Podwójny dramat rodziny❗️Alek chce obudzić się z koszmaru choroby - pomóż!

Kiedy choruje jedno dziecko, jest ciężko. Kiedy zachoruje dwójka, nie wiesz, które trzymać za rękę. Które pierwsze przytulić. Jesteś wewnętrznie potłuczony na miliony malutkich kawałków, ale wiesz, że musisz wstać. Ocierasz łzy, które nocami spływają Ci po twarzy... Tak jest u nas. Alek i jego siostra zachorowali na to samo w odstępie kilku miesięcy. Autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Choroba zmieniła nasze życie w koszmar, dlatego prosimy o ratunek dla syna!

Najpierw zachorowała nasza córeczka. Jej stan pogarszał się z każdym dniem... Kiedy byliśmy zajęci szukaniem ratunku dla córki, straciliśmy z oczu jej brata. Inteligentny, empatyczny chłopiec zaczął nagle mieć tiki. Przewracał się na prostej drodze. Lekarze nas uspokajali, że to stres i nieuwaga. Potem synek przestał rozumieć, co się do niego mówi. Przestał mówić. Zaczął tracić siły. Pojawiał się u niego silny światłowstręt....

W czasie, gdy jego siostra była w szpitalu i czekała na podanie leków, u Alka zaczęły się napady agresji. Przestał panować nad czynnościami fizjologicznymi. Przeczucie nas nie myliło. Trzy miesiące później leżeli już na oddziale neurologii wspólnie. Diagnoza również była ta sama. Rodzeństwo z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu...

Autoimmunologiczne zapalenia mózgu to niebezpieczna choroba, mogąca doprowadzić nawet do najgorszego... Mózg ogarnia stan zapalny, dochodzi do niszczenia układu nerwowego... Na szczęście u córki leczenie podziałało - podawanie immunoglobulin przez 2 lata spowodowało wycofanie się choroby. U Alka pozwoliło na powrót do normalnego życia. Zaczął się rozwijać, uczyć się mówić, funkcjonować jak każde dziecko.

Niestety, nie na długo... Alek otrzymywał lek dwa lata. W dwa lata z dziecka z afazją, z błędnie zdiagnozowanym autyzmem stał się dzieckiem w intelektualnej normie - miał jedynie opóźnienia werbalne typowe dla uszkodzeń neurologicznych. "Ile Pani myśli, że będziemy go leczyć” - usłyszałam od szpitala... Leczenie przerwano, skazano synka na to, by stracił wszystko, co udało mu się uzyskać... 

Brak leczenia to dla Alka wyrok. Bez immunoglobulin przestanie mówić, chodzić, rozumieć. Może stracić bezpowrotnie wzrok. Jego mózg może zostać na trwale uszkodzony i nie można przewidzieć dokładnie skutków zaprzestania leczenia. Każdy scenariusz jest możliwy.

Już trzeci rok nasze życie to szpitale, kolejne badania, strach o jutro. Jedna choroba autoimmunologiczna pociąga za sobą następne. Leczenie obciąża organizm. Pojawiają się dodatkowe problemy.

Kiedy zdrowe dziecko złapie przeziębienie, po kilku dniach wszystko jest w porządku. U mojego syna wystarczy chwila spędzona przy kimś, kto ma infekcję... Obrońcy jego organizmu, zamiast atakować realnego wroga, atakują jego mózg. I choroba wraca jak bumerang. 

Od dwóch lat szukamy wyjścia z sytuacji i próbujemy absolutnie wszędzie, aby przywrócić Alkowi zdrowie. Pokonujemy tysiące kilometrów między lekarzy i laboratoriami, podejmując nierówną walkę o zdrowie dzieci. Setki badań, wykrytych możliwych przyczyn, podjętych dodatkowych działań. Konieczność  drogich badań kontrolnych. Wielokierunkowa rehabilitacja. Specjalna dieta. Wszystko mnożone przez dwa...

Wydaliśmy już wszystko, co mieliśmy. Pracowaliśmy ponad swoje siły, nie chcąc prosić nikogo o pomoc, ale stoimy już pod ścianą. Koszt immunoglobulin przekracza nasze możliwości. To około 30 tysięcy złotych co kilka tygodni i zwiększający się koszt w zależności od wagi Alka... Wlew działa 5 tygodni. Po tym czasie objawy wracają, mówi coraz gorzej, pojawiają się objawy neurologiczne i psychiatryczne. 

Błagamy o pomoc, aby nasz syn mógł wyzdrowieć. Lek zwraca mu normalne życie i dzieciństwo. Do niedawna to my pomagaliśmy. Teraz sami jesteśmy po drugiej stronie i prosimy każdego człowieka o dobrym sercu o pomoc dla naszego syna...

Kasia i Przemek - rodzice Alka

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.