Małe królewny powinny żyć długo i szczęśliwie! Nie powinny umierać...

Maleńka plamka, którą znalazłam na ciele mojej 3-miesięcznej córeczki, była początkiem do dramatycznej diagnozy. Wtedy przez myśl mi nie przeszło, co jeszcze okaże się później… Gdy niedawno lekarz powiedział, że za chwilę możemy już nie mieć czasu na zbiórkę, że życie mojej córeczki jest zagrożone, a ratunkiem jest lek wart setki tysięcy złotych, wpadłam w rozpacz! Nie jesteśmy w stanie zgromadzić ani pożyczyć tak wielkich pieniędzy. Właśnie dlatego znaleźliśmy się tu, prosząc o wsparcie. Nie jest to łatwe, ale dla Alusi zrobimy wszystko. Prosimy, bądźcie z nami! 

Zaczęło się od małej plamki koloru kawy z mlekiem. Postanowiłam skonsultować ją z lekarzem, choć nie byłam mocno zaniepokojona. Ot, znamię, może trochę nietypowe. Potem sprawy potoczyły się w zawrotnym tempie. Znamię zaniepokoiło lekarzy i córka przeszła szereg licznych badań. Wyniki ścięły nasz z nóg... Jeszcze tego samego dnia przetransportowano Alicję na odział onkologiczny. Wtedy rozpoczął się nasz koszmar…

Szok, rozpacz, płacz, panika. Milion emocji, których wcześniej nie znaliśmy… Diagnoza brzmiała nieprawdopodobnie i zupełnie obco… Neurofibromatoza. Nazwy “rak” i “nowotwór” przerażają, ale przynajmniej coś mówią. Tamto nie mówiło zupełnie nic… Dziś jednak wiemy, że to choroba genetyczna, nieuleczalna. Chociaż nikt w rodzinie nie chorował, wadliwy gen znalazł się jakoś w genotypie Ali. Nikt nie wie dlaczego…

Neurofibromatoza to koszmarna choroba, która u każdego chorego może przebiegać inaczej. Charakteryzuje się powstawaniem guzów, także nowotworowych, w całym ciele. U Alusi guzy tworzą się w jamie brzusznej…

Znaleziono zmianę w tętnicy kreskowej dolnej, nieoperacyjną z uwagi na umiejscowienie. Guz jest gigantyczny, ma 13 centymetrów! Niestety, żaden lekarz nie podejmie się przecinania tętnicy. Alusia umarłaby na stole operacyjnym… Poza tym największym guzów jest jeszcze kilka. Jeden znajduje się blisko kręgosłupa… 

Nasze życie w jednej chwili przyspieszyło, a my znaleźliśmy się w jakimś przerażającym rollercoasterze! W jednej chwili codzienność zwyczajnej rodziny zamieniło się w piekło… Nie mogłam uwierzyć, że moja córeczka, po której w ogóle nie widać choroby, jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie! 

Od diagnozy naszym drugim domem stał się CZD w Warszawie. Alicja będzie musiała być pod kontrolą już do końca życia… Niestety, obecnie największym zmartwieniem jest ten gigantyczny guz przy tętnicy. Jeśli zacznie rosnąć – jak powiedział lekarz – czasu na zbieranie środków już nie będzie! A jest tylko jeden ratunek, ostateczność…

Dwa lata temu w USA został zarejestrowany lek na neurofibromatozę, który zmniejsza guzy powstałe na jej skutek. Nie jest jednak refundowany ani w Polsce, ani w Europie. Musimy zebrać minimum pół miliona złotych na pierwsze 6 miesięcy leczenia i sprowadzenie leku z USA! 

⬇️ ⬇️ ⬇️

Życie naszej córeczki zostało wycenione, a kwota jest poza naszym zasięgiem. To największy cios dla rodzica – nie móc uratować własnego dziecka! Dlatego właśnie potrzebujemy Ciebie, potrzebujemy Was – ludzi o wielkich sercach, może nam znajomych, a może zupełnie obcych, których los Alusi nie będzie obojętny. Choroba zostanie z nią do końca jej dni, ale to my możemy sprawić, by tych dni było tysiące, a nie tylko kilka… Prosimy o pomoc… Z góry z całego serca dziękujemy wszystkim za okazane serce...

Rodzice Alusi

➡️ Licytacje dla Małej Królewny Alusi