Pilne!
Alexander Napora - zdjęcie główne

Straszna diagnoza, ogromny ból i coraz mniej czasu na ratunek❗️ PILNE❗️

Cel zbiórki: Leczenie immunoglobulinami

Organizator zbiórki:
Alexander Napora, 8 lat
Tegelen
Autyzm, niepełnosprawność intelektualna, autoimmunologiczne zapalenie mózgu, padaczka płata czołowego
Rozpoczęcie: 12 grudnia 2023
Zakończenie: 19 grudnia 2025
316 710 zł(78,34%)
Do końca: 10 dniBrakuje 87 546 zł
WesprzyjWsparło 10 019 osób
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0379164
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Przekaż mi 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0379164 Alexander
Dostępne metody płatności:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Google Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo
Regularne wsparcie daje Alexandrowi poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, także po zakończeniu zbiórki.

Cel zbiórki: Leczenie immunoglobulinami

Organizator zbiórki:
Alexander Napora, 8 lat
Tegelen
Autyzm, niepełnosprawność intelektualna, autoimmunologiczne zapalenie mózgu, padaczka płata czołowego
Rozpoczęcie: 12 grudnia 2023
Zakończenie: 19 grudnia 2025

Aktualizacje

  • Nie możemy zaprzepaścić walki Alexa! Pilna pomoc potrzebna jak powietrze!

    Drodzy Wspierający,

    Od momentu założenia tej zbiórki wiele się zmieniło, a nasze serca są pełne wdzięczności za Waszą pomoc, dzięki której Alexander mógł rozpocząć leczenie. Dziś chcemy podzielić się z Wami najnowszymi informacjami o jego stanie zdrowia i dalszych potrzebach.

    Stan Alexandra powoli się poprawia. Po miesiącach pełnych cierpienia i nieprzespanych nocy wreszcie pojawiła się nadzieja. Obecnie Alexander przesypia całe noce, co wcześniej wydawało się niemożliwe. Z każdym dniem zauważamy kolejne postępy – zaczął rozumieć, co się do niego mówi, nawet w języku holenderskim. To ogromny krok naprzód! Co więcej, Alex zaczął naśladować nasze gesty i wykonywać proste polecenia.

    Przygotowanie do leczenia immunoglobulinami zajęło nam cały rok. Było to niezbędne, aby wyleczyć wszystkie infekcje i wirusy, które mogłyby przeszkodzić w terapii. W międzyczasie dowiedzieliśmy się również, że Alex cierpi na padaczkę płata czołowego, co dodatkowo blokowało jego rozwój. Leczenie tej przypadłości pozwoliło mu zrobić pierwsze kroki ku lepszemu funkcjonowaniu.

    Alexander Napora

    Jesteśmy już po drugim wlewie immunoglobulin i z radością zauważamy pozytywne efekty. Alexander staje się bardziej obecny, jego organizm lepiej reaguje na bodźce, a my widzimy, że jest szansa na normalne życie dla naszego synka. To jednak dopiero początek długiej drogi – aby utrzymać i pogłębić te efekty, leczenie musi być kontynuowane regularnie.

    Niestety, roczne przygotowania do terapii immunoglobulinami pochłonęły znaczną część środków ze zbiórki. Dodatkowo Alexander w trakcie leczenia zaczął ładnie przybierać na wadze, co zwiększyło dawki leków i związane z tym koszty. Obecnie co 26 dni musimy podróżować do Polski na kolejny wlew immunoglobulin. Każdy z nich wiąże się z ogromnym wydatkiem, a środki na leczenie zaczynają się wyczerpywać.

    Alexander nadal potrzebuje Waszej pomocy. Leczenie przynosi efekty, a jego stan się poprawia, jednak bez kontynuacji terapii istnieje ryzyko utraty tego, co już udało się osiągnąć. Dlatego zwracamy się do Was z ogromną prośbą o dalsze wsparcie w tej trudnej walce o zdrowie i przyszłość naszego synka.

    Każda wpłata, udostępnienie zbiórki czy dobre słowo mają ogromne znaczenie. Dzięki Wam Alexander ma szansę na normalne życie. Wierzymy, że wspólnie uda się nam zakończyć ten koszmar i pozwolić mu rozwijać się jak każde inne dziecko.

    Z całego serca dziękujemy za wszystko, co już dla nas zrobiliście, i prosimy – bądźcie z nami nadal.

    Z wdzięcznością,
    Rodzice Alexandra

Opis zbiórki

Droga, którą przechodzimy to droga przez piekło. Nie ma nic gorszego niż patrzenie na ból własnego dziecka i poszukiwanie po omacku sposobu, by ulżyć jego cierpieniu. Nie ma nic gorszego niż codzienny strach o życie syna. Nie ma też nic piękniejszego niż kiełkująca w sercach nadzieja po informacji od lekarzy, że możliwy jest koniec tego koszmaru. Nadzieja na pełne wyleczenie Alexandra.

Brak mowy i kontaktu wzrokowego, uderzanie głową o podłogę, nieświadomość zagrożeń czy niereagowanie na to, co dzieje się wokół niego. 4 lata temu wszystkie te pierwsze objawy u naszego synka przypisano autyzmowi. 

Dopiero niedawno dowiedzieliśmy się, że przyczyna może być inna. U Alexandra zdiagnozowano autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Jest to bardzo poważna choroba, w której układ odpornościowy, zamiast walczyć z infekcjami – atakuje mózg. Nasz świat rozpadł się na milion kawałków.

Alexander Napora

U Alexandra choroba wywołuje ogromne bóle głowy, brak możliwości komunikacji, zaburzenia snu i niepełnosprawność intelektualną. Są dni, gdy śpi 4 godziny na dobę i nie jest w stanie wytrzymać bólu. Nasz synek nie mówi i pomimo wieku nadal korzysta z pampersów, gdyż nie kontroluje potrzeb fizjologicznych. Nie jesteśmy już w stanie znieść codziennego patrzenia na cierpienie synka…

Pojawiła się jednak szansa, by przerwać jego koszmar. Według lekarzy dzięki innowacyjnej metodzie leczenia immunoglobulinami ma szansę na całkowite wyleczenie! Szansę na ustanie wszystkich objawów i normalne życie!

Niestety, leczenie jest bardzo drogie. Wlewy z immunoglobulinami trzeba podawać regularnie co 6 tygodni, a każdy taki wlew kosztuje dziesiątki tysięcy złotych. Dodatkowo przed rozpoczęciem leczenia niezbędne jest wyleczenie pozostałych infekcji, co generuje dodatkowe koszty.

Życie i zdrowie naszego dziecka zostało wycenione na niewyobrażalną dla nas kwotę. Nie jesteśmy w stanie unieść takiego ciężaru finansowego samodzielnie, dlatego musimy zwrócić się z prośbą o pomoc do Was – ludzi dobrej woli. 

Prosimy, pomóżcie Alexandrowi wywalczyć normalne życie! Im szybciej uda się rozpocząć leczenie, tym większe mamy szanse na pełne pokonanie choroby. Alexander może być samodzielny i żyć w przyszłości jak każdy z nas! Jest to szansa, którą musimy wykorzystać – walka, którą musimy wygrać! Jedyne, co stoi na przeszkodzie to pieniądze… 

Rodzice Alexandra

Wybierz zakładkę
Sortuj według