Bezsilni błagamy o pomoc. Walka o sprawność Alexa cały czas trwa!
Cel zbiórki: Diagnostyka, rehabilitacja, dojazdy, zaopatrzenie ortopedyczne i okulistyczne
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Diagnostyka, rehabilitacja, dojazdy, zaopatrzenie ortopedyczne i okulistyczne
Aktualizacje
🔴 PILNE❗️Stoimy pod ścianą❗️
Naszym lekarzom skończyły się pomysły. Leczenie objawowe przynosi bardzo mierne korzyści. Leki nie działają, stan zdrowia się nie poprawia. Wszyscy zgodnie twierdzą, że bez diagnozy choroby podstawowej nie są w stanie leczyć Alexa.
Musieliśmy dokonać trudnego wyboru. Rehabilitacja albo dalsza diagnostyka. Kosztowne, wizyty lekarskie i badania nic nie wnosiły więc zapadła decyzja, by zlecić badania genetyczne WES. Ich koszt to prawie 11 tysięcy!
Z tego powodu musieliśmy wstrzymać rehabilitację, a wrześniowy turnus rehabilitacyjny jest zagrożony. Zostało nam kilka miesięcy oczekiwania na wyniki, lecz nie możemy po prostu siedzieć i czekać.
Walka o sprawność trwa. Bez waszej pomocy nie damy rady. Nie zawiedliście do tej pory. Nie zostawiajcie nas i teraz!
Rodzice
Koszmar to mało powiedziane❗️Pomocy❗️
Alex trafił dzisiaj do szpitala. Doszło do obwodowego porażenia nerwu twarzowego.
Lekarze usiłują dowiedzieć się, co się stało, że lewa strona twarzy została porażona oraz walczą o to, żeby porażenie się cofnęło!
Nie tak mieliśmy spędzać wakacje... Jesteśmy wszyscy już tym wyczerpani, a najbardziej Alex.
Czeka nas długotrwała i kosztowna rehabilitacja. To już nie jest walka, tylko wojna z nieznanym przeciwnikiem a nasza prośba o pomoc to błaganie na kolanach!
Mamy nowe informacje❗️Wciąż potrzebujemy Waszej pomocy❗️
Każde dziecko marzy o wakacjach, zabawie, kąpieli w morzu czy o długich wycieczkach..... Nasze zaczęły się od turnusu rehabilitacyjnego w ośrodku dla dzieci z chorobami neurologicznymi.
Pod czujnym okiem fizjoterapeutów Alex dzielnie ćwiczył przez kilka godzin dziennie. Różnorodne terapie miały na celu poprawić sprawność mięśni oraz wydolność układu oddechowego.
Niestety fizjoterapeuci nie pozostawili nam złudzeń. Niedowładu prawostronnego nie pozbędziemy się, a stopy przez porażenie nerwów strzałkowych nie odzyskają sprawności. Systematyczna rehabilitacja jest jedyną szansą na spowolnienie utraty funkcji nerwowo-mięśniowych.
Kłopoty zdrowotne mnożą się, potrzebujemy pomocy wielu specjalistów. Kiedy wydaje się, że coś opanowaliśmy, wtedy pojawiają się kolejne dolegliwości. Wszechstronna rehabilitacja na turnusie dała znakomite efekty.
Dlatego zarezerwowaliśmy już kolejny turnus dla Alexa i bardzo prosimy Was o pomoc w zebraniu środków na dalszą rehabilitację. Bez niej stan zdrowia będzie się pogarszał i zmniejszą się szanse na samodzielność w przyszłości.
Rodzice
Opis zbiórki
Dzieciństwo naszego synka to szpital, badania i ogrom bólu. A nam nie jest łatwo znowu prosić o pomoc… Jednak sytuacja, w której się znaleźliśmy to wojna z nieznanym przeciwnikiem, której po prostu nie możemy przegrać!
Kilka tygodni temu Alex przeszedł kolejny rzut choroby. Nasiliły się przykurcze w biodrach, osłabiły się mięśnie nóg i rąk. Schodzenie ze schodów stało się wielkim wyzwaniem. Do tego wszystkiego nasilają się problemy z serduszkiem, a tików głosowych i ruchowych nie można powstrzymać. Męczliwość nasiliła się do tego stopnia, że bardzo ogranicza zabawy ruchowe, co jest powodem wielu smutków naszego dziecka.
Z każdym badaniem mamy nadzieję, że w końcu dowiemy się, co dokładnie jest naszemu synkowi i jak możemy go ratować. Ortopeda dwoi się i troi, żeby ratować mięśnie nóg, co nie jest łatwe. Doszły kolejne objawy neurologiczne: stopotrząs i opadające stopy. Mięśnie łydek ponownie się skracają, a chód na palcach powraca. Wzrok również się pogarsza. Do tego wszystkiego dochodzą zmiany skórne na głowie. Oczekujemy na terminy wizyt u kardiologa, okulisty, dermatologa i kolejnego neurologa.
Biopsja skórno- mięśniowa wykazała neuropatię, ale to jest tylko niewielki krok do diagnozy. Badania genetyczne pokazały, że Alex i tata mają tę samą mutację w jednym genie, ale żadne laboratorium nie jest w stanie opisać prawidłowo wyniku. Badania były wykonywane w 3 niezależnych laboratoriach. Genetycy z Polski oraz z USA nie są w stanie odpowiedzieć na pytanie, czy mutacja jest mutacją DE NOVO i czy w ogóle odpowiada za objawy chorobowe u Alexa i taty.
Nie cofniemy tego co synek stracił… Nie zatrzymamy tego, co nadciąga. Jednak mając diagnozę, będziemy wiedzieć, jak postępować i być może uda się spowolnić chorobę poprzez rehabilitację. Mimo, że rehabilitacja ta jest trudna, bolesna i wyczerpuje siły, Alex chętnie na nią uczęszcza. On też wie, że to ostatnia deska ratunku, by jak najdłużej zachować sprawność.
Nie poddaliśmy się w poszukiwaniach przez 8 lat. Nie możemy więc poddać się i teraz – teraz kiedy już tyle zrobiliśmy. Wszyscy jesteśmy tym zmęczeni... Ale wciąż trzyma nas nadzieja, że kiedyś przyjdzie ten dzień, gdy poznamy wroga naszego syna.
Rodzice
Wpłata anonimowa15 zł- Lucyna Górska5 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Aukcje dla Alexa
- Lucyna Górska5 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Aukcje dla Alexa
Darowizna przekazana przez skarbonkę Aukcje dla Alexa
Darowizna przekazana przez skarbonkę Aukcje dla Alexa
17 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Aukcje dla Alexa