Amelia Kabała, 8 lat

U Amelii zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę genetyczną nerek — zespół Fanconiego. Schorzenie powoduje wypłukiwanie się z organizmu fosforanów. Ich brak ma dla naszego dziecka tragiczne konsekwencje. W dodatku córka mierzy się z zaburzeniami wynikającymi z upośledzonej czynności cewek nerkowych oraz wadą wzroku. 

Amelka każdego dnia przyjmuje naprawdę ogromne dawki leków i suplementów. Obawiamy się, jak wytrzyma to jej mały żołądek… Niedobory fosforanów sprawiły, że córka zmaga się też z osteoporozą dziecięcą. Przeszła operację kolanek, po której będzie potrzebowała rehabilitacji.

Przyszłość naszego dziecka jest wielką niewiadomą. Osteoporoza może powodować dalsze wykrzywianie kości i kręgosłupa, przewlekły ból, a nawet złamania. Realnym zagrożeniem jest również niewydolność nerek. Dlatego raz na 2 miesiące kontrolujemy stan zdrowia Amelki na oddziale nefrologii i regularnie robimy badania. Niestety, to wszystko ma fatalny wpływ na funkcjonowanie córki.

Choroba Amelci jest nieuleczalna. Córka dużo czasu spędza w szpitalu, na wizytach u lekarzy lub badaniach. To wszystko pozostawia ją daleko w tyle za rówieśnikami. Amelia ma oprócz tego niskorosłość. Lekarstwa na jedno pomagają, na drugie szkodzą. Doszły zwapnienia nerek 2 stopnia. Pomagamy jej w życiu codziennym. Realnym zagrożeniem jest dla nas przeszczep nerek... Osteoporoza nam się pogarsza, kości słabną. Doszło też ADHD i spectrum autyzmu...

Bardzo prosimy o Wasze wsparcie w zapewnieniu Amelce dostępu do nieograniczonej opieki lekarskiej i lekarstw. Od tego zależy jej życie! Dziękujemy, że możemy liczyć na Wasze wsparcie!

Rodzice