Zespół Retta odbiera nam córeczkę! Ratunku❗️

Aktualizacje

• 27 lutego 2026

  Zbiórka nagle zwolniła... Amelka nadal potrzebuje pomocy! Prosimy o ratunek❗️

  Dzieciństwo Amelki nie przypomina dzieciństwa, jakie znamy. To poligon doświadczalny, na którym ta mała dziewczynka każdego dnia staje do walki z własnym ciałem.

  Kiedy rówieśnicy Amelki biegają po placach zabaw, nasza córeczka wylewa łzy i pot na sali rehabilitacyjnej. Widzimy, jak mocno zaciska zęby, by utrzymać pion, jak walczy z rączkami, które odmawiają posłuszeństwa, jak próbuje skupić wzrok na cyber-oku, by w końcu wyrzucić z siebie te wszystkie słowa, które więzi w niej zespół Retta.

  Ona się nie poddaje. Nawet, gdy bolą mięśnie, a padaczka próbuje odebrać siły, Amelka patrzy na nas z tą niesamowitą determinacją. To ona jest najsilniejsza z nas wszystkich.

  Jednak jako rodzice, patrząc na jej nadludzki wysiłek, czujemy narastający niepokój. Nasze obawy nie biorą się znikąd – na horyzoncie widać już terapię genową, która niebawem będzie dostępna dla dziewczynek z zespołem Retta. To nasza największa nadzieja, ale i największy strach. Przeraża nas wizja, w której ta szansa jest na wyciągnięcie ręki, a my nie będziemy w stanie udźwignąć kosztów leczenia i dostępu do terapii, bo nasza zbiórka nagle wyhamowała.

  

  Choroba nie czeka na lepszy moment – ona zabiera Amelkę codziennie, kawałek po kawałku, jeśli tylko na chwilę odpuścimy. Każdy dzień przestoju w wpłatach to dla nas paraliżujące pytanie: czy zdążymy zebrać środki, zanim drzwi do kliniki w USA się otworzą?

  Dlatego dzisiaj, patrząc na zmęczoną, ale dzielną Amelkę, błagamy Was o wsparcie, które nic nie kosztuje i o 1,5% Waszego podatku.

  To dla nas jedyna szansa, by nadgonić to, co zbiórka traci przez wyhamowanie. Te środki to paliwo dla jej codziennej rehabilitacji i fundament pod terapię, która ma naprawić jej geny.

  Prosimy, bądźcie jej głosem i jej siłą:

  Numer KRS 0000396361

  Cel szczegółowy 1,5% 0741538 Amelia

  Amelka wyciąga do świata rączkę, prosząc o szansę. My wyciągamy ręce do Was, prosząc, byście jej tej szansy nie odbierali. Zostańcie z nami na tej trudnej drodze.

  Wdzięczni za każdą pomoc – Rodzice Amelki 💚

• 26 stycznia 2026

  To, co się wydarzyło, przerosło nasze najśmielsze oczekiwania! Zobacz!

  Kochani… kilkanaście dni temu pisaliśmy, że w tę rocznicę potrzebujemy przede wszystkim NADZIEI. Że wierzymy, iż dobro wraca, a cuda naprawdę się zdarzają.

  Kilka dni temu ten cud wydarzył się na naszych oczach. 

  Podczas programu na żywo w Kanale Zero o walce naszej Amelki wspomniał wyjątkowy człowiek — Piotr Latała. Z głębi serca poprosił widzów o wsparcie naszej córeczki z zespołem Retta. Jego słowa: „To jest warte totalnie wszystkiego… i wszystkich kontentów świata” — zostaną z nami na zawsze. 

  To, co stało się potem, przerosło nasze marzenia. Wieść o Amelce obiegła cały kraj, a pasek zbiórki zaczął błyskawicznie zielenieć 💚 Dzięki zaangażowaniu Piotra i Kanału Zero przekroczyliśmy 4 000 000 zł.

  

  A jak czuje się Amelka? Waleczna, dzielna — tak, jak nas przyzwyczaiła. Wraca do swojej codzienności: z radością chodzi do przedszkola, uczestniczy w rehabilitacji, a już niedługo rozpocznie komunikację alternatywną z cyber–okiem. To będzie dla nas piękny moment wzruszenia — krok do jeszcze bliższego kontaktu z naszą córeczką. 

  

  Z całego serca dziękujemy Piotrowi, ekipie Kanału Zero i każdej osobie, która otworzyła dla nas swoje serce.
  To był dzień, który zapamiętamy na całe życie. ❤️

  Ale nie zatrzymujemy się ani na moment. Walczymy dalej.
  Prosimy — zostańcie z nami do końca tej drogi. Razem możemy więcej!

  Rodzice Amelki

  Czytaj dalej
• 16 grudnia 2025

  Dziś mija równo rok od założenia zbiórki❗️Dziękujemy i błagamy o dalsze wsparcie❗️

  Rok temu, 13 grudnia 2024 roku, usłyszeliśmy diagnozę, która złamała nam serca. Zespół Retta. Trzy słowa, które sprawiły, że świat na chwilę zamarł, a nasze myśli stały się czarną mgłą strachu o przyszłość naszej czteroletniej, ukochanej Amelki.

  A trzy dni później, 16 grudnia, rozpoczęliśmy zbiórkę. Dziś mija równo rok od tego dnia...

  Rozpoczęliśmy ją ze łzami w oczach, nie wiedząc nawet, jak poprosić o pomoc. Święta, które przyszły chwilę potem, były najtrudniejsze w naszym życiu — pełne bólu, strachu i bezsilności.

  W ostatnich dniach los ponownie wystawił Amelkę na ciężką próbę. Zespół Retta znów pokazał swoje bezlitosne oblicze. Byliśmy przy niej w każdej chwili, wsłuchując się w każdy oddech, trzymając ją za rączkę i walcząc ze strachem.

  Dziś możemy podzielić się z Wami nadzieją i radością: Amelka czuje się już lepiej i na Święta będzie w domu. Będzie z nami, otulona bezpieczeństwem i bliskością, a choć nadal zmęczona, każdego dnia wraca do lepszej formy. Wierzymy, że jej siła — tak cicha, a jednocześnie niezłomna — poprowadzi nas przez najbliższe tygodnie.

  

  Mimo tej ostatniej trudnej próby wierzymy, że nadchodzące Święta i Nowy Rok będą inne, niż poprzednie. Że przyniosą przełom. Że będą tym momentem, który odmieni nasze życie i pozwoli naszej córeczce otrzymać szansę, o którą prosimy od roku.

  To był czas pełen strachu, ale też niewyobrażalnej ludzkiej dobroci. Dzięki Wam Amelka może walczyć — każdy dzień terapii, rehabilitacji i specjalistycznej opieki jest możliwy tylko dlatego, że jesteście obok.

  Przed nami wciąż ogromna kwota — 10 mln złotych na nierefundowane leczenie w USA. To wyzwanie, którego sami nie udźwigniemy… Ale razem z Wami możemy przybliżyć Amelkę do tej szansy. Każda złotówka, każda modlitwa, każde udostępnienie są dla nas niezwykle ważne... 

  Dlatego w tę rocznicę, 16 grudnia, w dzień, w którym rok temu rozpoczęła się nasza walka, chcemy wpuścić w swoje serca to, czego najbardziej potrzebowaliśmy przez cały ten trudny rok: NADZIEJĘ. Nadzieję, że dobro wraca. Nadzieję, że cuda naprawdę się zdarzają... 

  Kochani… Dziękujemy za każdy gest, każdą modlitwę, każde udostępnienie i każdą złotówkę. To Wasza dobroć daje nam siłę. Dzięki Wam te Święta będą jaśniejsze niż rok temu — i dzięki Wam Amelka będzie mogła spędzić je w domu.

  Prosimy — bądźcie z nami dalej. Każde wsparcie przybliża Amelkę do leczenia, które może zatrzymać chorobę. 

  Z całego serca dziękujemy, że walczycie razem z nami o naszą Amelkę.

  Wdzięczni rodzice

  Czytaj dalej