Zespół Retta odbiera nam córeczkę! Ratunku❗️

Aktualizacje

• 16 grudnia 2025

  Dziś mija równo rok od założenia zbiórki❗️Dziękujemy i błagamy o dalsze wsparcie❗️

  Rok temu, 13 grudnia 2024 roku, usłyszeliśmy diagnozę, która złamała nam serca. Zespół Retta. Trzy słowa, które sprawiły, że świat na chwilę zamarł, a nasze myśli stały się czarną mgłą strachu o przyszłość naszej czteroletniej, ukochanej Amelki.

  A trzy dni później, 16 grudnia, rozpoczęliśmy zbiórkę. Dziś mija równo rok od tego dnia...

  Rozpoczęliśmy ją ze łzami w oczach, nie wiedząc nawet, jak poprosić o pomoc. Święta, które przyszły chwilę potem, były najtrudniejsze w naszym życiu — pełne bólu, strachu i bezsilności.

  W ostatnich dniach los ponownie wystawił Amelkę na ciężką próbę. Zespół Retta znów pokazał swoje bezlitosne oblicze. Byliśmy przy niej w każdej chwili, wsłuchując się w każdy oddech, trzymając ją za rączkę i walcząc ze strachem.

  Dziś możemy podzielić się z Wami nadzieją i radością: Amelka czuje się już lepiej i na Święta będzie w domu. Będzie z nami, otulona bezpieczeństwem i bliskością, a choć nadal zmęczona, każdego dnia wraca do lepszej formy. Wierzymy, że jej siła — tak cicha, a jednocześnie niezłomna — poprowadzi nas przez najbliższe tygodnie.

  

  Mimo tej ostatniej trudnej próby wierzymy, że nadchodzące Święta i Nowy Rok będą inne, niż poprzednie. Że przyniosą przełom. Że będą tym momentem, który odmieni nasze życie i pozwoli naszej córeczce otrzymać szansę, o którą prosimy od roku.

  To był czas pełen strachu, ale też niewyobrażalnej ludzkiej dobroci. Dzięki Wam Amelka może walczyć — każdy dzień terapii, rehabilitacji i specjalistycznej opieki jest możliwy tylko dlatego, że jesteście obok.

  Przed nami wciąż ogromna kwota — 10 mln złotych na nierefundowane leczenie w USA. To wyzwanie, którego sami nie udźwigniemy… Ale razem z Wami możemy przybliżyć Amelkę do tej szansy. Każda złotówka, każda modlitwa, każde udostępnienie są dla nas niezwykle ważne... 

  Dlatego w tę rocznicę, 16 grudnia, w dzień, w którym rok temu rozpoczęła się nasza walka, chcemy wpuścić w swoje serca to, czego najbardziej potrzebowaliśmy przez cały ten trudny rok: NADZIEJĘ. Nadzieję, że dobro wraca. Nadzieję, że cuda naprawdę się zdarzają... 

  Kochani… Dziękujemy za każdy gest, każdą modlitwę, każde udostępnienie i każdą złotówkę. To Wasza dobroć daje nam siłę. Dzięki Wam te Święta będą jaśniejsze niż rok temu — i dzięki Wam Amelka będzie mogła spędzić je w domu.

  Prosimy — bądźcie z nami dalej. Każde wsparcie przybliża Amelkę do leczenia, które może zatrzymać chorobę. 

  Z całego serca dziękujemy, że walczycie razem z nami o naszą Amelkę.

  Wdzięczni rodzice

• 3 grudnia 2025

  Smutne informacje z ostatniej chwili...

  Nigdy nie sądziliśmy, że przyjdzie nam pisać te słowa. Wciąż mamy w oczach obraz naszej Amelki – jeszcze kilka dni temu pełnej nadziei, tak dzielnie walczącej na turnusie rehabilitacyjnym. Choć choroba codziennie odbiera jej coś nowego, choć zespół Retta zabrał już mowę i posłuszeństwo rączek, ona… ona wciąż chciała żyć jak najmocniej. Patrząc na nią, wierzyliśmy, że mimo okrutnej choroby, nasza mała wojowniczka zawsze znajdzie w sobie siłę.

  Ale wczoraj ta siła została jej odebrana w jednej krótkiej chwili.

  Amelka nagle zaczęła wymiotować. Zrobiła się biała jak kartka papieru. Jej ciało drżało, jakby walczyło o każdy oddech. Z nóżek uciekły wszystkie siły – osuwała się, jakby ziemia pod nią przestała istnieć.

  I wtedy zobaczyliśmy jej oczy… Te oczy, które na co dzień, mimo choroby, błyszczą, wtedy były pełne strachu. Milczące, ciche — jakby chciały powiedzieć: „Pomóżcie mi… ja już nie mam siły.”

  W jednej sekundzie cały nasz świat się zatrzymał. Znów jesteśmy w szpitalu, znów walczymy o życie naszej kruszynki. Serce rodzica nigdy nie powinno dźwigać takiej tragedii...

  

  Zespół Retta po raz kolejny pokazał swoje najbardziej bezlitosne oblicze. Nigdy nie wiemy, kiedy uderzy. Nigdy nie wiemy, co będzie jutro.

  Siedzimy teraz przy łóżku Amelci, słuchamy dźwięków aparatury i próbujemy opanować drżenie rąk. Każdy jej oddech to dla nas nadzieja. Każde spojrzenie jest kotwicą, która nie pozwala nam się poddać. Każda minuta to mieszanina strachu i modlitwy.

  I pytanie, które rozrywa nam serca i wciąż dudni w naszych głowach: "Ile jeszcze ta mała, kochana istota musi wycierpieć? Ile jeszcze musi znieść, zanim choroba, choć na chwilę pozwoli jej odetchnąć?"

  Kochani… potrzebujemy Was teraz bardziej niż kiedykolwiek. Potrzebuje Was nasza Amelka.

  Wasze wsparcie, Wasze słowa, Wasze modlitwy — to dla niej i dla nas ogromna siła. Pomagaliście nam przetrwać niejeden koszmar. Dziś przeżywamy kolejny. Prosimy… trzymajcie kciuki. Wspierajcie Amelkę. Otulcie ją swoją modlitwą. Wierzymy, że Wasza dobroć pomoże jej przetrwać tę kolejną trudną walkę.

  Dziękujemy z całego, drżącego serca. 

  Rodzice Amelki

  Czytaj dalej
• 10 listopada 2025

  Urodziny Amelki – małej bohaterki urodzonej w Święto Niepodległości❗️Trwa walka o jej życie, pomóż❗️

  11 listopada to dla nas dzień szczególny. Dzień, w którym nasza Ojczyzna świętuje wolność, a my — narodziny naszej ukochanej córeczki.

  Amelka przyszła na świat w Święto Niepodległości, jakby sama chciała powiedzieć, że siła, odwaga i miłość do życia są wpisane w jej los. Nie jest to przypadek — Amelka jest prawnuczką żołnierza, który walczył pod Monte Cassino u boku Generała Andersa.

  W jej żyłach płynie krew bohatera, który walczył o wolność Polski. Dziś to ona toczy swoją własną walkę — o wolność, której nie widać na mapach, ale która odbywa się w jej małym ciele, dotkniętym zespółem Retta.

  

  Jutro Amelka kończy 4 latka. Cztery lata walki z chorobą, która dzień po dniu zabiera jej to, co już zdobyła — ruch, sprawność, zdolność komunikowania, niezależność.

  Ale mimo to, w jej oczach nadal świeci ten sam płomień, który kiedyś niósł jej pradziadka. Płomień nadziei, że warto walczyć — nawet jeśli droga jest długa i trudna.

  Marzymy o tym, by Amelka mogła być naprawdę wolna — tak, jak wolna jest nasza Ojczyzna, której święto przypada jutro – właśnie w dniu jej urodzin. Wolna od bólu, od ograniczeń, od niepewności jutra. Dlatego prosimy o wsparcie w naszej walce o życie Amelki...

  Przed nami ogromne wyzwanie – musimy zdobyć 10 milionów złotych na leczenie w USA, które może zatrzymać postęp choroby i dać jej szansę na przyszłość.

  Każda złotówka, każde udostępnienie, każde dobre słowo to część tej wspólnej walki o cud. Dziękujemy Wam z całego serca, że stoicie z nami ramię w ramię — tak jak kiedyś pradziadek Amelki stał ze swoimi towarzyszami pod Monte Cassino.

  Z nadzieją i wdzięcznością,
  Rodzice Amelki 

  Czytaj dalej