Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Obudzić malutkie nóżki

Amelia Pastalska
Zbiórka zakończona

Obudzić malutkie nóżki

64 103,00 zł ( 100,08% )
Wsparło 3481 osób
Cel zbiórki:

Terapia komórkami macierzystymi, kontynuacja

Organizator zbiórki: Fundacja Słoneczko
Amelia Pastalska
Krotoszyn, wielkopolskie
Rozszczep kręgosłupa, wodogłowie, stopy końsko-szpotawe
Rozpoczęcie: 26 Sierpnia 2014
Zakończenie: 12 Grudnia 2016

Rezultat zbiórki

3 września 2015 roku Amelka miała ostatnie, piąte podanie komórek macierzystych. Amelia dała radę jak zawsze, tym razem zero temperatury, zero wymiotów - wulkan energii - na każde podanie inaczej reagowała. 

Efekty? wielkie WOW! Lekarze nie wierzą w to, jaką moc mają komórki w przypadku dzieci z RKiW, a jednocześnie są zdumieni - cieszą się, żemetoda eksperymentalna działa. Przed nami pół roku przerwy, które musimy wykorzystać na ciężką rehabilitację.
 

To, co sie działo przez ten czas, jest cudem.. cudem, który powstał dzięki Wam. Bez Was, waszych wpłat, modlitw i trzymania kciuków nie udałoby się. Ja dzisiaj poraz drugi w życiu - pierwszy raz był w dniu urodzin Amelki, jestem najszczęśliwszą matką na świecie. Mamy wiele zmian po podaniach... Układ pokarmowy, nerki, wątroba, rozwój intelektualny... Ale dzisiaj możemy ogłosić, gdyż zostało to potwierdzone przez lekarzy: Mamy zmiany w nóżkach! Minimalne, a jakże ogromne zmiany! Napięcie, ruchomość, odpowiedź na bodźce... Same plusy! Tak pięknie poruszająca się stópka i paluszki! Cieszcie się razem z nami, gdyż to wspólne dzieło!

Malwina, mama Amelki

Opis zbiórki

Można kupić cud? Okazuje się, że tak. Minął rok od czasu kiedy wspólnymi siłami udało nam się odczarować nóżki, które od początku były jakby uśpione. Mogło tak już zostać, a Amelka mogła spędzić resztę życia na wózku inwalidzkim. Tak się jednak nie stało.

Rok temu Komisja Bioetyczna wyraziła zgodę na podjęcie eksperymentalnej terapii komórkami macierzystymi z galarety Whartona. Efekt? Amelka zaczęła chodzić w ortezach i przy balkoniku! Poprawiło się czucie i napięcie w nogach, a przede wszystkim pojawił się ruch! Jakie to wielkie szczęście, kiedy patrzy się, jak ukochane dziecko pierwszy raz samo siada, utrzymuje na rękach ciężar całego ciała. Tak bardzo rodzice bali się, że nie dadzą rady sprostać chorobie, że ona wygra, wymknie się spod kontroli i nikt nie będzie umiał jej zatrzymać.

Amelia Pastalska

Teraz kiedy Amelka rusza nóżkami, które tyle miesięcy były uśpione, wydaje się, że osiągnęła coś niemożliwego. 8 kilogramów – to była do niedawna bariera wagi, której nie mogła Amelka przekroczyć. Teraz przybrała na wadze, sytuacja z pęcherzem moczowym uległa poprawie, a rozwój intelektualny przebiega wyjątkowo dobrze. Ostatni czas rodzice Amelki wykorzystaliby komórki macierzyste, które działają w jej ciele, nie zostały same w swojej walce. Intensywna rehabilitacja jest teraz kluczowa dla zdrowia dziewczynki, a przede wszystkim rzutuje na kolejne postępy w przyszłości.

Amelia Pastalska

Gdy Amelka jechała na pierwsze zastrzyki, wszystko było wielkim znakiem zapytania. A teraz? Teraz wiadomo, że dla dziecka z rozszczepem kręgosłupa taka terapia jest niczym kapitalny remont całego organizmu. Aby dobro mogło działać dalej, Amelce niezbędna jest kontynuacja leczenia, które w pierwszym etapie było eksperymentem, a teraz jest już realnym namacalnym cudem.

Zwracamy się o pomoc w wielkim dziele przywracania zdrowia Amelce. Wierzymy, że tak jak poprzednim razem wielkie serca, zwrócą się w stronę tej dzielnej dziewczynki, która, jeśli choć trochę jej pomożemy, ma szansę rozwijać się normalnie i przekraczać kolejne bariery.

–––––––––––––––––––––––––––––––––––

Pilna zbiórka! 28 stycznia 2015 roku Komisja bioetyczna wyraziła zgodę na podjęcie eksperymentalnej terapii komórkami macierzystymi z galarety Whartona. Rodzice Amelki nie mogli uwierzyć  - to jest szansa na to, zeby Amelka chodziła. Zapisali się na pierwszy możliwy termin, który był wolny 18 marca. Gdyby udało się zebrać na całość, mieliby zniżkę, ale się nie udało... Pojechali do Lublina, gdzie Amelka miała pierwsze z pięciu podań komórek.

Mama Amelki tłumaczy, na czym polega terapia: Są to zastrzyki, w jednym zastrzyku jest 10 mln komórek macierzystych, podania bedą odbywać się co około 6 tygodni. Tak naprawdę nie wiadomo, jak organizm Amelki zadziala na komórki macierzyste, gdyż to metoda eksperymentalna - Amelka jest pierwszą osobą w Polsce z rozszczepem kręgosłupa, która przystąpi do terapii. Były inne przypadki, ale nie rozszczep: chłopiec, który nie widział, zaczął widzieć, dziewczynka z Rumunii, która miała porażenie mózgowe po jednym zastrzyku zaczęła łapać rączkami zabawki, czego wcześniej nie portafiła.) Terapia moż pobudzić nerwy, mięśnie, usprawnić bardziej nóżki, pęcherz czy też mózg Amelki - tak naprawdę może zadziałać na wszystko, co Amelka ma uszkodzone.

Amelka potrzebuje naszej pomocy, żeby kontynuować terapię. Już wiemy, że drugie podanie będzie 23 kwietnia, a trzecie 21 maja. To dla niej ogromna szansa, rodzice pokładają duże nadzieje, że terapia obudzi nóżki Amelki. Przeszkodą są pieniądze, tylko to może stanąć na drodze. Dlatego tak ważna jest pomoc ludzi dobrej woli, żeby nie zaprzepaścić tej szansy.

Amelia Pastalska

____________________

Amelia przyszła na świat 23 października 2012 roku o godzinie 12:43 z wagą 3100. Zobaczyłam ją tylko chwilkę, dostała buziaka w czółko i poszła, walczyć o życie. Kolejnego dnia odbyła się operacja. Miałam tylko 10 minut na to, aby się z nią pożegnać. Nie na zawsze, na czas operacji. Nie dopuszczałam do siebie myśli, że moja córeczka mogłaby się poddać.

„Proszę nic nie robić, bo to umrze” – takie słowa usłyszałam jako przyszła matka, nosząc pod sercem drugie malutkie serduszko, mój maleńki cud. To miała być kolejne wizyta, jak co dwa tygodnie w piątek. Już dużo nie zostało, bo to był 32 tydzień...Czułam już, że coś jest nie tak, gdy lekarz milczał. Po chwili usłyszałam: „Coś mi się tu nie podoba, lewa komora mózgu jest powiększona”, dodał jeszcze sucho, że kręgosłup jest cały. Nie pamiętam drogi do domu, przepłakałam ją całą, dzwoniąc raz do męża, raz do mojej mamy. Przeszukałam wszystko, co tylko możliwe, cały weekend dzwoniłam do innych lekarzy, którzy mogliby mi powiedzieć, że mój lekarz się myli. Cały czas myślałam, że się myli.

USG miało pokazać, co złego dzieje się z naszą Kruszynką. "Tu nie tylko jest wodogłowie, dziecko ma rozszczep kręgosłupa i końsko-szpotawe ustawienie stóp" - usłyszałam. SZOK! Mówili przecież, że kręgosłup jest cały. Kolejne tygodnie czekaliśmy na narodziny Amelki. Nie był to łatwy czas. Lekarze mówili, że zanikają ruchy nóg, chociaż ja czułam, że Malutka nimi porusza.

Dzień po narodzinach Amelka miała pierwszą operację (plastyka przepukliny i wstawienie zastawki komorowo-otrzewnowej). Miałam tylko 10 minut na to, aby się z nią pożegnać. Nie na zawsze, na czas operacji. Mąż był z nią cały czas, a ja czekałam na telefon. Operacja się udała. Po 5 dniach mogłam dołączyć do Amelki. Czekałam tak długo na pierwsze karmienie, przewijanie i kąpiel. Wpatrywałam się w te malutkie nóżki, czy poruszy nimi, czekałam długie godziny. Były delikatne, ale to dawało siłę. Jakie to było szczęście.

Pamiętam tę radość, gdy wychodziliśmy ze szpitala, a zarazem tę niepewność, czy jako rodzice podołamy temu wszystkiemu. Tak naprawdę nie było już czasu na płacz, tylko na działanie. Umawianie wizyt do wszystkich możliwych poradni. Na pierwszym planie były stópki. „Męczyliśmy” się z ich prostowaniem 7 tygodniu. Amelka co tydzień miała zmieniane gipsy. Pojawił się płacz, krzyk. Po gipsach przyszedł czas na buty z szyną Denisa Browna – dzień i noc przez 3 miesiące. Obecnie mamy niemieckie bandaże i stosujemy metodę trójwymiarowej stopy.

Nóżki Amelki jakby spały, nie może nimi poruszyć. Czy kiedyś się obudzą? Co do tego lekarze nie są zgodni, z jednej strony dając nam nadzieję, a z drugiej strony, zapowiadając wielki ból, gdy nadzieja zgaśnie. Do tej pory nie wiadomo, na jakiej wysokości jest rozszczep kręgosłupa. Im niżej, tym większe są szanse na chodzenie.

Od początku choroby Amelki zdążyliśmy się nauczyć, że lekarze nie zawsze wiedzą wszystko, że trzeba wierzyć w cuda. Gdy Amelka miała 2,5 miesiąca podczas rehabilitacji usłyszeliśmy, że powinniśmy ją zapisać do szkoły specjalnej. Błąd - Amelka rozwija się prawidłowo, więc tylko strachu się najedliśmy. Tak samo może być z nóżkami. Odkotwiczenie rdzenia może zadziałać na nie jak pocałunek księcia i mogą się obudzić. Mamy nadzieję, że uda się na czas przeprowadzić zabieg. Nie możemy też zaniedbać rehabilitacji, bo to by oznaczało, że się poddaliśmy i już teraz skazaliśmy naszą córeczkę na wózek. A jeśli my w nią nie będziemy wierzyć, to jacy z nas rodzice? Dlatego prosimy o pomoc wszystkich ludzi, którzy chcieliby nam pomóc w codziennej walce z chorobą. Sprzeciwiamy się chorobie jak możemy, ale już brakuje nam funduszy. Pomóżcie nam zapewnić środki na kolejny rok walki.

Dla dobra dziecka matka zejdzie nawet do piekieł, by zaznało ono odrobinę nieba na ziemi - to zdanie szczególnie zapadło mi w pamięci. Jako matka marzę, żeby kiedyś Amelka przyszła do mnie i powiedziała: „Mamusiu dziękuję, że o mnie walczyłaś”. Nawet nie potrzebowałabym słów, wystarczyłoby przytulenie mojej córeczki, która stałaby o własnych siłach. Prosimy pomóżcie spełnić to marzenie, bo sami nie damy rady.

64 103,00 zł ( 100,08% )
Wsparło 3481 osób

Obserwuj ważne zbiórki