Walczymy o lepsze jutro Amelki! Prosimy o pomoc!

Przez pierwsze miesiące życia Amelki byliśmy przekonani, że jest ona w pełni zdrową dziewczynką, podobnie zresztą myśleli spotykający ją na swej drodze lekarze. Niestety mijający czas i brak postępu w rozwoju skłoniły nas do rozpoczęcia szerokiej diagnostyki, która zakończyła się rozpoznaniem wady genetycznej w postaci zespołu Phelan-McDermid.

Diagnoza w pełni odmieniła nasze życie, sprawiając, że jego kluczowymi elementami naszej codzienności stały się regularne wizyty u specjalistów oraz ciągła i wielokierunkowa terapia. Choroba Amelki objawia się hipotonią mięśniową, spowolnieniem ogólnego rozwoju oraz opóźnieniem lub całkowitym zahamowaniem rozwoju mowy.

Codzienne ograniczenia znacząco utrudniają naszej córeczce funkcjonowanie, przez co wymaga nieustannego wsparcia drugiej osoby. Na domiar złego, w wieku 4 lat Amelka zmierzyła się z pierwszym napadem padaczkowym, po którym rozpoczęła swoją farmakoterapię.

Niestety wózek, z którego teraz korzystamy, ciągle się psuje... Pojawiają się kolejne awarie, reklamacje i naprawy. Przez to trudno nam normalnie funkcjonować i planować cokolwiek z wyprzedzeniem. Bardzo chcielibyśmy żyć aktywnie – chodzić po górach, spacerować, biegać i po prostu spędzać czas razem na świeżym powietrzu. Niestety z obecnym wózkiem jest to prawie niemożliwe.

To dla nas niezwykle ważne chwile, które pozwalają nam być razem i cieszyć się codziennością. Każda kolejna usterka sprawia, że nasze plany muszą zostać odłożone, a dłuższe wyjścia z domu często stają się ogromnym wyzwaniem. Dlatego zwracamy się o pomoc. Marzymy o wózku, który będzie bezpieczny, trwały i dostosowany do aktywnego trybu życia. Sprzęcie, który pozwoli nam wreszcie swobodnie wychodzić z domu, spacerować po lesie, chodzić po górach i spędzać czas razem bez obaw o kolejną awarię.

Każdy dzień stawia przed nami wiele wyzwań, które wytrwale pokonujemy z nadzieją na lepsze jutro naszej córeczki. Wierzymy, że systematyczną i intensywną pracą terapeutyczną, Amelka osiągnie większą sprawność i tym samym samodzielność. Będziemy wdzięczni za każdy gest wsparcia!

Rodzice Amelki