Rzadka choroba genetyczna odbiera beztroskie dzieciństwo Alexowi! Pomóż mu!

Alexander to nasz ukochany synek, który od pierwszych chwil życia musi mierzyć się z wyzwaniami, jakich nie powinno doświadczać żadne dziecko. Urodził się z uszkodzonym genem MEF2C, który odebrał mu beztroskie dzieciństwo i postawił przed nim niezwykle trudne wyzwania.

Synek ma obniżone napięcie mięśniowe. Nie siedział samodzielnie do 12. miesiąca życia. Do dziś nie mówi, zmaga się z zaburzeniami snu i autyzmem. Jego chorobie często towarzyszy także padaczka. Na szczęście nie została ona jeszcze zdiagnozowana u Alexa, ale nie mamy pewności, czy nie pojawi się na późniejszym etapie rozwoju. Ta niepewność towarzyszy nam każdego dnia.

Niestety nie ma leku, który mógłby poprawić stan naszego synka. Jedyną szansą jest w jego przypadku intensywna, codzienna rehabilitacja. Musimy nauczyć go wszystkiego od podstaw, przede wszystkim ruchu, komunikacji, samodzielności. Alexander intensywnie ćwiczy metodą MEDEK. Dzięki ogromnej pracy i determinacji zaczyna podnosić się sam, próbuje stać przy meblach. To dla nas małe – ogromne zwycięstwa!

Dodatkowo synek potrzebuje stałej terapii neurologopedycznej, dzięki której ma szansę zacząć mówić. Korzystamy również z rehabilitacji metodą WOJTY, która doskonale współgra z MEDEK-iem. Niestety są to kosztowne, prywatne wizyty. Alex chodzi w ortezach, które pomagają mu utrzymać równowagę i zapobiegają upadkom. Każdy dzień to godziny ćwiczeń, łez, zmęczenia, ale też nadziei. Intensywność rehabilitacji jest kluczowa. To ona stymuluje mózg naszego synka, tworzy nowe połączenia nerwowe i daje realną szansę na rozwój.

Uszkodzony gen namieszał w życiu naszego syna i całej naszej rodziny. Jednak nie zamierzamy się poddać! Teraz naszym największym przeciwnikiem jest czas. Dopóki Alexander się rozwija, mamy szansę wypracować dla niego jak największą samodzielność i namiastkę normalnego życia. Z całego serca prosimy pomóżcie nam! Każda złotówka to kolejna terapia, kolejny krok, kolejna nadzieja. 

Rodzice Alexa