Alicja jest jedyna w Polsce, 50 na całym świecie... Poznaj wyjątkowość, która jest tragedią❗️

Alicja jest dziewczynką, u której zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę, a mimo wszystko wywalczyliśmy tak wiele. Do momentu, aż przyszła kolejna tragedia i zabrała WSZYSTKO!

Uszkodzony gen u naszej córki jest tak rzadki, że w momencie diagnostyki oprócz niej stwierdzono tylko 49 przypadków na całym świecie. W Polsce Alicja jest jedynym dzieckiem z taką mutacją genetyczną. 

W wyniku choroby Ala ma ataksję móżdżkowo-rdzeniową, która upośledza równowagę i rozwój psychomotoryczny. Pomimo tych problemów do niedawna córeczka z olbrzymim uśmiechem walczyła o lepsze jutro na zajęciach rehabilitacyjnych, uczęszczała także do przedszkola integracyjnego.  

Niestety, piszemy to wszystko w czasie przeszłym!

W ubiegłym roku zdiagnozowano u Alicji padaczkę. 1 grudnia 2022 miała pierwszy w życiu bardzo silny atak, który niestety spowodował, że trafiła do szpitala, gdzie przez ponad 2,5 miesiąca walczyła o życie na oddziale OIOM.

Od tamtego czasu Alicja jest dzieckiem leżącym, podpiętym pod respirator, jest karmiona przez przezskórną endoskopową gastrostomię. Alunia wymaga ciągłej i nieustannej opieki, potrzebuje regularnej rehabilitacji...

Codziennie przyjmuje leki, suplementy, olejki oraz mitoceutyki. Wydatki z tym związane są bardzo wysokie i sięgają ponad 5 000 złotych miesięcznie. Ponadto Ala potrzebuje nowego wózka, który umożliwi jej wyjście na spacer, fotelika samochodowego, a także co wydaje się najważniejsze — łóżka rehabilitacyjnego z materacem przeciwodleżynowym.

Wydatki na te sprzęty to (nawet przy uzyskaniu dofinansowania) koszt kilkudziesięciu tysięcy złotych.

Wiemy, że Alicja nas słyszy, dlatego codziennie jesteśmy przy niej przez całą dobę, starając się zapewnić jej towarzystwo, najlepszą opiekę i by czuła się kochana. Pracuje obok niej, zdalnie, aby zapewnić rodzinie środki, a jej bezpieczeństwo.

To nadal za mało... Chcemy przywrócić uśmiech na jej twarzy, bo bardzo za nim tęsknimy... Prosimy o wsparcie w leczeniu, rehabilitacji i zakupie niezbędnych sprzętów medycznych.

Wierzymy, że taka pomoc to dla niej szansa. Szansa, by do nas wróciła... 

Rodzice