W listopadzie 2021 roku skończyłam 18 lat. Niestety, w dorosłość weszłam z tragiczną diagnozą, która raz na zawsze zmieniła moje życie. Ale zacznijmy od początku...

Nigdy wcześniej nie chorowałam, wręcz przeciwnie, zawsze byłam okazem zdrowia. Energiczna i pełna życia dziewczyna, która kocha zwiedzać świat i poznawać nowych ludzi.

Wiadomość o chorobie przyszła znienacka. Zaczęło się zupełnie niewinnie, bo kto zwraca szczególną uwagę na mrowienie i drętwienie rąk? Błahostka, przyjdzie i zaraz odjedzie... Taki stan utrzymywał się przez kilka dni - wtedy nie zwróciłam na niego szczególnej uwagi. Jednak kiedy po kilku miesiącach wrócił - natychmiast udałam się do lekarza. Pierwsze badanie u neurologa nie wykazało żadnych nieprawidłowości. Pojawiła się więc nadzieja, że to nic groźnego.

Nic bardziej mylnego.

Dostałam skierowanie na rezonans. Już w czasie wykonywania badania usłyszałam diagnozę – „ma Pani podejrzenie SM”. Okazało się, że mam na tyle wiele zmian w mózgu, że lekarz od razu skierował mnie na badania do szpitala. Pobrany płyn mózgowo-rdzeniowy dał ostateczny werdykt – jestem nieuleczalnie chora.

SM to przewlekła choroba układu nerwowego, polegająca na nieprawidłowym przekazywaniu impulsów nerwowych. Występują tu tzw. rzuty objawów neurologicznych, tj. pojawienie się nowych symptomów choroby bądź nasilenie tych dotychczas obecnych. 

Stwardnienie rozsiane nie jest mi obce. W mojej rodzinie jest to choroba genetyczna. Pech chciał, że jestem szczęśliwym wybrańcem. Pomimo że SM nie oznacza wyroku, to niestety może znacznie utrudnić życie...

Wyobraźcie sobie, co czuje nastolatka, która za tydzień ma studniówkę, wszystko gotowe – buty i sukienka czekają w szafie, a tu nagle nie jest w stanie podnieść nogi! Czułam się fatalnie! To były najgorsze chwile mojego życia! Wtedy po raz pierwszy zdałam sobie sprawę, jak naprawdę wygląda ta choroba. Wcześniej nic mi nie było poza kilkudniowym mrowieniem. Utrata możliwości chodzenia była dla mnie wstrząsająca! Od tego momentu lęk jest moim nierozłącznym towarzyszem. Każdy dzień to zagdaka, loteria – nikt nie wie, czy jutro będę normalnie funkcjonować, czy może przestanę chodzić lub stracę wzrok. To straszne. 

Niestety, leki refundowane przez państwo nie są na tyle skuteczne żeby powstrzymać rozwój choroby. Nie są w stanie „zatrzymać” mnie w takiej formie, jakiej jestem. Dlatego zbieram pieniądze na prywatne leczenie, które jest dużo bardziej efektywne. Miesięczny koszt kuracji to około 10 tys. złotych i tak do końca życia, ponieważ SM to choroba nieuleczalna.

Dziś już wiem, że nie jestem w stanie sama uzbierać takiej kwoty, dlatego proszę o pomoc. Tylko dzięki tym lekom będę w stanie normalnie funkcjonować przez resztę mojego życia. Proszę jako młoda dziewczyna, która ma całe życie przed sobą, głowę pełną pomysłów i planów, z których już po części musiałam zrezygnować - nie zostawiajcie mnie! 

Amelia