Świat już od pierwszych chwil był dla Alexa niezwykle okrutny. W trakcie ciąży wykryto zamartwicę i niezbędne było wykonanie niezwłocznego cesarskiego cięcia, by ratować jego życie. Mój synek przyszedł na świat jako wcześniak, przez pierwsze 3 miesiące nie był w stanie sam jeść – musiał być karmiony przez sondę. Niestety, dalszy rozwój Alexa również nie przebiegał prawidłowo…  

Przez długi czas, gdy zgłaszałam specjalistom swoje obawy – były one ignorowane. Widziano we mnie „przewrażliwioną matkę”, gdy martwiłam się, że mój syn nie zaczyna mówić, nie reaguje na własne imię. Czułam jednak głęboko w matczynym sercu, że coś jest nie tak. Walczyłam więc o pomoc dla syna – nawet resztkami sił.

Dzięki mojemu uporowi Alex został objęty wczesnym wspomaganiem rozwoju oraz rehabilitacją. Rozpoczęłam również samodzielną pracę terapeutyczną z moim dzieckiem w domu. Z czasem również kolejni specjaliści zaczynali dostrzegać nieprawidłowy rozwój synka. Spływały do nas kolejne diagnozy – o afazji, zaburzeniu rozwoju mowy, zaburzeniach sensorycznych, nadwrażliwości słuchowej, obniżonym napięciu mięśniowym…

W zerówce szczególnie zaczęły być widoczne trudności w relacjach z innymi dziećmi. Przez to, że mówił jedynie pojedyncze słowa – był odrzucany, rówieśnicy nie chcieli się z nim bawić. Nie był zapraszany na urodziny, na które zaproszenia otrzymywały wszystkie inne dzieci. Wracał do domu z płaczem i poczuciem ogromnego osamotnienia. Ja jako matka cierpiałam wtedy razem z nim. 

Alex ma teraz 9 lat i uczęszcza do szkoły specjalnej.  Do tej pory ma trudności w wykonywaniu wielu podstawowych czynności, m.in. higienicznych – dlatego wymaga mojej stałej pomocy. Syn potrzebuje uporządkowanego i przewidywalnego planu dnia. Jakiekolwiek sytuacje, na które nie jest przygotowany i odbiegają od normy, wywołują u niego trudne emocje oraz płaczliwość. Na przestrzeni lat konsultowałam przypadek Alexa z wieloma specjalistami, próbując znaleźć przyczynę jego trudności w codziennym funkcjonowaniu. Podejrzenia padły na autyzm, jednak w wyniku badań diagnoza ta została wykluczona.

Podczas jednej z ostatnich wizyt diagnostycznych zostały stwierdzone inne określone zaburzenia ośrodka nerwowego. Dodatkowo Alex jest obserwowany pod kątem diagnozy napadów padaczkowych. Otrzymaliśmy skierowanie do neurologa oraz poradni genetycznej. Zostały nam również zalecone badania genetyczne, które po tak długim czasie mogą w końcu umożliwić diagnozę stanu Alexa. Ku mojej rozpaczy są one jednak bardzo drogie – koszt to aż 10 tysięcy złotych! 

Walka o znalezienie przyczyny stanu Alexa trwa już tak długo. Ciągłe wizyty u prywatnych lekarzy, badania i rehabilitacja ograniczyły moje możliwości finansowe. Teraz pojawiła się szansa, by poprawnie zdiagnozować mojego syna, a co za tym idzie – wdrożyć odpowiednie leczenie i terapię. Bez tego nie ma szans na dalszy, prawidłowy rozwój. Proszę Was o pomoc w tym decydującym momencie – o pomoc w wykorzystaniu szansy, na którą tak długo czekałam.

Mama Alexa