Proszę, nie obcinajcie mojej nóżki...

Amputacja. Boimy się tego słowa, jak niczego innego na świecie, bo to czeka nasze dziecko, jeśli nie dojdzie do operacji. Lewa nóżka Ali jest zdeformowana, o połowę krótsza od prawej. Ala czasem bawi się w lekarza. Zabawkową strzykawką próbuje ją uzdrowić, osłuchuje zabawkowym stetoskopem. Swoim dziecięcym, pełnym ufności głosem powtarza, żeby wreszcie wyzdrowiała, żeby nie bolała i wreszcie pozwoliła jej chodzić. Pęka nam serce, bo Ala wierzy, że w końcu będzie zdrowa. My wiemy, że bez operacji najprawdopodobniej dojdzie do amputacji, a nasza mała, bezbronna dziewczynka zostanie bez nóżki.

Beznadziejne przypadek, w przyszłości czeka ją amputacja – to słyszymy od początku. Ala urodziła się z wrodzoną wadą lewej kończyny – bez kości strzałkowej i nieprawidłowo wykształconą kością udową. Nikt wcześniej nie zauważył wady. Badania w czasie ciąży nic nie pokazały…

Dwie godziny po porodzie lekarz wezwał nas do gabinetu. Jego poważna mina wystarczyła, byśmy wiedzieli, że dzieje się coś złego. Wpatrywaliśmy się w jego twarz i czekaliśmy, aż powie cokolwiek. Później usłyszeliśmy o chorobie, o braku kości, o amputacji, o tym, że całe życie będziemy bezradni wobec cierpienia Ali. Wszystko zlewało się w jedną całość. W gabinecie lekarza nasz świat się zatrzymał – byliśmy tylko my, dudniące w głowie słowa lekarza i przerażenie, które przeszywało każdy milimetr ciała.

Wcześniej mnóstwo razy wyobrażaliśmy sobie, jak będzie wyglądała, jaki będzie miała kolor oczu i włosów. W naszych wyobrażeniach była zdrowa, miała dwie rączki i dwie nóżki. Jak zareagowaliśmy, gdy zobaczyliśmy ją po raz pierwszy? Kochaliśmy jeszcze mocniej.

Pierwsze tygodnie były trudne. Nie wiedzieliśmy gdzie szukać pomocy, co będzie z naszą córeczką, czy będzie chodzić i czy kolejne konsultacje medyczne nie ujawnią innych problemów zdrowotnych. Okazało się, że nóżka Aluni rośnie o wiele wolniej. Po zakończeniu okresu wzrastania różnica między lewą, a prawą nóżką będzie wynosić 35 cm! Lekarze przedstawili nam możliwości leczenia w Polsce. Od tego momentu wiedzieliśmy już, że nasze dziecko czeka cierpienie. Mnóstwo cierpienia, którego nigdy nie powinno doświadczyć żadne dziecko.

Z każdym tygodniem Ali przybywało kilka centymetrów. Stawała się coraz większa i wszystko byłoby dobrze, gdyby nie lewa nóżka, która nie nadążała za prawą. Kiedy próbowała raczkować, upadała, bo przecież lewa noga nie dosięgała ziemi. Każda próba kończyła się tak samo – płaczem i pełnym rozczarowania spojrzeniem.         

(otwiera nową kartę)

Ala powinna zacząć już chodzić. Niestety jedyne, co może zrobić, to stanąć na jednej nóżce przy meblach. Jeśli spróbuje zrobić samodzielny krok, upadnie. Jesteśmy bezradni. Patrzymy na radość Alicji, gdy zakładamy „sztuczną nóżkę” i gdy może choć chwilę stabilnie stanąć, a w duszy krzyczymy: dlaczego to spotkało nasze maleństwo?!

Jesteśmy rodzicami, a żaden kochający rodzic nie zostawi swojego dziecka bez pomocy. Będziemy spokojni tylko wtedy, kiedy będziemy wiedzieli, że dla naszej Aluni zrobiliśmy wszystko. Dowiedzieliśmy się o dr Paley’u – lekarzu który od lat leczy bardzo skomplikowane wady kończyn. Zobaczyliśmy dzieci i dorosłych takich jak Alicja, chodzących na własnych nogach, których inni ocenili jako beznadziejne przypadki i skazali na amputację. 

Postanowiliśmy skonsultować przypadek Ali z doktorem Paley'em. Usłyszeliśmy, że nasza Ala może być w pełni sprawna. Jego zdaniem polscy lekarze to dobrzy specjaliści, jednak na ten moment mają niewystarczającą aparaturę i inne wymagane zaplecze medyczne, aby poradzić sobie z tak dużym skrótem kończyny i deformacją kości udowej, jaka występuje u Alicji. Według profesora konieczne jest również podanie białka BMP (białko morfogenetyczne kości), które ze względu na ogromne koszty nie jest zarejestrowane w naszym kraju, a w przypadku Ali jest niezbędne.

Wszyscy uwielbiamy naszą Małą Alę. Jest naszym szczęściem. Jaś – jej starszy brat – twierdzi, że to on wybrał Alicję i przez to sprawił, że urodziła się w naszej rodzinie. W trakcie jednego z badań USG lekarz zapytał go, czy chce mieć siostrę czy brata. Wybrał siostrę. Jakby jego słowa miały siłę sprawczą... Janek przeżywa każdą rozłąkę z nią i leczenie, które ją czeka. Jest przekonany, że Alę da się wyleczyć. Jak mamy mu wytłumaczyć, że nie mamy pieniędzy, które potrzebne są, żeby tak się stało, a jego oszczędności ze skarbonki nie wystarczą?

Odkąd wiemy, że można uratować nóżkę naszej córeczki, myślimy tylko o tym. Marzymy o dniu w którym będziemy mieli pewność, że amputacja nie będzie konieczna, że Alicja będzie mogła chodzić na własnych nóżkach. Niestety wyznaczono cenę za sprawność naszego dziecka. Cenę, która przeraża. Mamy mało czasu, bo tak olbrzymie pieniądze musimy zdobyć w kilka miesięcy.

Wada Ali jest zbyt skomplikowana, byśmy mogli leczyć ją w Polsce. Nie pozwolimy, aby niewłaściwie przeprowadzone leczenie doprowadziło do amputacji nóżki. Co powiemy, kiedy zapyta, dlaczego jej brat chodzi, a ona nie? Co powiemy, kiedy zapyta nas, dlaczego musi jeździć na wózku lub nosić protezę? Co powiemy, kiedy będzie nieszczęśliwa? Nigdy nie będziemy w stanie spojrzeć jej w oczy i powiedzieć, że nie udało nam się zdobyć pieniędzy na jej leczenie. Obowiązkiem rodzica jest pomoc dziecku i my ten obowiązek musimy spełnić jak najlepiej, dlatego błagamy o pomoc.

Jesteś naszą nadzieją. Prosimy, przyłącz się do naszej walki. Pomóż nam uratować zdrowie Ali...