Nasza historia jest koszmarna, bo walczymy na dwóch frontach! Nasza mała córeczka walczy o życie z podwójnym wrogiem… Nasza 4,5 letnia Amelka do czternastego miesiąca życia była zdrowym pełnym życia dzieckiem. W styczniu 2020 roku zachorowała jednocześnie na dwa nowotwory, mięsak tkanek miękkich ( RMS) i guz nerki Wilmsa przeszła dwie operacje i kilkumiesięczne leczenie chemioterapią.

W trakcie leczenia miała badania genetyczne z których stwierdzono mutacje genu BRCA2 i Anemie Fanconiego. Takie mutacje genetyczne zdarzają się bardzo rzadko i nie są sprzymierzeńcem w walce z chorobą! Po długiem wyczerpującym leczeniu wróciłyśmy do domu z ciągłymi powrotami do szpitala na kontrole, badania, rezonanse i leczenie powikłań po chorobie.

W trakcie pobytu w domu Amelka miała ciągła rehabilitacje i zajęcia z terapii sensorycznej, ale i tak był to dla nas szczęśliwy czas, bo mimo tak ciężkich nowotworów mogliśmy być razem w domu. Nasze szczęście nie trwało długo. W październiku 2022 roku Amelka zaczęła się gorzej czuć. Od razu trafiła do szpitala, a po wykonaniu rezonansu magnetycznego okazało się, że ma guza w głowie. Natychmiast przetransportowano nas pilną ratującą życie operacje do Bydgoszczy. Wynik histopatologiczny był dla nas kolejnym ciosem Medulloblastoma IV stopień złośliwości.

Po trzech tygodniach pobytu w szpitalu w Bydgoszczy wróciliśmy na onkologie do Poznania na dalsze leczenie. W czasie kiedy czekaliśmy na decyzje o dalszym leczeniu, Amelce guz w głowie ponownie odrósł – kolejny cios dla nas. Szybki transport do Bydgoszczy na kolejną operacje ratującą życie, która odbyła się 6 grudnia.

Niestety po drugiej operacji stan Amelki się pogorszył. Przestała sama chodzić potrzebuje stałej opieki i rehabilitacji. Po powrocie do Poznania Amelka przyjęła 2 cykle silnej chemii i była szykowana do radioterapii. Niestety po 19 naświetlaniach doszło do aplazji szpiku kostnego. W wyniku anemii nie mogliśmy kontynuować leczenia.

W trybie pilnym lekarze zakwalifikowali Amelkę do przeszczepu szpiku od dawcy niespokrewnionego, gdzie przez 2 miesiące przebywałyśmy na oddziale transplantacji szpiku, gdzie po raz kolejny Amelka walczyła o życie. Przeszczep był naszą jedyną nadzieją, aby mogła kontynuować leczenie głowy. Po przeszczepie cieszyliśmy się zarówno my jak i lekarze. Wróciliśmy do domu na 3 tygodnie – te powroty były dla nas jak święto!

Następnie Amelka wróciła do szpitala na kontrolny rezonans głowy. Niestety wynik był dla nas kolejnym koszmarem – wyszła wznowa guza mózgu. Prawdopodobnie Amelka będzie musiała przejść kolejną operację lub jakieś inne leczenie specjalistyczne, być może za granicą. Chcemy dla niej wybrać jak najlepszy ośrodek który usunie zmianę w głowie i zrobi wszystko by uratować naszą córeczkę. My jako zrozpaczeni rodzice zrobimy dla niej wszystko, bo po tym co przeszła musi wygrać.

Amelka jest dla nas całym światem. Ma niespełna 5 lat, a już tyle wycierpiała.

Rodzice