Zespół Retta odbiera nam córeczkę! Ratunku❗️

Aktualizacje

• 14 września 2026

  Wakacje, które przyniosły strach... Brutalna prawda o chorobie Amelki i uciekającym czasie❗️

  Drodzy Pomagacze, Kochani Przyjaciele naszej Amelki!

  Ostatni raz pisaliśmy do Was 9 czerwca, tuż przed wakacjami. Dla większości dzieci wakacje to najpiękniejszy czas beztroski, śmiechu i łapania słońca. Niestety, rzeczywistość naszej córeczki jest brutalna i zupełnie inna niż jej rówieśników...

  Dla Amelki nie było letniego odpoczynku. Każdy dzień tych wakacji to była cicha, wyczerpująca walka, tytaniczny wysiłek wkładany w codzienną rehabilitację i kolejne wizyty u specjalistów.

  Żyjemy w ciągłym napięciu. Każdy poranek to bitwa o to, by nie stracić tego, co z tak wielkim trudem udało nam się wypracować. To rozpaczliwa próba zatrzymania tego, czego choroba jeszcze nie zdążyła zabrać... A zabrała naszej małej córeczce już tak wiele.

  

  Niestety, ten letni czas przyniósł nam chwile prawdziwego dramatu i hospitalizację. Infekcja uderzyła w Amelkę podczas największej fali upałów. Wysokie temperatury były ogromnym obciążeniem, doszło do odwodnienia organizmu, a bezwzględny wirus okazał się silniejszy od jej kruchego ciałka. Wtedy wydarzyło się to, co dla każdego rodzica jest najgorszym koszmarem... W trakcie choroby u Amelki pojawiły się poważne problemy z oddychaniem i przerażająca hiperwentylacja.

  Jako rodzice umieraliśmy ze strachu. Nie ma nic gorszego niż patrzeć na własne dziecko, które walczy o każdy oddech, i czuć tę potworną, paraliżującą bezradność... To były chwile pełne łez i głębokiego stresu, który zostawił w nas trwały ślad. Żaden rodzic nie powinien oglądać swojego dziecka w takim stanie...

  Zespół Retta to bezwzględny potwór. Zawsze pokazuje swoje najgorsze, najbardziej okrutne oblicze w momencie, gdy organizm Amelki choć na chwilę staje się słabszy. Tak stało się i tym razem. Infekcja minęła, ale hiperwentylacja niestety została z nami na stałe. Razem z nią pojawiło się widoczne pogorszenie koordynacji ruchowej oraz drastyczny spadek siły mięśniowej. Patrzymy na to, jak choroba znów próbuje uwięzić naszą córeczkę, a serce pęka nam na pół. 

  Ale obiecujemy Wam i Amelce – nie poddamy się! Na szczęście wrzesień przyniósł nam promyk słońca – powrót do ukochanego przedszkola. Amelka jest niesamowicie szczęśliwa, że znów widzi swoje koleżanki i kolegów. Niestety kiedy patrzymy na jej uśmiech, zmagamy się też z ogromnym, rozdzierającym niepokojem. Zbiórka dramatycznie wyhamowała... Za równe trzy miesiące miną dwa lata, odkąd każdego dnia walczymy o środki na jej leczenie.

  

  Jesteśmy bezgranicznie wdzięczni i wzruszeni każdym gestem, który od Was otrzymaliśmy przez ten czas. Prawda jest jednak brutalna i spędza nam sen z powiek – przez te dwa lata zebraliśmy zaledwie ponad połowę potrzebnej kwoty. A czas nieubłaganie ucieka i działa na naszą niekorzyść. Zespół Retta nie poczeka, nie zrobi sobie przerwy.

  Błagamy Was, Kochani, zostańcie z Amelką do końca tej drogi. Nie pozwólcie, by zabrakło nam sił i środków na tym najtrudniejszym etapie. Udostępnijcie naszą historię, opowiedzcie o Amelce światu, wpłaćcie choćby symboliczną złotówkę. Tylko wspólnie, ramię w ramię, możemy wygrać tę bitwę o przyszłość, sprawność i oddech naszej córeczki.

  Z całego serca dziękujemy, że jesteście naszym oparciem w tym mroku.

  Rodzice Amelki

• 9 czerwca 2026

  Połowa za nami! Prosimy, zostań i wspieraj nas dalej... 💔

  Zwracamy się do Ciebie w najważniejszym momencie zbiórki – po blisko 1,5 roku nieustannej walki przekroczyliśmy próg 50% i to jest dla nas wspaniały sukces!

  Połowa drogi za nami. Gdy patrzymy na ten zielony kolor, czujemy gigantyczną wdzięczność, ale jako rodzice jesteśmy też skrajnie wycieńczeni. Choroba jednego dziecka uderza rykoszetem w całą naszą rodzinę.

  

  Miesiąc po uruchomieniu zbiórki urodził się braciszek Amelki, Kubuś. To bystry maluch, który coraz mocniej dostrzega rzeczywistość. Chce, a nie może pobawić się z siostrą. Najgorszy jest jednak smutek w oczach Amelki, gdy patrzy na biegającego brata i wie, że nie może robić tego samego.

  Kubuś dotkliwie odczuwa też fakt, że nie poświęcamy mu odpowiednio dużo czasu – każdą sekundę oddajemy walce o sprawność Amelki.

  Zespół Retta dzień po dniu więzi naszą córeczkę w jej własnym ciele. Tarczą jest katorżnicza rehabilitacja – godziny bolesnej pracy, potu i łez.
  I tu docieramy do ściany. Nasza codzienność to przede wszystkim dziesiątki wydarzeń w terenie i weekendowych kwest pod kościołami. Zamiast spędzać czas z dziećmi, pakujemy puszki i stoimy godzinami na zbiórkach. Pochłania nas to bez reszty.

  

  Znaleźliśmy się w pułapce. Godziny na organizację akcji to czas zabrany z sali ćwiczeń Amelki i z dywanu Kubusia. Nie możemy odpuścić zbiórek w terenie, bo leczenie kosztuje fortunę, a dla nas liczy się każda złotówka.

  Nie możemy też odpuścić rehabilitacji, bo choroba zniszczy ciało Amelki, zanim zbierzemy środki. Łączenie tych światów odbiera nam resztki tchu.

  Ten półmetek to jednak nasz punkt zwrotny – na horyzoncie widać cel ostateczny, czyli nowoczesną terapię genową. To cała przyszłość Amelki i jedyna szansa na normalne dzieciństwo dla jej braciszka. Czas w zespole Retta to najdroższa waluta, dlatego drugą połowę drogi musimy pokonać znacznie szybciej. Musimy zapewnić Amelce leczenie syropem, które pozwoli jej na dotrwanie do terapii genowej...

  Prosimy, bądź siłą naszej rodziny w tej decydującej fazie. Kiedy nam brakuje już energii, Twoja obecność może pchnąć ten pasek dalej. Pomóż nam wyrwać Amelkę z rąk choroby i podarować jej przyszłość, która dzięki Tobie jest już o połowę bliżej. Dziękujemy, że tworzysz z nami tę niezawodną armię – idźmy po drugą połowę!

  Z ogromną wdzięcznością – rodzice – Karolina i Wojciech

  Czytaj dalej
• 27 lutego 2026

  Zbiórka nagle zwolniła... Amelka nadal potrzebuje pomocy! Prosimy o ratunek❗️

  Dzieciństwo Amelki nie przypomina dzieciństwa, jakie znamy. To poligon doświadczalny, na którym ta mała dziewczynka każdego dnia staje do walki z własnym ciałem.

  Kiedy rówieśnicy Amelki biegają po placach zabaw, nasza córeczka wylewa łzy i pot na sali rehabilitacyjnej. Widzimy, jak mocno zaciska zęby, by utrzymać pion, jak walczy z rączkami, które odmawiają posłuszeństwa, jak próbuje skupić wzrok na cyber-oku, by w końcu wyrzucić z siebie te wszystkie słowa, które więzi w niej zespół Retta.

  Ona się nie poddaje. Nawet, gdy bolą mięśnie, a padaczka próbuje odebrać siły, Amelka patrzy na nas z tą niesamowitą determinacją. To ona jest najsilniejsza z nas wszystkich.

  Jednak jako rodzice, patrząc na jej nadludzki wysiłek, czujemy narastający niepokój. Nasze obawy nie biorą się znikąd – na horyzoncie widać już terapię genową, która niebawem będzie dostępna dla dziewczynek z zespołem Retta. To nasza największa nadzieja, ale i największy strach. Przeraża nas wizja, w której ta szansa jest na wyciągnięcie ręki, a my nie będziemy w stanie udźwignąć kosztów leczenia i dostępu do terapii, bo nasza zbiórka nagle wyhamowała.

  

  Choroba nie czeka na lepszy moment – ona zabiera Amelkę codziennie, kawałek po kawałku, jeśli tylko na chwilę odpuścimy. Każdy dzień przestoju w wpłatach to dla nas paraliżujące pytanie: czy zdążymy zebrać środki, zanim drzwi do kliniki w USA się otworzą?

  Dlatego dzisiaj, patrząc na zmęczoną, ale dzielną Amelkę, błagamy Was o wsparcie, które nic nie kosztuje i o 1,5% Waszego podatku.

  To dla nas jedyna szansa, by nadgonić to, co zbiórka traci przez wyhamowanie. Te środki to paliwo dla jej codziennej rehabilitacji i fundament pod terapię, która ma naprawić jej geny.

  Prosimy, bądźcie jej głosem i jej siłą:

  Numer KRS 0000396361

  Cel szczegółowy 1,5% 0741538 Amelia

  Amelka wyciąga do świata rączkę, prosząc o szansę. My wyciągamy ręce do Was, prosząc, byście jej tej szansy nie odbierali. Zostańcie z nami na tej trudnej drodze.

  Wdzięczni za każdą pomoc – Rodzice Amelki 💚

  Czytaj dalej