Straszna diagnoza, ogromny ból i coraz mniej czasu na ratunek❗️ PILNE❗️

Aktualizacje

• 1 września 2026

  Problemy jelitowe mogą przekreślić szansę na kontynuację terapii! Potrzebna pomoc dla Alexandra!

  Kochani,

  od ostatniej aktualizacji sytuacja Alexandra nadal wymaga intensywnego leczenia i bardzo dużych nakładów finansowych. Wlewy immunoglobulin zostały czasowo wstrzymane, ponieważ pojawiły się u niego duże problemy jelitowe, które najpierw musimy doleczyć, aby kolejne podania immunoglobulin mogły przynieść oczekiwany efekt.

  Leczenie jelit nadal trwa i jest to długi proces. W ostatnią sobotę Alexander przeszedł kolejny przeszczep mikrobioty jelitowej (FMT), który pomaga nam poprawiać stan jego jelit, jednak terapia wymaga czasu, kolejnych kontroli i wyjazdów do Legnicy.

  

  Równocześnie cały czas wykonujemy liczne badania i konsultacje, ponieważ chcemy jak najlepiej przygotować Alexandra do dalszego leczenia. To wszystko wiąże się z bardzo dużymi kosztami. Jedna seria immunoglobulin obejmuje 3 wlewy, a ponieważ Alexander urósł i przytył, kolejne podania będą droższe niż wcześniej, ponieważ dawka zależy od masy ciała.

  Po wcześniejszych wlewach widzieliśmy u Alexandra realną poprawę. Zaczął więcej rozumieć, zmniejszyła się liczba jego stymulacji, zaczął wykonywać polecenia i lepiej współpracować. Dużą zmianę zauważono również w szkole specjalnej. Wcześniej słyszeliśmy, że bardzo trudno jest z nim pracować, natomiast po leczeniu zaczął realizować program, reagować na polecenia i podejmować współpracę. To daje nam ogromną nadzieję i dlatego tak bardzo zależy nam na możliwości kontynuowania terapii immunoglobulinami, kiedy jego organizm będzie już odpowiednio przygotowany.

  

  Dzięki Waszemu wsparciu mogliśmy do tej pory zrobić dla Alexandra bardzo wiele. Bez tej Was nie bylibyśmy w stanie finansować kolejnych badań, leczenia jelit, wyjazdów, przygotowania do wlewów ani samych immunoglobulin.

  Nadal przed nami długa droga i ogromne wydatki, dlatego każda pomoc ma dla nas ogromne znaczenie. Bardzo chcielibyśmy wykorzystać każdą szansę, która może poprawić funkcjonowanie mojego syna i pomóc mu zrobić kolejne kroki w rozwoju. Bardzo dziękujemy wszystkim osobom, które są z nami i wspierają Alexandra.

  Rodzice Alexandra

• 20 stycznia 2025

  Nie możemy zaprzepaścić walki Alexa! Pilna pomoc potrzebna jak powietrze!

  Drodzy Wspierający,

  Od momentu założenia tej zbiórki wiele się zmieniło, a nasze serca są pełne wdzięczności za Waszą pomoc, dzięki której Alexander mógł rozpocząć leczenie. Dziś chcemy podzielić się z Wami najnowszymi informacjami o jego stanie zdrowia i dalszych potrzebach.

  Stan Alexandra powoli się poprawia. Po miesiącach pełnych cierpienia i nieprzespanych nocy wreszcie pojawiła się nadzieja. Obecnie Alexander przesypia całe noce, co wcześniej wydawało się niemożliwe. Z każdym dniem zauważamy kolejne postępy – zaczął rozumieć, co się do niego mówi, nawet w języku holenderskim. To ogromny krok naprzód! Co więcej, Alex zaczął naśladować nasze gesty i wykonywać proste polecenia.

  Przygotowanie do leczenia immunoglobulinami zajęło nam cały rok. Było to niezbędne, aby wyleczyć wszystkie infekcje i wirusy, które mogłyby przeszkodzić w terapii. W międzyczasie dowiedzieliśmy się również, że Alex cierpi na padaczkę płata czołowego, co dodatkowo blokowało jego rozwój. Leczenie tej przypadłości pozwoliło mu zrobić pierwsze kroki ku lepszemu funkcjonowaniu.

  

  Jesteśmy już po drugim wlewie immunoglobulin i z radością zauważamy pozytywne efekty. Alexander staje się bardziej obecny, jego organizm lepiej reaguje na bodźce, a my widzimy, że jest szansa na normalne życie dla naszego synka. To jednak dopiero początek długiej drogi – aby utrzymać i pogłębić te efekty, leczenie musi być kontynuowane regularnie.

  Niestety, roczne przygotowania do terapii immunoglobulinami pochłonęły znaczną część środków ze zbiórki. Dodatkowo Alexander w trakcie leczenia zaczął ładnie przybierać na wadze, co zwiększyło dawki leków i związane z tym koszty. Obecnie co 26 dni musimy podróżować do Polski na kolejny wlew immunoglobulin. Każdy z nich wiąże się z ogromnym wydatkiem, a środki na leczenie zaczynają się wyczerpywać.

  Alexander nadal potrzebuje Waszej pomocy. Leczenie przynosi efekty, a jego stan się poprawia, jednak bez kontynuacji terapii istnieje ryzyko utraty tego, co już udało się osiągnąć. Dlatego zwracamy się do Was z ogromną prośbą o dalsze wsparcie w tej trudnej walce o zdrowie i przyszłość naszego synka.

  Każda wpłata, udostępnienie zbiórki czy dobre słowo mają ogromne znaczenie. Dzięki Wam Alexander ma szansę na normalne życie. Wierzymy, że wspólnie uda się nam zakończyć ten koszmar i pozwolić mu rozwijać się jak każde inne dziecko.

  Z całego serca dziękujemy za wszystko, co już dla nas zrobiliście, i prosimy – bądźcie z nami nadal.

  Z wdzięcznością,
  Rodzice Alexandra

  Czytaj dalej