Jedzenie dla Ali nie jest przyjemnością, bo chociaż nie chce , każdy posiłek musi dokładnie zważyć i policzyć w nim węglowodany, tłuszcz i białka. Dawka insuliny podawana regularnie to jednocześnie ratunek i przekleństwo. Nie można pozwolić na odstępstwo od normy czy odrobinę spontaniczności. Każde wyjście poza ramy to rosnące niebezpieczeństwo powikłań.

Chciałabym aby ta choroba nigdy nikomu się nie przytrafiła. Spoglądam na matki spędzające czas z dorastającymi córkami w kawiarniach czy restauracjach, takie miejsca dla mnie i Alicji są poza zasięgiem. Mijam je ze świadomością, że choroba odebrała nam nawet takie zwyczajne przyjemności.

Wraz z chorobą zmieniło się nasze życie i rozgościł się strach. Co dziennie martwię się czy Ala nie zasłabnie w szkole, lub w drodze do szkoły , czy zjadła odpowiednią ilość węglowodanów do dawki insuliny , czy przewidziała wysiłek fizyczny . Dodatkowo pomiar cukru i wkucia , które zmieniamy co trzy dni są bardzo uciążliwe dla dziecka.

Alicja nie czuję spadków poziomu glikemii to dzięki nowoczesnym technologiom w cukrzycy wszystko kontrolujemy z dokładnością do 15 minut. Do niedawna nazwy specjalistycznego sprzętu brzmiały obco, ale teraz sensory i transmiter umożliwiają nam zachowanie kontroli przez 24 godziny, zmniejszają liczbę ukuć , chronią przed ostrym powikłaniem tj głęboką hipoglikemia , śpiączka oraz przed powikłaniami ogólnonarządowymi.

Bywają dni i noce, podczas których trudno wyrównać parametry, a wtedy długie godziny, które dla innych oznaczają odpoczynek, dla nas są zapowiedzią długiego czuwania w oczekiwaniu na stabilizację. Czasem łapię się na tym, że potrzebuję po prostu zajrzeć do pokoju, czy Alicja oddycha, bo niski cukier można przespać i się nie obudzić. Zawsze na moment wstrzymuję oddech, ale nie dopuszczam do siebie myśli o najgorszym. Wszystko podporządkowaliśmy chorobie, ale czasem tęsknimy za normalnością… Czasem brakuje nam po prostu spokoju i możliwości ucieczki.

Najgorsze jest to, że jesteśmy w potrzasku - z jednej strony choroba powoduje ogromne ryzyko, z drugiej mam świadomość, że zabezpieczenie zdrowia mojej córki to rosnące koszty, których niebawem nie będziemy w stanie pokryć
Niestety, współczesna medycyna nie daje nam szans na całkowite zdrowie. Bardzo boję się przyszłości, boję się konsekwencji choroby. Na tym etapie muszę i zrobić wszystko, by zatrzymać jej rozwój i zapewnić Alicji bezpieczeństwo. Potrzebuję wsparcia! Najmniejsza cegiełka to dla nas ogromny dar!

Nie spodziewałam się, że będę musiała stoczyć taką walkę, a jednak choroba nie pozostawiła wyboru. Alicja bardzo na nas liczy, a my nie chcemy jej zawieść. Proszę, pomóż!