"Państwa córka nie dożyje do swoich pierwszych urodzin..." – to słowa, które usłyszeliśmy po porodzie. 

Bycie rodzicem ciężko chorego dziecka to brzemię – w jednej chwili zmienia się wszystko, kończy się dotychczasowy świat i trzeba zbudować nowy. Alicja przyszła na świat 8 stycznia 2016 roku. Jej stan zaniepokoił lekarzy. Czas oczekiwania na wyniki ciągnął się nieubłaganie, aż w końcu po 10 dniach zapadł wyrok – Zespół Wolfa-Hirschorna.

To zespół wad wrodzonych. Niestety, nieuleczalny. Charakteryzuje się małogłowiem, anomaliami twarzy i dysmorfiami, a także niepełnosprawnością umysłową i wieloma innymi wadami. Statystycznie dzieci dożywają do 1. roku życia!

Alicja ma 7 lat. Choć nie dawano jej szans po dwukrotnym pobycie na OIOMie, śpiączce pod respiratorem oraz niejednokrotnie ciężkim stanie. Nasza mała Wojowniczka pokazuje, jaką ma silną wolę walki. Jak bardzo chce ŻYĆ!

Ala ma obniżone napięcie mięśniowe. Nie potrafi siedzieć, mówić ani sama jeść inaczej niż dojelitowo. Skrajnie obniżona odporność powoduje, że każdy katar kończy się antybiotykiem i zazwyczaj pobytem w szpitalu.

Na liście diagnoz jest też wada serca, nerek, wzroku i słuchu, padaczka… Choroby krok po kroku pustoszą jej maleńkie ciało i zabierają wszystko, co uda nam się wypracować. Podczas ataku Ala traci świadomość i oddech nawet na 50-60 minut.

Dlatego tak bardzo potrzebna jest kosztowna rehabilitacja, sprzęt terapeutyczny oraz przedmioty rehabilitacyjne, bez których Alicja nie będzie w stanie funkcjonować!

Nasza rzeczywistość jest trudna, jednak w każdy kolejny dzień wchodzimy z podniesioną głową. Jeden uśmiech Alicji wystarczy, by wynagrodzić nam cały trud i wysiłek włożony w walkę o jej sprawność i zdrowie.

Zaakceptowaliśmy jej chorobę. Wiemy, że nasza córeczka już nigdy nie będzie zdrowa. Dlatego cieszymy się z małych rzeczy – z jej uśmiechu, przytulenia, z dni, w których nic jej nie dolega. Ale pieniądze to bardzo skuteczna przeszkoda nawet do małego szczęścia. Dlatego z całych sił prosimy wszystkich ludzi o dobrym sercu o pomoc i wsparcie. Wierzymy, że dobro powraca z podwójną siłą do każdego, kto je okazał. 

Pomóżmy Alicji jak najdłużej zostać wśród nas.

Rodzice

➡️ Facebook – Iskierka nadziei dla Alicji

Kwota zbiórki jest szacunkowa.