepiej niż jest teraz. Proszę Was, bądźcie częścią tej nadziei i pomóżcie mi uzbierać środki na dostosowanie wózka… Tak bardzo chciałabym móc znowu doświadczyć rzeczy, które dla większości ludzi są tak oczywiste. Chciałabym móc sama wyjechać przed dom i poczuć na twarzy promienie słońca…

Aleksandra