Zespół Retta odbiera nam córeczkę! Ratunku❗️

Aktualizacje

• 9 czerwca 2026

  Połowa za nami! Prosimy, zostań i wspieraj nas dalej... 💔

  Zwracamy się do Ciebie w najważniejszym momencie zbiórki – po blisko 1,5 roku nieustannej walki przekroczyliśmy próg 50% i to jest dla nas wspaniały sukces!

  Połowa drogi za nami. Gdy patrzymy na ten zielony kolor, czujemy gigantyczną wdzięczność, ale jako rodzice jesteśmy też skrajnie wycieńczeni. Choroba jednego dziecka uderza rykoszetem w całą naszą rodzinę.

  

  Miesiąc po uruchomieniu zbiórki urodził się braciszek Amelki, Kubuś. To bystry maluch, który coraz mocniej dostrzega rzeczywistość. Chce, a nie może pobawić się z siostrą. Najgorszy jest jednak smutek w oczach Amelki, gdy patrzy na biegającego brata i wie, że nie może robić tego samego.

  Kubuś dotkliwie odczuwa też fakt, że nie poświęcamy mu odpowiednio dużo czasu – każdą sekundę oddajemy walce o sprawność Amelki.

  Zespół Retta dzień po dniu więzi naszą córeczkę w jej własnym ciele. Tarczą jest katorżnicza rehabilitacja – godziny bolesnej pracy, potu i łez.
  I tu docieramy do ściany. Nasza codzienność to przede wszystkim dziesiątki wydarzeń w terenie i weekendowych kwest pod kościołami. Zamiast spędzać czas z dziećmi, pakujemy puszki i stoimy godzinami na zbiórkach. Pochłania nas to bez reszty.

  

  Znaleźliśmy się w pułapce. Godziny na organizację akcji to czas zabrany z sali ćwiczeń Amelki i z dywanu Kubusia. Nie możemy odpuścić zbiórek w terenie, bo leczenie kosztuje fortunę, a dla nas liczy się każda złotówka.

  Nie możemy też odpuścić rehabilitacji, bo choroba zniszczy ciało Amelki, zanim zbierzemy środki. Łączenie tych światów odbiera nam resztki tchu.

  Ten półmetek to jednak nasz punkt zwrotny – na horyzoncie widać cel ostateczny, czyli nowoczesną terapię genową. To cała przyszłość Amelki i jedyna szansa na normalne dzieciństwo dla jej braciszka. Czas w zespole Retta to najdroższa waluta, dlatego drugą połowę drogi musimy pokonać znacznie szybciej. Musimy zapewnić Amelce leczenie syropem, które pozwoli jej na dotrwanie do terapii genowej...

  Prosimy, bądź siłą naszej rodziny w tej decydującej fazie. Kiedy nam brakuje już energii, Twoja obecność może pchnąć ten pasek dalej. Pomóż nam wyrwać Amelkę z rąk choroby i podarować jej przyszłość, która dzięki Tobie jest już o połowę bliżej. Dziękujemy, że tworzysz z nami tę niezawodną armię – idźmy po drugą połowę!

  Z ogromną wdzięcznością – rodzice – Karolina i Wojciech

• 27 lutego 2026

  Zbiórka nagle zwolniła... Amelka nadal potrzebuje pomocy! Prosimy o ratunek❗️

  Dzieciństwo Amelki nie przypomina dzieciństwa, jakie znamy. To poligon doświadczalny, na którym ta mała dziewczynka każdego dnia staje do walki z własnym ciałem.

  Kiedy rówieśnicy Amelki biegają po placach zabaw, nasza córeczka wylewa łzy i pot na sali rehabilitacyjnej. Widzimy, jak mocno zaciska zęby, by utrzymać pion, jak walczy z rączkami, które odmawiają posłuszeństwa, jak próbuje skupić wzrok na cyber-oku, by w końcu wyrzucić z siebie te wszystkie słowa, które więzi w niej zespół Retta.

  Ona się nie poddaje. Nawet, gdy bolą mięśnie, a padaczka próbuje odebrać siły, Amelka patrzy na nas z tą niesamowitą determinacją. To ona jest najsilniejsza z nas wszystkich.

  Jednak jako rodzice, patrząc na jej nadludzki wysiłek, czujemy narastający niepokój. Nasze obawy nie biorą się znikąd – na horyzoncie widać już terapię genową, która niebawem będzie dostępna dla dziewczynek z zespołem Retta. To nasza największa nadzieja, ale i największy strach. Przeraża nas wizja, w której ta szansa jest na wyciągnięcie ręki, a my nie będziemy w stanie udźwignąć kosztów leczenia i dostępu do terapii, bo nasza zbiórka nagle wyhamowała.

  

  Choroba nie czeka na lepszy moment – ona zabiera Amelkę codziennie, kawałek po kawałku, jeśli tylko na chwilę odpuścimy. Każdy dzień przestoju w wpłatach to dla nas paraliżujące pytanie: czy zdążymy zebrać środki, zanim drzwi do kliniki w USA się otworzą?

  Dlatego dzisiaj, patrząc na zmęczoną, ale dzielną Amelkę, błagamy Was o wsparcie, które nic nie kosztuje i o 1,5% Waszego podatku.

  To dla nas jedyna szansa, by nadgonić to, co zbiórka traci przez wyhamowanie. Te środki to paliwo dla jej codziennej rehabilitacji i fundament pod terapię, która ma naprawić jej geny.

  Prosimy, bądźcie jej głosem i jej siłą:

  Numer KRS 0000396361

  Cel szczegółowy 1,5% 0741538 Amelia

  Amelka wyciąga do świata rączkę, prosząc o szansę. My wyciągamy ręce do Was, prosząc, byście jej tej szansy nie odbierali. Zostańcie z nami na tej trudnej drodze.

  Wdzięczni za każdą pomoc – Rodzice Amelki 💚

  Czytaj dalej
• 26 stycznia 2026

  To, co się wydarzyło, przerosło nasze najśmielsze oczekiwania! Zobacz!

  Kochani… kilkanaście dni temu pisaliśmy, że w tę rocznicę potrzebujemy przede wszystkim NADZIEI. Że wierzymy, iż dobro wraca, a cuda naprawdę się zdarzają.

  Kilka dni temu ten cud wydarzył się na naszych oczach. 

  Podczas programu na żywo w Kanale Zero o walce naszej Amelki wspomniał wyjątkowy człowiek — Piotr Latała. Z głębi serca poprosił widzów o wsparcie naszej córeczki z zespołem Retta. Jego słowa: „To jest warte totalnie wszystkiego… i wszystkich kontentów świata” — zostaną z nami na zawsze. 

  To, co stało się potem, przerosło nasze marzenia. Wieść o Amelce obiegła cały kraj, a pasek zbiórki zaczął błyskawicznie zielenieć 💚 Dzięki zaangażowaniu Piotra i Kanału Zero przekroczyliśmy 4 000 000 zł.

  

  A jak czuje się Amelka? Waleczna, dzielna — tak, jak nas przyzwyczaiła. Wraca do swojej codzienności: z radością chodzi do przedszkola, uczestniczy w rehabilitacji, a już niedługo rozpocznie komunikację alternatywną z cyber–okiem. To będzie dla nas piękny moment wzruszenia — krok do jeszcze bliższego kontaktu z naszą córeczką. 

  

  Z całego serca dziękujemy Piotrowi, ekipie Kanału Zero i każdej osobie, która otworzyła dla nas swoje serce.
  To był dzień, który zapamiętamy na całe życie. ❤️

  Ale nie zatrzymujemy się ani na moment. Walczymy dalej.
  Prosimy — zostańcie z nami do końca tej drogi. Razem możemy więcej!

  Rodzice Amelki

  Czytaj dalej