O tym, że mój synek urodzi się chory, dowiedziałam się, gdy byłam w ciąży. Dla kobiety, która nosi pod sercem swoje upragnione maleństwo, taka informacja jest niesamowitym ciosem. Nagle te kilka miesięcy oczekiwania na nie, zamiast radości przysparza cierpienie. Gonitwa myśli – co dalej, czy to wszystko, jak sobie poradzimy – była moim towarzyszem każdego dnia.

Niestety pomimo cichego marzenia, że może to jednak pomyłka, że wszystko będzie dobrze i urodzę zdrowego chłopca, nic takiego się nie wydarzyło. Amadeusz urodził się z rozszczepem kręgosłupa i innymi wadami wrodzonymi. 

Rozszczep kręgosłupa jest bardzo poważną wrodzoną wadą rozwojową wynikającą z niezamknięcia kanału kręgowego. Kręgi nie domykają się w tylnej, znajdującej się od strony pleców części, a zatem nie chronią w pełni delikatnego rdzenia kręgowego. Przed czynnikami ze świata zewnętrznego broni go tylko skóra. Dlatego w ramach leczenia był operowany, aby zamknąć rdzeń w miejscu wystąpienia wady.

Czy to spowodowało, że jest zdrowy? Niestety nie. Poprawiło to, co prawda jego stan, jednak nie na tyle, aby był w pełni sprawny.

Większość dzieci z tak rozległym rozszczepem, jak Amadeusza porusza się wyłącznie o wózku. A nasz synek porusza się o kulach! Co więcej, jest ogromna szansa, że będzie chodził samodzielnie! To napawa nas takim optymizmem i nadzieją, że ośmieliliśmy się prosić o pomoc…

Aby osiągnąć ten stan, musi być nieustannie rehabilitowany. Staramy się, jak możemy, ale nie dajemy już rady udźwignąć ciężaru finansowego, z jakim się to wiąże. 

Bardzo prosimy o wsparcie. Walka o mojego syna, o jego sprawność jest warta każdej złotówki…

Barbara, mama