Alicja ma szansę na przyszłość. Ratuj, zanim choroba zabierze wszystko!

Choroba nie pozostawiła nam wyboru - każdego dnia musimy zaczynać walkę na nowo. Patrzę na moją córeczkę z przerażeniem, bo wiem, że nasza przyszłość będzie trudna. Wiem też, że muszę zrobić wszystko, by SMA nie zniszczyło wszystkiego!

Alicja została zdiagnozowana w momencie, gdy miałam nadzieję, że wszystko, co najgorsze już za nami. Chciałam wierzyć, że to chwilowe pogorszenie stanu zdrowia, że to po prostu minie, że lekarze znajdą dla nas wsparcie. Tymczasem los przygotował dla nas najgorszy możliwy scenariusz. Diagnoza SMA spadła na nas jak grom z jasnego nieba. W tym momencie miałam wrażenie, że świat wali mi się na głowę… 

SMA typ 1. Choroba, która skazuje dzieci na potworne cierpienie. Mięśnie obumierają, a wyleczenie pozostaje dla nas jedynie marzeniem. Na świecie nie istnieje lek, który może zatrzymać postęp choroby w naszym przypadku. Alicja jest już zbyt duża na podanie terapii genowej, a dostępna terapia jest na ten moment niewystarczająca. Potrzebna jest rehabilitacja, zakup sprzętu, konsultacje ze specjalistami. Lista potrzeb zdaje się nie mieć końca, a nasze możliwości są ograniczone. Jeśli nie zareagujemy na czas, przegramy, a choroba zdominuje wszystko! To, co stracimy już nigdy nie wróci! 

Potrzebujemy pomocy tu i teraz! Musimy ratować Alicję, dopóki jest szansa i nadzieja na lepsze jutro!

Świadomość tego, że SMA będzie bezlitośnie odbierać naszej córeczce sprawność kawałek po kawałku jest przerażająca. Potrzebujemy wsparcia tysięcy dobrych serc, by zapewnić naszej córeczce możliwości. Jej cierpienie łamie nam serca. Bez Was jesteśmy skazani na porażkę…