Zbiórka zakończona
Alicja Bartkowiak - zdjęcie główne

Problemy zdrowotne Ali nie mają końca... Jest jednak sposób, aby jej pomóc!

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Alicja Bartkowiak, 8 lat
Września, wielkopolskie
Zespół wad wrodzonych, ostra niewydolność oddechowa, wrodzona wada miednicy, zwichnięcia stawów biodrowych, skolioza kręgosłupa, zakotwiczenie rdzenia kręgowego
Rozpoczęcie: 20 marca 2023
Zakończenie: 25 czerwca 2025
74 112 zł
Wsparło 1605 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0136192 Alicja

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Alicja Bartkowiak, 8 lat
Września, wielkopolskie
Zespół wad wrodzonych, ostra niewydolność oddechowa, wrodzona wada miednicy, zwichnięcia stawów biodrowych, skolioza kręgosłupa, zakotwiczenie rdzenia kręgowego
Rozpoczęcie: 20 marca 2023
Zakończenie: 25 czerwca 2025

Rezultat zbiórki

Kochani Darczyńcy, 

z całego serca dziękujemy za wsparcie, jakie okazaliście Alusi!

Dzięki Wam ta trudna walka o zdrowie i sprawność naszej córeczki była choć trochę łatwiejsza. Jesteśmy Wam za to bardzo wdzięczni! 

To jeszcze nie koniec długiej drogi do zdrowia Ali, dlatego prosimy – trzymajcie za nią kciuki!

Rodzice

Aktualizacje

  • Nowa diagnoza – potrzebna PILNA operacja❗️

    Drodzy Darczyńcy,

    przychodzimy do Was z nowymi informacjami. Niestety, nie są pozytywne...

    Tak bardzo chcemy, by nasza córka była szczęśliwym dzieckiem i żyła bez bólu. Alicję co noc prześladuje ból kręgosłupa w odcinku lędźwiowym. Córka płacze i pokazuje, by dokładnie w tym miejscu ją masować, a gdy to nie pomaga sięgamy po środki przeciwbólowe.

    Alicja Bartkowiak

    Ala zaczyna szybciej rosnąć, więc skolioza postępuje w zawrotnym tempie. Intensywną rehabilitacją walczymy, by spowolnić ten proces, jednak pojawiła się nowa diagnoza, która mocno pogarsza stan Alicji! To zakotwiczenie stożka rdzeniowego na poziomie L4.

    Zakotwiczona nić końcowa mocno trzyma rosnący kręgosłup i bardzo pogłębia skoliozę. Alicja musi więc przejść PILNĄ OPERACJĘ!

    Alicja Bartkowiak

    Jesteśmy po licznych konsultacjach z lekarzami z Polski i ze Stanów Zjednoczonych. Neurochirurg światowej sławy z USA zapewnia o powodzeniu takiej operacji, jednak koszty są ogromne, w związku z tym zdecydowaliśmy się, by zoperować córkę w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia u również bardzo doświadczonego i cenionego neurochirurga.
    Niestety aktualnie wycofano się z decyzji o operacji, z uwagi na trudne dojście nici końcowej, którą należy przeciąć. Czekamy na kolejne konsultacje, po których zapadnie decyzja czy operacja odbędzie się na NFZ.

    W tej trudnej sytuacji, mając dziecko z nieopisaną wadą genetyczną, jesteśmy bezradni... Nadal jednak chcemy walczyć o zdrowie córki, dlatego ogromnie prosimy ludzi dobrej woli o wsparcie. Jeśli ostatecznie lekarz w ramach NFZ nie podejmie się operacji, zostanie nam bardzo mało czasu, by uzbierać kwotę około 220 tysięcy złotych na prywatną operację z neurochirurgiem ze Stanów Zjednoczonych, która mogłaby się odbyć w Polsce. A tylko przeprowadzenie w porę odkotwiczenia rdzenia pozwoli uniknąć operacji skoliozy kręgosłupa.

    Prosimy, bądźcie z Nami…

    Patrycja i Marcin, rodzice Alicji

Opis zbiórki

Nasza mała Ala cały czas zmaga się z tyloma problemami. Okazuje się, że rzeczywistość znowu jest zbyt trudna, abyśmy sami sobie z nią poradzili. Alicja znowu Was potrzebuje!

Początki historii naszego dziecka opisane są w poprzedniej zbiórce. Dzisiaj tworzony jest kolejny rozdział, ale żeby zakończył się pozytywnie, musimy poprosić o pomoc. 

Alicja urodziła się jako wcześniak z wadą genetyczną — duplikacją trzeciego chromosomu prawie całego krótkiego ramienia z towarzyszącymi wadami. Lekarze, twierdzą, że z taką wadą jest jedyna na świecie, a co się z tym wiąże, nie wiedzą, z czym jeszcze może się mierzyć. 

Już teraz jej katalog zdiagnozowanych schorzeń jest niczym podręcznik medycyny. Przede wszystkim rozwój psychoruchowy Ali jest opóźniony – nasze dziecko nie mówi, nie potrafi samodzielnie chodzić. Do tego dodać trzeba mocną wadą wzroku (krótkowzroczność, astygmatyzm, zez zbieżny), niedosłuch, senny bezdech z występującym sinieniem ust, skoliozę, dysplazję bioder. Teraz rozwija się jeszcze skolioza! 

Alicja Bartkowiak

Chcielibyśmy na tym zakończyć tę straszną wyliczankę, ale ona jeszcze się nie skończyła! Nasza kruszyna ma padaczkę, zaburzenia wzrastania, małogłowie, hipoplazję ciała modzelowatego, poszerzony układ komór mózgu, zwężenie przełyku, krtani i tchawicy, alergię pokarmową oraz wziewną. 

Wiele operacji jest już za nią. To niewiarygodne ile czasu spędziła w szpitalu! Ten czas powinna przeznaczać na beztroską zabawę, a nie na pobyt w szpitalnej sali…

I dlatego po raz kolejny zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Musimy zawalczyć o sprawność naszej córeczki! Kluczem jest kontynuacja intensywnej rehabilitacji i lepsze zabezpieczenie ortopedyczne. 

W związku z tym oprócz prywatnej rehabilitacji w miejscu zamieszkania, planujemy kolejne dłuższe turnusy rehabilitacyjne w Paley European Institute w Warszawie. Jest to szansa jedyna w swoim rodzaju. Tam, pod okiem wykwalifikowanych specjalistów dzieją się cuda, które są nam tak bardzo potrzebne! 

Stoimy także przed ogromnym wyzwaniem zakupu zaopatrzenia ortopedycznego oraz sprzętów rehabilitacyjnych – gorsetu, ortez na kończyny dolne, pionizatora, bieżni z wolnymi obrotami, na której Alicja będzie mogła ćwiczyć trening chodu w warunkach domowych.  

Alicja Bartkowiak

Jako rodzice musimy zapewnić jej jak najlepsze warunki do funkcjonowania i rozwoju. Chcemy mieć pewność, że gdy nas zabraknie, Alicja będzie w jakimś stopniu samodzielna.

Choć kiedyś lekarze nie dawali jej szans na przeżycie, dziś ma 6 lat i walczy niczym prawdziwa wojowniczka! Intensywna rehabilitacja, terapia wielopłaszczyznowa i sprzęty ortopedyczno- rehabilitacyjne to największe lekarstwo dla naszej córeczki. Wszystko to wiąże się z ogromnymi kosztami. 

Chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby pomóc własnemu dziecku, prosząc Was o dalsze wsparcie dla Alusi w jej trudnej walce.

Rodzice Ali

Alicja Bartkowiak

FB Ali Calineczka (otwiera nową kartę)

IG ali.calineczka (otwiera nową kartę)

Wybierz zakładkę
Sortuj według
  • Janusz
    Janusz
    Udostępnij
    1000 zł

    Życzę dużo zdrowia Alusi i wytrwałości dla rodziców!

  • Wuja
    Wuja
    Udostępnij
    200 zł
  • PaulinaMikolajMT
    PaulinaMikolajMT
    Udostępnij
    50 zł
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    500 zł

    Zdrówka dla Alusi, siły dla Was❤️

  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    X zł
  • Agnieszka
    Agnieszka
    Udostępnij
    10 zł

Ta zbiórka jest zakończona, ale Alicja Bartkowiak wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj