Wada genetyczna skazała nasze dziecko na potworne cierpienie❗️ Błagamy, RATUJ❗️

Od wielu lat marzyliśmy o dziewczynce. Naprawdę nie mogliśmy się doczekać naszej Aliseczki. Modliłam się do Boga, żeby zesłał mi córeczkę. Kiedy byłam w ciąży i powiedziano mi, że będzie dziewczynka, nasze szczęście z mężem nie miało granic. Śniło mi się, że biorąc ją za rączkę, pokażę jej cały świat! Niestety, rzeczywistość okazała się brutalna...

Alisa ma 10 lat i przez cały ten czas walczymy o jej życie. Córeczka urodziła się w ósmym miesiącu ciąży. Zaraz po urodzeniu Alisa nie mogąc samodzielnie oddychać, została zabrana na oddział intensywnej terapii, gdzie przez cztery dni była pod respiratorem, a potem miesiąc na oddziale wcześniaków.

Niestety, wkrótce zauważyłam, że Alisa przestała jeść. Zaczęto ją badać i otrzymaliśmy dramatyczną diagnozę. Zaproponowano nam pozostawienie jej, mówiąc, że Alisa będzie "roślinką". Nie mogliśmy tego zaakceptować i dlatego krok po kroku zaczęliśmy ratować naszą małą, długo wyczekiwaną dziewczynkę.

W wieku trzech miesięcy córeczka przeszła traumatyczną operację rozdzielenia dwóch z trzech szwów czaszkowych (kraniostenoza), która jednocześnie wiązała się z dużą utratą krwi. Nikt wtedy  nie dawał nam gwarancji na pomyślny efekt tego zabiegu. W tym samym okresie zainstalowano jej rurkę tracheotomijną, gdyż nie można było przeprowadzić intubacji w tradycyjny sposób. Dwa miesiące później Alisie zainstalowano bocznik do odprowadzania płynu mózgowo-rdzeniowego. To był początek naszej walki o naszą dziewczynkę. Ona jednak przeżyła i to było dla nas najważniejsze.

Po powrocie do domu zajmowaliśmy się rehabilitacją nieprzerwanie do trzech lat, co dało małe, ale widoczne efekty. Po pół roku Alisa zaczęła utrzymywać główkę,  a w wieku dziewięciu miesięcy już siadała. Mając 1,5-roczku, w końcu zaczęła chodzić.

Każde zwycięstwo przychodziło z wielkim trudem, przyjmowane jako szczęście ze łzami radości w oczach. W wieku dwóch lat Alisa znała wszystkie kolory, litery, cyfry, budowała piramidy, rozwiązywała łamigłówki. To był początek naszego szczęścia... ale nie trwało to długo.

Do naszego domu zawitała wojna, gdyż mieszkaliśmy w Donbasie. Zostawiliśmy wszystko, mieszkanie, dobrą pracę i zabierając ze sobą dokumenty i kilka rzeczy i w 2014 roku w obecności świstu separatystycznych kul opuściliśmy rodzinne miasto. Wtedy wydawało się, że nie na długo… Niestety  okazało się jednak, że na zawsze.

Po zmianie klimatu Alisa zaczęła chorować na zapalenie płuc. W 2016 roku z powodu zapalenia płuc córeczka doświadczyła czterech śpiączek. Traciłam swoją dziewczynkę cztery razy. A ona, dzięki Bogu, przeżyła. Po przebytych śpiączkach Alisa przestała chodzić. Po przejściu wielu rehabilitacji córeczka rozpoczęła ponownie chodzić dopiero po dziesięciu miesiącach, lecz tylko przy pomocy chodzika. W tym samym okresie zauważyliśmy, że u Alisy zaczęła się rozwijać skolioza. Przeszliśmy dużo rehabilitacji, ale niestety straciliśmy tylko czas. Kąt skrzywienia był krytyczny i konieczna była operacja. W naszym kraju - Ukrainie- nam jej odmówiono.

Ratunek znaleźliśmy w 2019 roku w Niemczech, gdzie zaproponowano leczenie w dwóch etapach. Pierwszy to operacja odbarczenia tylnego dołu czaszki, która została wykonana w klinice Helios. Druga to rekonstrukcja kręgosłupa, która miała być przeprowadzona w 2020 roku w tej samej klinice. Niestety pandemia zniweczyła wszystkie nasze plany. Klinika została zamknięta dla pacjentów zagranicznych. Znowu rozpoczęliśmy poszukiwanie wybawienia dla naszej córki...

Stan Alisy pogorszył się, przestała chodzić nawet z pomocą chodzika. Z trzeciego typu skolioza urosła do czwartego. Po długich poszukiwaniach w końcu znaleźliśmy klinikę, która zgodziła się nam pomóc. To jest klinika Sant Joan de Deu w Barcelonie.  

12 lipca 2021 r. przyjechaliśmy do kliniki, a 9 września wykonano pierwszą operację kręgosłupa. Był to ten brakujący drugi etap. Alisie została zainstalowana konstrukcja do pomocy wzrostu. Operacja została pomyślnie zakończona. Podczas pobytu w klinice Alisa przeszła wiele badań, które wykazały, że córka wymaga dalszego leczenia. Następnym krokiem było włączenie córeczce nocnego oddychania przy pomocy respiratora, ponieważ Alisa nie może jeszcze w pełni oddychać i wydychać powietrze. Podczas pobytu w klinice Alisie zostało dobrane leczenie, które przyniosło jej pozytywne efekty. Alisa sporo przybrała na wadze. Zaczęła w końcu oddychać  bez użycia tlenu.

Jesteśmy bardzo zdeterminowani i wiemy, że nie wolno nam się zatrzymać, bo wtedy stracimy efekty poprawy jej stanu zdrowia, które już osiągnęła. Córeczka marzy o samodzielnym chodzeniu, tak jak to było wcześniej. Niestety, koszty leczenia zagranicznego są ogromne, a Alisa wymaga operacji rozciągania środkowej części twarzy, plastyki otwartego ciemiączka na czaszce oraz operacji ortopedycznej stawów biodrowych...

Sami sobie nie poradzimy. Potrzebujemy wsparcia innych dobrych i wrażliwych ludzi spełnić marzenie Alisy... Czasu pozostało nam niewiele, dopóki jeszcze fizjologia pozwala nam cokolwiek uratować! To dla nas bardzo ważne, musimy zdążyć! Proszę, pomóżcie nam uratować naszą córeczkę... Żeby mogła stać na własnych nogach i samej pójść do szkoły, uczyć się ze wszystkimi dziećmi. Doświadczyć życia bez bólu fizycznego i psychicznego.

Rodzice