

Zespół Retta odbiera nam córeczkę! Ratunku❗️
Cel zbiórki: Nierefundowane 3-letnie leczenie, rehabilitacja, przeloty, pobyt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
23 Stałych Pomagaczy
Dołącz- Anonimowy Pomagaczwspiera już 4 miesiące
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące
Cel zbiórki: Nierefundowane 3-letnie leczenie, rehabilitacja, przeloty, pobyt
Aktualizacje
To, co się wydarzyło, przerosło nasze najśmielsze oczekiwania! Zobacz!
Kochani… kilkanaście dni temu pisaliśmy, że w tę rocznicę potrzebujemy przede wszystkim NADZIEI. Że wierzymy, iż dobro wraca, a cuda naprawdę się zdarzają.
Kilka dni temu ten cud wydarzył się na naszych oczach.
Podczas programu na żywo w Kanale Zero o walce naszej Amelki wspomniał wyjątkowy człowiek — Piotr Latała. Z głębi serca poprosił widzów o wsparcie naszej córeczki z zespołem Retta. Jego słowa: „To jest warte totalnie wszystkiego… i wszystkich kontentów świata” — zostaną z nami na zawsze.
To, co stało się potem, przerosło nasze marzenia. Wieść o Amelce obiegła cały kraj, a pasek zbiórki zaczął błyskawicznie zielenieć 💚 Dzięki zaangażowaniu Piotra i Kanału Zero przekroczyliśmy 4 000 000 zł.

A jak czuje się Amelka? Waleczna, dzielna — tak, jak nas przyzwyczaiła. Wraca do swojej codzienności: z radością chodzi do przedszkola, uczestniczy w rehabilitacji, a już niedługo rozpocznie komunikację alternatywną z cyber–okiem. To będzie dla nas piękny moment wzruszenia — krok do jeszcze bliższego kontaktu z naszą córeczką.

Z całego serca dziękujemy Piotrowi, ekipie Kanału Zero i każdej osobie, która otworzyła dla nas swoje serce.
To był dzień, który zapamiętamy na całe życie. ❤️Ale nie zatrzymujemy się ani na moment. Walczymy dalej.
Prosimy — zostańcie z nami do końca tej drogi. Razem możemy więcej!Rodzice Amelki
Dziś mija równo rok od założenia zbiórki❗️Dziękujemy i błagamy o dalsze wsparcie❗️
Rok temu, 13 grudnia 2024 roku, usłyszeliśmy diagnozę, która złamała nam serca. Zespół Retta. Trzy słowa, które sprawiły, że świat na chwilę zamarł, a nasze myśli stały się czarną mgłą strachu o przyszłość naszej czteroletniej, ukochanej Amelki.
A trzy dni później, 16 grudnia, rozpoczęliśmy zbiórkę. Dziś mija równo rok od tego dnia...
Rozpoczęliśmy ją ze łzami w oczach, nie wiedząc nawet, jak poprosić o pomoc. Święta, które przyszły chwilę potem, były najtrudniejsze w naszym życiu — pełne bólu, strachu i bezsilności.
W ostatnich dniach los ponownie wystawił Amelkę na ciężką próbę. Zespół Retta znów pokazał swoje bezlitosne oblicze. Byliśmy przy niej w każdej chwili, wsłuchując się w każdy oddech, trzymając ją za rączkę i walcząc ze strachem.
Dziś możemy podzielić się z Wami nadzieją i radością: Amelka czuje się już lepiej i na Święta będzie w domu. Będzie z nami, otulona bezpieczeństwem i bliskością, a choć nadal zmęczona, każdego dnia wraca do lepszej formy. Wierzymy, że jej siła — tak cicha, a jednocześnie niezłomna — poprowadzi nas przez najbliższe tygodnie.

Mimo tej ostatniej trudnej próby wierzymy, że nadchodzące Święta i Nowy Rok będą inne, niż poprzednie. Że przyniosą przełom. Że będą tym momentem, który odmieni nasze życie i pozwoli naszej córeczce otrzymać szansę, o którą prosimy od roku.
To był czas pełen strachu, ale też niewyobrażalnej ludzkiej dobroci. Dzięki Wam Amelka może walczyć — każdy dzień terapii, rehabilitacji i specjalistycznej opieki jest możliwy tylko dlatego, że jesteście obok.
Przed nami wciąż ogromna kwota — 10 mln złotych na nierefundowane leczenie w USA. To wyzwanie, którego sami nie udźwigniemy… Ale razem z Wami możemy przybliżyć Amelkę do tej szansy. Każda złotówka, każda modlitwa, każde udostępnienie są dla nas niezwykle ważne...
Dlatego w tę rocznicę, 16 grudnia, w dzień, w którym rok temu rozpoczęła się nasza walka, chcemy wpuścić w swoje serca to, czego najbardziej potrzebowaliśmy przez cały ten trudny rok: NADZIEJĘ. Nadzieję, że dobro wraca. Nadzieję, że cuda naprawdę się zdarzają...
Kochani… Dziękujemy za każdy gest, każdą modlitwę, każde udostępnienie i każdą złotówkę. To Wasza dobroć daje nam siłę. Dzięki Wam te Święta będą jaśniejsze niż rok temu — i dzięki Wam Amelka będzie mogła spędzić je w domu.
Prosimy — bądźcie z nami dalej. Każde wsparcie przybliża Amelkę do leczenia, które może zatrzymać chorobę.
Z całego serca dziękujemy, że walczycie razem z nami o naszą Amelkę.
Wdzięczni rodzice
Smutne informacje z ostatniej chwili...
Nigdy nie sądziliśmy, że przyjdzie nam pisać te słowa. Wciąż mamy w oczach obraz naszej Amelki – jeszcze kilka dni temu pełnej nadziei, tak dzielnie walczącej na turnusie rehabilitacyjnym. Choć choroba codziennie odbiera jej coś nowego, choć zespół Retta zabrał już mowę i posłuszeństwo rączek, ona… ona wciąż chciała żyć jak najmocniej. Patrząc na nią, wierzyliśmy, że mimo okrutnej choroby, nasza mała wojowniczka zawsze znajdzie w sobie siłę.
Ale wczoraj ta siła została jej odebrana w jednej krótkiej chwili.
Amelka nagle zaczęła wymiotować. Zrobiła się biała jak kartka papieru. Jej ciało drżało, jakby walczyło o każdy oddech. Z nóżek uciekły wszystkie siły – osuwała się, jakby ziemia pod nią przestała istnieć.
I wtedy zobaczyliśmy jej oczy… Te oczy, które na co dzień, mimo choroby, błyszczą, wtedy były pełne strachu. Milczące, ciche — jakby chciały powiedzieć: „Pomóżcie mi… ja już nie mam siły.”
W jednej sekundzie cały nasz świat się zatrzymał. Znów jesteśmy w szpitalu, znów walczymy o życie naszej kruszynki. Serce rodzica nigdy nie powinno dźwigać takiej tragedii...

Zespół Retta po raz kolejny pokazał swoje najbardziej bezlitosne oblicze. Nigdy nie wiemy, kiedy uderzy. Nigdy nie wiemy, co będzie jutro.
Siedzimy teraz przy łóżku Amelci, słuchamy dźwięków aparatury i próbujemy opanować drżenie rąk. Każdy jej oddech to dla nas nadzieja. Każde spojrzenie jest kotwicą, która nie pozwala nam się poddać. Każda minuta to mieszanina strachu i modlitwy.
I pytanie, które rozrywa nam serca i wciąż dudni w naszych głowach: "Ile jeszcze ta mała, kochana istota musi wycierpieć? Ile jeszcze musi znieść, zanim choroba, choć na chwilę pozwoli jej odetchnąć?"
Kochani… potrzebujemy Was teraz bardziej niż kiedykolwiek. Potrzebuje Was nasza Amelka.
Wasze wsparcie, Wasze słowa, Wasze modlitwy — to dla niej i dla nas ogromna siła. Pomagaliście nam przetrwać niejeden koszmar. Dziś przeżywamy kolejny. Prosimy… trzymajcie kciuki. Wspierajcie Amelkę. Otulcie ją swoją modlitwą. Wierzymy, że Wasza dobroć pomoże jej przetrwać tę kolejną trudną walkę.
Dziękujemy z całego, drżącego serca.
Rodzice Amelki
Opis zbiórki
Ten piątek 13-go, okazał się być najgorszym dniem naszego życia. Właśnie wtedy poznaliśmy diagnozę okrutnej choroby, która zaatakowała naszą maleńką, bezbronną dziewczynkę. Jeśli nie uzbieramy ogromnej kwoty na leczenie, nasza Amelka zniknie w świecie, do którego nie będziemy mieli dostępu… Błagamy o pomoc!
Zespół Retta to rzadkie, postępujące i ciężkie zaburzenie neurologiczne! Występuje wyłącznie u dziewczynek i zabiera je rodzicom kawałek po kawałku, zamieniając zdrową dziewczynkę w ,,żywą lalkę". Nasza Amelka też urodziła się zdrowa. Tak wtedy myśleliśmy…
Choroba brutalnie odbiera wszystkie nabyte i wypracowane umiejętności ruchowe i motoryczne! Dziewczynki tracą zdolność posługiwania się rączkami i samodzielnego chodu. Zanika również mowa, dlatego nazywa się je ,,milczącymi aniołami". Z biegiem czasu pojawiają się trudności ze snem, skolioza, zaburzenia oddychania, problemy gastryczne i problemy kardiologiczne. To wszystko razem prowadzi do coraz głębszej niepełnosprawności…

Często zespół Retta idzie w parze z inną chorobą… Tak stało się właśnie u nas. Po roku dramatycznej walki w poszukiwaniu diagnozy okazało się, że Amelka ma padaczkę. Powoli jej rączki zaczęły też odmawiać posłuszeństwa!
Jako rodzice wiedzieliśmy jednak, że to nie wszystko, co dolega naszej córce. Po odbyciu wielu konsultacji lekarskich i wykonaniu badań zdecydowaliśmy się na przeprowadzenie prywatnych, bardzo kosztownych badań genetycznych WES. Wtedy padła ostateczna diagnoza...
Teraz już wiemy, że bez leczenia każdy kolejny tydzień może przynieść pogorszenie stanu zdrowia naszej Amelki i utratę kolejnych umiejętności.
Dalszy rozwój tej strasznej, postępującej choroby możemy powstrzymać tylko w jeden sposób — podając koszmarnie drogi lek dostępny wyłącznie w Stanach Zjednoczonych. Roczna terapia kosztuje ponad 2 miliony złotych!

Lek pozwoli Amelce dotrwać do terapii genowej, która jest już w zaawansowanej fazie testów w Stanach Zjednoczonych. Nie wiemy jeszcze niestety, kiedy dokładnie zostanie dopuszczona. Do tego czasu Amelka musi pozostać w jak najlepszej formie.
Niestety sami nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnej kwoty! Bez Waszej pomocy nie damy rady… Amelka, przyjmując pierwszą dawkę leku, nie może już przerwać leczenia, ponieważ wiąże się to z jeszcze większym postępem choroby niż przed podaniem!
Z całych sił prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc. Tylko wspólnie możemy zatrzymać tę okrutną chorobę i dać Amelce szansę na normalne funkcjonowanie. Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę i udostępnienie naszej zbiórki. Jesteście naszą nadzieją…
Rodzice

⬇️ KLIK ⬇️ (otwiera nową kartę)
➡️ Amelka kontra Rett 💪🏻 (otwiera nową kartę)
➡️ o Rety, Amelka wygra z Rettem! Licytacje 🩵 (otwiera nową kartę)
➡️ Instagram – Amelka kontra Rett 🩵 (otwiera nową kartę)
🎥 Wywiad - AMELKA KONTRA RETT - Pomóżmy ratować ŻYCIE! - MotoWypad (otwiera nową kartę)
🎥 Michał Cieślak i Andrzej Gołota walczą o zdrowie Amelki! KLIKNIJ ⬇️ (otwiera nową kartę)
🎥 Kabaret Czwarta Fala wspiera małą Amelkę! (otwiera nową kartę)
✏️ Andrzej Gołota i inni bokserzy walczą o życie małej dziewczynki 💚 (otwiera nową kartę)
✏️ Najman, Diablo i Gołota apelują o pomoc. Chodzi o życie małej dziewczynki 🙏🏻 (otwiera nową kartę)
🎥 Przedszkolaki dla Amelki – zobacz apel rówieśników Amelki 🩵 (otwiera nową kartę)

- Magda F.200 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Walczymy z Tobą, Amelko !
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa5 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
- Tomek50 zł




