Śmiertelna choroba, a potem wojna❗️Uratuj Aleksa, nim SMA zabierze resztkę sił!

PILNE❗️Ze śmiertelnie chorym synkiem uciekłam z kraju, w którym wybuchła wojna! Ile jeszcze ciosów na nas spadnie, ile tragedii - najpierw śmiertelna choroba ukochanego dziecka, dramatyczna walka o leczenie, a potem piekło wojny, przez które nie możemy wrócić do domu... Los Aleksa, jego zdrowie i życie jest w Waszych rekach... Nie mamy prawie żadnego wsparcia, nasi wolontariusze kryją się dziś w piwnicach, schowani przed strzałami i bombami... Błagam - nie zostawiaj nas, pomóż mi uratować synka!

Jeszcze niedawno byłam szczęśliwą mamą przy nadziei, spodziewającą się dziecka... Wymarzyłam sobie jego życie - miało być dobre, bezpieczne, przepełnione szczęściem... Planowałam jego przyszłość. Zachodziłam w głowę, co będzie lubił, jak będzie wyglądał, jak będzie brzmiał jego głos, kim będzie chciał zostać, kiedy dorośnie. Nie sądziłam, że  już wkrótce będę się martwić, czy Aleks w ogóle dożyje dorosłości, bo dotknie go choroba, która do niedawna oznaczała jeszcze wyrok śmierci!

Mieliśmy siebie, mieliśmy malutkiego synka, życie układało się tak, jak sobie to wymarzyłam! Na świecie panował pokój. Nie sądziłam, że coś się zmieni, a w jednej chwili zmieniło się wszystko.... Zdrowy chłopiec - usłyszeliśmy w szpitalu. Wróciliśmy do domu, dni zamieniły się w tygodnie, a te w miesiące... Aleks rozwijał się wolno, bardzo mało się ruszał, dużo spał. To mnie niepokoiło. Szukałam przyczyny, ale uważano mnie za nadgorliwą mamę... Nie zliczę, ile razy usłyszałam, że synek jest leniuszkiem, że nadrobi zaległości i lada moment będzie biegał ze swoimi rówieśnikami. Niestety, czas mijał, a Aleks tylko leżał... 

Synek miał 8 miesięcy, kiedy udało się postawić diagnozę. Telefon. Wyniki badań... Czarne litery na białym tle, które niknęły pod strumieniami łez... Aleksiej ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni. To bardzo rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Te - odpowiedzialne za ruch, połykanie, mówienie, a na końcu na oddychanie - zanikają, doprowadzając do śmierci... 

Jeszcze do niedawna na tę chorobę nie było lekarstwa, dzieci umierały na oczach rodziców przed ukończeniem drugiego roku życia! Na szczęście na przestrzeni ostatnich lat to się zmieniło… Medycyna coraz skuteczniej walczy z SMA. Najskuteczniejszym i najbardziej nowoczesnym leczeniem jest terapia genowa, podawana w formie jednorazowego zastrzyku. Dostarczy Aleksowi kopię genu, którego ten nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). Synek nie tylko będzie żyć, ale też ma duże szanse na sprawne, samodzielne życie. Niestety - terapia genowa musi być podana jak najszybciej, zanim choroba zrobi spustoszenie… Waga dziecka nie może też przekraczać 13,5 kilogramów. Jest to też jeden z najdroższych leków na świecie - nie jest refundowany, a jego cena to ponad 2 miliony dolarów…

Mój świat się załamał! W jednym momencie zostaliśmy wplątani w desperacki wyścig z czasem o lek, którego stawką jest przyszłość Aleksieja! W rozpaczy tliła się jednak nadzieja, że stanie się cud, że uda nam się zebrać tę ogromną kwotę… Byłam pod wrażeniem tego, ile osób o dobrych sercach chce pomóc mojemu synkowi… Nikt nie przewidział tego, co stanie się później… W Ukrainie wybuchła wojna. Rosja zaatakowała nasz kraj…

Jestem z synkiem w Polsce. Uciekliśmy i nie możemy wrócić do ojczyzny. Mam nadzieję, że synek będzie mógł tu kontynuować leczenie przeciwko SMA… Rehabilitujemy synka. Właściwie całe nasze życie podporządkowaliśmy walce z chorobą. Konsultacje, zajęcia z rehabilitantami i przeciągające się pobyty w szpitalach wypełniają nasz kalendarz po brzegi, a mimo to SMA wciąż wyprzedza nas o krok! Synek słabnie w zatrważającym tempie! 

Ochotników, żeby nas wesprzeć, prawie nie ma.  Cudowni ludzie, którzy nam pomagali, dziś sami drżą ze strachu o swoje życie, chowają się przed bombardowaniem w piwnicach ze swoimi dziećmi… Los Aleksa jest w Twoich rękach! Wierzę, że powstrzymamy SMA, jednak utraconych umiejętności synka nie da się już przywrócić! Walczymy z chorobą i walczymy z czasem, bo jeśli nam się nie uda... Błagam, ratuj!

➡️ Bądź z Aleksem na Facebooku (otwiera nową kartę)

➡️ Kibicuj Aleksowi w walce na Instagramie (otwiera nową kartę)