Czasami milczenie to najgłośniejszy krzyk! Wspomóż walkę Amelki!

Zespół Retta nie jest chorobą, która była z nami od początku. Pozwalała naszej córeczce rozwijać się prawidłowo, cieszyć życiem aż 2,5 roku od przyjścia na świat. Przez ten cały czas byliśmy przekonani, że nasza córeczka jest zdrowym dzieckiem. Była uśmiechnięta, bystra, zdobywała dumnie nowe umiejętności, była szczęśliwa…

Z czasem nasze dotychczas idealne życie zaczęło się walić. Z dnia na dzień Amelka bardzo się zmieniła. Jej mowa się cofnęła, stała się zagubiona, pojawiła się niezrozumiała złość i agresja. Wszystko sprawiało jej trudność, denerwowała się podczas jedzenia, przestała się bawić, krzyczała, budziła się w nocy. Były momenty, że nie spała wcale. Do tego zaczęła się potykać, nie zauważała przeszkód, nie potrafiła przejść przez próg.

Zaczęliśmy podejrzewać, że Amelka ma autyzm. Podczas kolejnych wizyt lekarz zauważył obniżone napięcie mięśniowe oraz drżenia ciała. Jednak rezonans nie wykazał w mózgu żadnych zmian ani żadnego guza, który mógłby powodować nagle zmiany w organizmie.

Wyniki badań metabolicznych również były prawidłowe. Bez względu na to stan Amelki ciągle się pogarszał. Pojawiły się silne drżenia głowy, ciała, coraz większe problemy z chodzeniem. To był istny horror. Nasz świat się zawalił, nie wiedzieliśmy czego się spodziewać, jakie będą rokowania, jak dalej będzie wyglądało życie naszej kochanej jedynej córeczki…

Po 5 miesiącach w końcu otrzymaliśmy diagnozę – zespół Retta. Nasza Amelka jest milczącym aniołkiem – tak mówi się o dziewczynkach chorych na tę podstępną chorobę. Kiedy zaczyna ona dawać o sobie znać, powoli zabiera dziecko. Zamyka je w swoim ciele, uniemożliwia poruszanie się, używanie rąk oraz komunikację. Odbiera rączki, nóżki, odbiera szczęście. 

Niedawno w USA zatwierdzono pierwszy w historii lek na Zespół Retta. Jednak jego miesięczny koszt dla Amelki wynosiłby około 180 000 miesięcznie, a lek musi być przyjmowany przez całe życie! Na ten moment z racji ogromnych kosztów nie jesteśmy w stanie zapewnić tego leczenia córeczce.

Jedynym sposobem na ratowanie jej sprawności jest stała rehabilitacja i terapie. Dzięki nim Amelka chodzi i funkcjonuje w miarę samodzielnie. Oprócz tego córeczka regularnie spotyka się z neurologopedą, pedagogiem i terapeutą Integracji Sensorycznej. Do tego dochodzą stałe wizyty lekarskie, badania, suplementy diety i turnusy rehabilitacyjne. Wszystko to przekłada się na ogromne koszty miesięczne, które nas przerastają.

Chcielibyśmy zakupić także sprzęt do komunikacji – eyetracking. To jedyna możliwość porozumiewania się z naszą córeczką.  Niestety, jego koszt wynosi ponad 21 tys. złotych...

Amelka jest malutką dziewczynką, która chciałaby żyć jak inne dzieci. Nie jest to do końca możliwe, ale możemy w ten sposób znacznie ułatwić jej życie oraz sprawić jej radość. To nasze marzenie.

Bycie więźniem własnego ciała nie jest łatwe. Dlatego bardzo prosimy o wpłatę malej cegiełki. Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc!

Rodzice Amelki

Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.