Guz mózgu zabrał już wzrok, chce zabrać życie Alinki! Bardzo pilne❗️
Operacja wycięcia guza w Tubinngen
Zakończenie: 17 Czerwca 2020
Rezultat zbiórki
19 czerwca tego roku, dzięki Wam, Alinka przeszła w Tubingen operację usunięcia guza mózgu. Według lekarzy udało się go wyciąć w całości!
Nadal jednak nie wiemy, z jakim guzem walczymy. Operujący w Niemczech lekarz powiedział, że nigdy czegoś takiego nie widział. Wycinek pobrany w Tubingen pokazał inny wynik, niż badanie histopatologiczne w Polsce.
Wszyscy mamy nadzieję, że nowotwór jednak nie jest złośliwy i jedna operacja wystarczy. Przed nami jeszcze długa i trudna droga do przejścia. Alinka nadal nie widzi. Źrenice są poszerzone. Czasami pojawia się oczopląs - wtedy źrenice się zmniejszają, jakby zaczęły łapać światło.
Cały czas trwają badania guza, a we wrześniu czeka nas rezonans, by sprawdzić, czy po operacji wszystko jest dobrze.
Rozpoczynamy walkę o wzrok. Alinka niedługo zacznie rehabilitację wzroku, bo terapeutka stwierdziła, że źrenice reagują na białe i czerwone światło. Będzie też integracja sensoryczna i szkoła dla niewidomych oraz stała rehabilitacja na wielu obszarach. Ciągle mamy nadzieję…
Niestety, straciłam pracę. Muszę być cały czas z córką, bo teraz mam niewidome dziecko, które dopiero uczy się nowego życia. Staramy cieszyć się z małych rzeczy. Najważniejsze, że życie Alinki nie jest zagrożone. Dzięki Wam…
Do końca życia będę wdzięczna Wam za uratowanie życia mojej córki. My walczymy dalej!
Olga, mama Alinki
Opis zbiórki
Alinka oślepła, a teraz może umrzeć - zostaliśmy pozostawieni sami sobie ze śmiertelną diagnozą! Przez zaniedbania lekarzy moja mała córeczka strasznie cierpi. Przeżyliśmy horror, nadal w nim tkwimy, a w główce Alinki jest śmiertelny nowotwór! Wypisali nas do domu bez leczenia, bez niczego, z dzieckiem, które już oślepło. Ja nie mogę jednak czekać, aż moja córeczka umrze! Właśnie przeszliśmy badania - prywatnie. Czekają na nas w Tubingen, gdzie Alinka przejdzie skomplikowaną operację usunięcia guza z mózgu. To nasza jedyna nadzieja… Błagam, pomóż!
Ona tak strasznie cierpiała… Cała czerwona, drgawki na całym ciele… Helikopter z jednego szpitala do drugiego, myśl, że już ją straciłam. Koszmar wraca każdej nocy, pod powiekami przesuwają się straszne obrazy, nie mogę spać. Mówiłam lekarzom, że ona jest uczulona na lek przeciwgorączkowy, nikt mnie nie słuchał. Stwierdzili wodogłowie, wzięli ją na salę operacyjną. Był chyba jakiś problem z drenem, ja nie wiedziałam, co się dzieje. Nikt mi nic nie mówi, podsuwali tylko papiery do podpisania. A potem powiedzieli, że moje dziecko może nie przeżyć…
Dopiero wtedy wezwali helikopter i zabrali Alinkę z Wrocławia do Katowic, ledwo żywą. W tym drugim szpitalu uratowali jej życie, ale potem się okazało, że moja córeczka nic nie widzi… Potem nas wypisali i tyle, z umierającym dzieckiem, bez informacji, co dalej. Pozostawieni sami sobie błagamy o ratunek dla córeczki...
A cała historia zaczęła się już kilka lat temu. Miałam bardzo ciężki poród i gdy po dwóch latach zauważyłam, że moja córeczka nie rozwija się tak, jak inne dzieci, zaczęliśmy szukać przyczyny. Podejrzewali nawet autyzm, ale ostatecznie stwierdzono nieharmonijny rozwój. Przyczyna? Nieznana. Potem Alinka zaczęła chorować. Stwierdzali rotawirusa, odsyłali do domu, raz za razem. Mijały miesiące, potem lata. Prosiłam o dokładne badania, ale za każdym razem słyszałam: “wszystko jest dobrze, nie trzeba”. Gdy w końcu zrobiono badanie główki, wynik wyszedł niewyraźny. Znowu usłyszałam, że wszystko jest dobrze.
Aż pod koniec 2019 roku pojawiły się nawracające wymioty i bóle głowy. Trafiliśmy na Oddział Pediatrii we Wrocławiu. Tam doszło do napadu drgawkowego. Po wykonanych badaniach RK i MR głowy uwidoczniono masywną zmianę torbielowatą. Lekarze zdecydowali się na zabieg, ale okazało się, że postawiona przez nich diagnoza była błędna, moje dziecko prawie umarło. W ciężkim stanie, z 10% szansą na przeżycie, została helikopterem przekazana do szpitala w Katowicach. Uratowali ją, ale stwierdzili ślepotę obuoczną - zanik nerwu wzrokowego.
W marcu wróciliśmy do szpitala na badania kontrolne. Stwierdzono, że guz się powiększa, a torbiel, w którym był wcześniej, została uszkodzona, rozlała się na mózg. Jest ryzyko przerzutów. Po operacji częściowego usunięcia guza 30 marca wypisano nas do domu. Od tego czasu Alinka prawie nie śpi, jej źrenice są szerokie, nieaktywne. Nie dali nam żadnej sugestii dalszego leczenia. Możliwy rezonans kontrolny dopiero w lipcu… Do tego czasu mojego dziecka może już nie być!
Nie mogłam pozwolić, żeby moje dziecko umarło. Zaczęliśmy szukać ratunku na własną rękę. Na własny koszt wysyłaliśmy wyniki biopsji do Niemiec, czekamy na wyniki.
W międzyczasie Martin U. Schuhmann zgodził się na przyjęcie Aliny celem całkowitego usunięcia guza. Chce nas przyjąć w Tubingen jak najszybciej!
Leczenie będzie bardzo kosztowne, na razie dostaliśmy tylko kosztorys na operację - prawie 200 tysięcy złotych. Jesteśmy zrozpaczeni, nie mamy z mężem takich pieniędzy. Martwimy się, czy zdążymy. Czy uda nam się ocalić własne dziecko? Dlatego błagamy o pomoc, z całego serca. Alinka już nie widzi. Może gdyby parę lat temu podjęto leczenie, gdyby nie popełniano tyle błędów po drodze, moja córeczka byłaby zdrowa? Dziś walczy o życie, a ja proszę - pomóż nam ratować Alinkę!
_____________________
➡️ Losy Alinki możesz śledzić także tu: Alina walczy o życie