Rak i strach zajrzały w moje oczy

Z jednej strony uśmiechnięta, ufna 3 letnia dziewczynka, dla której życie to dopiero początek wielkiej historii. Po drugiej on — rak, który podstępnie zakradł się w życie Amelki i które próbuje zgasić, siejąc spustoszenie. Ringiem tej walki jest onkologiczny oddział, na którym siatkówczak wysunął się na prowadzenie. Ze starcia cało wyjdzie tylko jedno.

Niespełna miesiąc temu wszystko wyglądało inaczej. Rzeczywistość miała kolory, pachniała, wakacjami i beztroską. Teraz to wszystko nie istnieje. Zegar odmierza czas, jaki nasza ukochana córeczka ma na to, by ochronić swoje życie, by wygrać. Mówi się, że w takich chwilach zatrzymuje się czas. Dla nas czas przyspieszył do niewyobrażalnej prędkości. 11 sierpnia – od tego momentu wszystko wygląda inaczej. Nie ma mowy o pracy, o weekendzie, o śnie, jedzeniu, odpoczynku. Wszystko odłożone na bok, bo dopóki nowotwór panoszy się w oku naszego dziecka, nie ma mowy, by się zatrzymać. Trzeba szukać ratunku.

To właśnie poprzez oczy nawiązuje się pierwszy kontakt, w nich widać emocje i charakter drugiej osoby. To w oczy dziecka wpatruje się matka zaraz po tym, gdy wyda je na świat, i to ona zapamięta ten widok na resztę życia. Teraz gdy działo się coś złego, czujne oko matki zareagowało bezbłędnie. Ubieram Amelkę i widzę błysk. Dziwny chłodny, przykuwający uwagę. Wołam męża i razem oglądamy, a już po chwili widzimy to oboje. Sięgamy po telefon i dzwonimy, wszędzie, na zmianę, od przychodni do przychodni. Pierwszy mur obalony. Pomimo, że NFZ nie ma terminów na ten rok, znajdujemy okulistę. Lekarz dla dorosłych, ale w końcu specjalista. Jedziemy.

Odpowiedzi szukamy jeszcze w trakcie badania. Świdrujemy panią doktor oczami i staramy się coś odczytać. Niepokój odczuwamy już teraz wszyscy. Ruchy lekarki coraz bardziej nerwowe. Dlaczego tak? Kolejne krople, znów czekamy. Amelka jest grzeczna, bardziej zaciekawiona niż wystraszona, spokojnie poddaje się badaniom. Dobrze, że zajęta jest czymś innym, bo  my dochodzimy do granic psychicznej wytrzymałości. W końcu padają słowa, po których życie zamieni się w piekło. Masywny wysięk do ciała szklistego, stan zapalny oraz że siatkówka jest częściowo uniesiona. Tacie Amelki to nie wystarcza — dopytuje o szczegóły, bo przecież chodzi o zdrowie jedynej córeczki. Pani doktor próbuje nas uspokajać, mówiąc, że przyczyn może być wiele. Sprawa jest bardzo poważna — mówi, a to już wystarcza, by zacząć się bać. Wychodzimy z gabinetu a w rękach skierowanie, wielki napis CITO i wykrzykniki…

Nieprzespana noc. Pierwsza z wielu. W internecie setki wiadomości, a my chcemy zaprzeczyć wszystkim faktom, tylko że nie można już ich odrzucić. W naszej rodzinie nikt nie miał raka! Co to za wstrętny twór, który atakuje dzieci, te najmłodsze, te do piątego roku życia, najsłabsze.

Rano dzwoni telefon, a w słuchawce głos znajomej Pani doktor! Szok! Od tej chwili jest już przeraźliwie poważnie. Nawet jej to, co wczoraj dostrzegła w oczach Amelki, nie dawało spokoju. Okulistka umawia nam badanie w klinice. Na oddział wpadamy poza kolejką, dokładne badanie USG oka i jeszcze bardziej napięta atmosfera. Lekarz mówi, że musi Amelkę skonsultować z profesorem. Diagnozy nie ma, za to jest skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka, a na nim rozpoznanie: RETINOBLASTOMA. Sprawdzamy na szybko w internecie i zamieramy… SIATKÓWCZAK- NOWOTWÓR ZŁOŚLIWY OKA. Jeśli mielibyśmy opisać to, co czuje się w obliczu choroby nowotworowej dziecka, byłby to ból, niemal fizyczny, przenikliwy i niesłabnący z czasem. Badanie na SOR potwierdza diagnozę. Po weekendzie Amelka zostanie przyjęta na oddział. Potworna cisza — wracamy do domu.

W poniedziałek jedziemy do Warszawy w milczeniu, bo nadzieja na to, że zaszła pomyłka już nie istnieje. Przed nami badanie w znieczuleniu ogólnym. To jaka dzielna i wyrozumiała jest Amelka, potęguje i tak ogromne poczucie żalu i niesprawiedliwości. Tego dnia ostateczny cios na dobicie zadaje lekarz, który przychodzi do nas na salę wybudzeń. SIATKOWCZAK w stopniu bardzo zaawansowanym, z licznymi wysiękiem do ciała szklanego, co bardzo pogarsza rokowania na dalsze leczenie. Oko prawdopodobnie trzeba będzie usunąć... Dlaczego? Chcemy płakać, ale nie możemy, Amelka wciąż nas obserwuje, wyczuwa, że dzieje się coś złego. Z łez się nie wytłumaczymy. Ból jest ogromny, a mózg odcina nagle całą przyszłość, o której od tej chwili boimy się myśleć. Na okulistyce seria badań i trafiamy tam, gdzie tak bardzo trafić z naszym dzieckiem nigdy nie chcieliśmy.

Onkologia- oddział, na którym dzieci mają łyse główki, smutne twarze, a ich rodzice wychodzą płacząc, by po chwili pozbierać się, wrócić i trzymać się dalej.

8 dni temu problemy w naszym życiu nie istniały. Teraz mieliśmy nasze ukochane dziecko na szpitalnym łóżku a w perspektywie 4,5 godziny podawania chemii. Przerażające butelki stały na szafce, a na pierwszy rzut poszła sól fizjologiczna. Na szczęście. Dotąd dzielna Amelka nagle zaczyna płakać? Co się stało? Dlaczego? Prosimy, by pielęgniarka przerwała. Okazuje się, że wenflon jest źle osadzony i część płynu przedostaje się pod skórę, stąd ból i płacz. Zły znak? Podczas kolejnej chemii nasza córeczka ma już fioletową prawą rączkę, bolą ją mięśnie, stawy, płacze i co chwilę powtarza — mamusi boli, tatusiu boli. W tych momentach trzeba wyjść z pokoju, uspokoić się, by nie zacząć wyć z bólu i bezradności. Ona nie może tego widzieć.

Leczenie musimy przerwać, bo pojawia się silna infekcja, dostajemy antybiotyk, a rokowania są coraz gorsze. W tym szaleńczym pędzie podejmujemy najważniejszą decyzję w życiu. Wysięk do ciała szklistego to w Polsce pewna amputacja oka. Jeśli dojdzie do przerzutu, Amelka straci wzrok, gdy przerzutów nie uda się zniszczyć — straci życie. 90% skuteczności w leczeniu siatkówczaka ma tylko jeden człowiek na świecie. Doktor Abramson dostał wszystkie potrzebne dokumenty. Odpowiedź przychodzi niemal od razu. Stan oka jest naprawdę poważny, nowotwór rozrasta się w szaleńczym tempie, ale mamy zgodę!!! Dr Abramson podejmie się ratowania naszego dziecka. Warunkiem powodzenia jest czas, za który musimy zapłacić ogromną kwotę.

Prosimy, pomóżcie ocalić nasze dziecko przed ciemnością i przed śmiercią. Historia Amelki wciąż się pisze, a dzięki Wam kolejne akapity, mogą zmienić tę straszną przygodę z rakiem, w piękną opowieść o dziewczynce, która narodziła się na nowo. Pomóżcie nam uczynić z tej historii piękne świadectwo olbrzymiej odwagi, woli walki i woli życia naszej najcenniejszej córeczki Amelki.