Zaczęło się jesienią 2022 roku. Zaniepokoiła nas gwałtowna zmiana w zachowaniu Amelki. Występowały omamy, gwałtowne wahania nastrojów, nadwyraz intensywne emocje oraz regres psychoruchowy. 

Gdy tylko te objawy zaczęły rzucać nam się w oczy, mając w domu jeszcze noworodka, młodszą córeczkę Oliwkę, zaczęliśmy szukać ratunku dla pierworodnej. Koszta rosły w astronomicznym tempie.

Szokująca diagnoza przyszła po licznych wizytach u specjalistów i serii bolesnych badań. Okazało się, że mamy do czynienia z niezwykle trudnym przeciwnikiem – autoimmunologicznym zapaleniem mózgu (PANS), które jest poinfekcyjnym skutkiem niedawno przebytego wirusa bostonki. Leczenie tej choroby to długi i kosztowny proces, którego w zdecydowanej większości nie pokrywa Narodowy Fundusz Zdrowia. Chorobę można zatrzymać serią dożylnych wlewów immunoglobulin i leków, a także konsultacjami u specjalistów oraz rehabilitacją. 

Niestety autoimmunologiczne zapalenia mózgu przebiega wraz z innymi schorzeniami np. infekcjami, stanami zapalnymi, zaburzeniami mikrobiomu jelitowego. Terapia polega więc na bardzo szerokiej diagnostyce oraz być może wlewach z immunoglobulin. Obok autoimmunologicznego zapalenia mózgu należy również leczyć inne rozpoznane problemy zdrowotne. Na tę chwilę u Amelki stwierdzono bakterie odkleszczowe, pasożyty i grzyb Aspergillus.

Układ immunologiczny Amelki jest na tyle osłabiony, że najmniejsza infekcja nie tylko u niej, ale u każdego domownika, powoduje, że patogeny atakują układ nerwowy. Obecnie nasza córeczka ma problemy z jelitami, z napięciem mięśniowym, koordynacją oraz emocjami. Amelka powinna teraz chodzić do przedszkola i bawić się z rówieśnikami, poznawać świat, ale obecnie jej życie skupia się na walce z ciężką chorobą…

Na tę chwilę zbieramy środki finansowe na kosztowne badania (m.in. materiał badania wysyłany do USA), konsultacje lekarskie i leki. Staramy się wyciszyć zapalenie, ale być może po pewnym czasie terapia immunoglobulinami okaże się konieczna. Koszt jednego wlewu to około 22-23 tysiące złotych, a potrzeba ich aż 6.

Dziękujemy za każdą Twoją pomoc!

Rodzice wraz z siostrą Oliwką