Walka o życie, walka o cud... Tylko koszmarnie droga terapia ocali Alexa❗️

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 173 782 osoby
9 190 392,12 zł (101,63%)
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0057307 Alex
Zbiórka na cel
Terapia genowa - jedyna szansa na uratowanie życia

Alex Jutrzenka, 14 miesięcy

Poznań, wielkopolskie

SMA typ I - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 15 Października 2019
Zakończenie: 15 Stycznia 2020

Udało się! Alex jest już po podaniu leku! 

To, o co setki tysięcy osób walczyło przez dwa miesiące, stało się faktem - sprawiliśmy cud! Najpierw udało się nam zebrać ponad 9 milionów złotych na terapię genową w USA, a teraz możemy ogłosić wspaniałą wiadomość: po dokładnych badaniach, Alex otrzymał lek, który ma za zadanie zatrzymać postęp SMA.

To było możliwe tylko dzięki Wam! 

Tym samym Alex został pierwszym dzieckiem z Polski, które przeszło terapię genową. Przetarł szlaki kolejnym maluchom, które nadal czekają na swoją szansę. Teraz czekamy tylko na efekty terapii genowej i wierzymy, że będzie tylko lepiej! 

Dziękujemy!

Alex Jutrzenka

Wiadomość od mamy Alexa prosto z USA:

Mamy to! Dziś Alex otrzymał terapię genową w Children's Hospital of Philadelphia! Wszystko przebiegło gładko, więc powoli wracamy do domu (na razie tego w Filadelfii). W USA pozostaniemy jeszcze przez najbliższe miesiące, gdzie Alex będzie przechodził liczne kontrole po podaniu leku.

Dziękujemy za całe otrzymane wsparcie i za to, że jesteście z nami w tej walce o lepsze życie dla Alexa!



******

21 lutego:

Są pierwsze efekty terapii!

Magda, mama Alexa pisze:

"Pytacie co słychać u Alexa... Dwa dni temu, czyli 6 dni po podaniu TG odbyliśmy wizytę kontrolną w Children's Hospital of Philadelphia. Wszystko przebiegło pomyślnie - ku zaskoczeniu zarówno nas jak i (może nieco mniej) personelu, który widział niejedno dziecko po terapii genowej, Alex zaprezentował nową umiejętność - zaczyna siedzieć bez podparcia!"


Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 173 782 osoby
9 190 392,12 zł (101,63%)
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0057307 Alex