Amelka - mała wojowniczka o własne życie

Nasza córka Amelka cierpi na śmiertelnie niebezpieczną, bardzo rzadką chorobę, która dotyka tylko 0,14% populacji. Chorobę, której skutkiem może być niewydolność narządów, amputacja i to, co widzimy co noc w najgorszych koszmarach – śmierć naszego dziecka. Dla Amelki znalazł się ratunek, ale tylko poza granicami naszego kraju. Z kwoty, którą widać na zielonym pasku, pozostało już niewiele - na leczenie Amelki wydatkowaliśmy już 40 tysięcy. Tymczasem trzeba więcej, o wiele więcej, aby nasza córeczka dalej żyła! 19 grudnia musimy być już w klinice w Magdeburgu, gdzie rozpocznie się kolejny etap leczenia. Prosimy, pomóżcie nam ocalić życie naszej córeczki!

Malformacja tętniczo-żylna to choroba, polegająca na nieprawidłowych połączeniach między tętnicami a żyłami, w wyniku której krew w organizmie płynie zbyt szybko, a serce nie nadąża jej pompować. U Amelki ognisko malformacji wykryto w rączce. „Na 95% amputacja ręki”, „to nieuleczalne”, „trzeba poczekać, aż pojawi się niewydolność serca, żeby zespół zastanowił się co robić”… To słyszeliśmy od lekarzy w kraju. Który rodzic mógłby czekać, aż serce jego dziecka przestanie pracować? Nie my… Wiedzieliśmy, że nie można czekać, gdyż jedyną osobę, którą znaleźliśmy w Polsce z tym samym schorzeniem – 10 letniego chłopca, Kubusia, już pożegnaliśmy. Pomoc dla niego przyszła za późno.

Lekarzy, specjalizujących się w leczeniu malformacji, którzy mogliby pomóc naszej córeczce, znaleźliśmy dopiero w Niemczech. Kosztorys, który od nich dostaliśmy, zwalił nas z nóg… Wiedzieliśmy jednak, że zrobimy wszystko, żeby ocalić Amelkę. W lipcu przeprowadziliśmy zbiórkę na pierwszy etap leczenia. 1 listopada 2016 roku, dzięki pomocy ponad dwóch tysięcy wspaniałych osób, którzy wsparli wtedy zbiórkę naszej córeczki, przekroczyliśmy drzwi Kliniki w Magdeburgu. Pamiętamy, dzięki komu się tam znaleźliśmy... Dziękuję Ci. Świadomość, że Amelka została otoczona w końcu fachową opieką zespołu ludzi, którzy na co dzień, jako jedni z niewielu na świecie, zajmują się malformacjami, pozwoliła znieść nam kolejny cios... Profesor zlecił pogłębioną diagnostykę, w efekcie której okazało się, że są kolejne ogniska malformacji w ręce i klatce piersiowej, o których nie wiedzieliśmy. W Polsce ich nie wykryto…

3 listopada 2016 roku po raz pierwszy oddawaliśmy Amelkę w ręce Profesora Ricke, powierzając mu życie i zdrowie Amelki. 3 długie godziny spędzone w zawieszeniu pomiędzy nadzieją a lękiem pod salą operacyjną, podskakując na każdy dźwięk z jednym pytaniem w głowie „Co powie, jak wyjdzie?”, i modląc się, aby wszystko się udało, bo lista związana z ryzykiem zabiegu była długa. Wyszedł, uśmiechnął się łagodnie, mówiąc, że jest „zadowolony z zabiegu”, ale mógł zamknąć tylko małą część wadliwych połączeń, bo Amelka jest malutka, a więc i materiałów zamykających naczynia można użyć tylko troszkę. 8 i 10 listopada Profesor zdecydował się przeprowadzić dwa kolejne zabiegi. Wróciliśmy do Polski, wiedząc, że znaleźliśmy w końcu, po długich poszukiwaniach ludzi, którzy swoimi kompetencjami, doświadczeniem i zaangażowaniem są w stanie pomóc Amelce zachować dar życia. Wiemy jednak też, że nie da się tego zrobić szybko – malformacja jest bardzo duża, w paru miejscach, a Amelka mała, co ogranicza znacznie ilość możliwych do użycia materiałów zamykających naczynia. Nie można też zamykać za dużo naczyń na raz, bo groziłoby to uszkodzeniem nerwów, niedokrwieniem części ręki, paraliżem… Kolejny etap leczenia zaplanowany jest już na 19 grudnia 2016 roku. Mamy mało czasu, a kolejnych zabiegów nie można odwlekać, gdyż to grozi otwieraniem się kolejnych wadliwych połączeń między tętnicami a żyłami, co stanowi zagrożenie dla jej życia!

Usłyszeliśmy też, że z malformacją można żyć – ale tylko i wyłącznie wtedy, gdy się ją systematycznie zamyka i kontroluje. Jeśli się tego nie robi, to stopniowo narasta niewydolność serca, która doprowadza do niewydolności wielonarządowej, kończącej się śmiercią… Amelka bardzo chce żyć, co udowodniła światu od pierwszego oddechu. My dla naszego Skarbu zrobimy wszystko, żeby uratować jej życie i sprawność. Niestety nie mamy takich środków, aby samodzielnie sfinansować leczenie w Magdeburgu, które zostało wycenione na prawie 28 000 Euro! Dlatego kolejny raz zwracamy się do Państwa o pomoc, wierząc że siła i dobre serca wielu ludzi umożliwią Amelce życie, które dla nas, jej rodziców, jest największym darem od losu. Dlatego prosimy Państwa o umożliwienie nam bycia szybszymi niż malformacja, by Amelka mogła żyć...

---

[Zbiórka na pierwszy etap leczenia Amelki - lipiec 2016 rok]

Jak ogromną wolę życia może mieć dziecko? Amelka miała tylko kilka dni, kiedy wygrała ze śmiercią po raz pierwszy. Dzisiaj ma rok, rok wypełniony radością, którą codziennie daje swoim rodzicom, ale też strachem. Śmiertelnie niebezpieczna choroba, na którą cierpi tylko 0,14 populacji, codziennie zagraża jej życiu, rzucając na nie widmo niewydolności serca. Możemy jednak uratować tą dziewczynkę. Walka o życie Amelki cały czas trwa.

Wyczekana, wymarzona. Termin porodu – data oznaczona wielkim serduszkiem w kalendarzu. Śpioszki, łóżeczko, pokoik, czekający na maleńką istotę, która wkrótce pojawi się na świecie. Ale szczęście jest jak bańka mydlana – pękające, gdy najmniej się tego spodziewasz. 26 tydzień ciąży, skurcze – o wiele za wcześnie. Mama Amelki w panice jadąca do szpitala. Brak magnezu – uspokajają ją lekarze i odsyłają do domu. Ale ona już wie, że coś jest nie tak. To start akcji porodowej. O wiele za wcześnie.

Amelka rodzi się 3 miesiące przed czasem. Ma 38 centymetrów, 1080 gram i zrośnięte powieki, bo jeszcze nie zdążyły się wykształcić. Ma też ogromną wolę życia. Zamiast w ramiona mamy trafia do inkubatora. Jeśli Twoje dziecko kiedykolwiek chorowało, wiesz zapewne, czym jest strach. To dźwięk urządzeń podtrzymujących życie. To zapach szpitala. To bezradność, kiedy nic nie możesz zrobić, tylko patrzeć, jak Twoje dziecko cierpi. To powroty do domu, późnym wieczorem, gdzie zastajesz puste łóżeczko i tylko modlisz się, by nie rozdźwięczał się dzwonek telefonu, bo to może dzwonić szpital z wiadomością o najgorszym...

Przez kilka miesięcy rodzice nie mogą wziąć Amelki na ręce. Patrzą na nią przez szklane okienko inkubatora. A Amelka walczy, tak bardzo chce zostać, chce żyć. Jest moment, w którym jest stan jest już krytyczny, ale ratuje ją szybka reakcja lekarki. Amelka ma szczęście, ale też ogromną życia i walki. Niespotykaną u  tak malutkiego dziecka. Spędza w szpitalu pierwsze 4 miesiące życia. Kiedy rodzice wracają z nią do domu, trzymając córeczkę w ramionach, są najszczęśliwsi na świecie. Nie wiedzą jeszcze wtedy, że szczęście będzie trwać tylko 8 dni.

Spuchnięta rączka Amelki budzi niepokój rodziców. Nie spuszczają jej z oka nawet na minutę, czy to możliwe, żeby coś ją ugryzło? Jadą do szpitala. Znów trafia do inkubatora. Kiedy rodzice zostają wyproszeni z oddziału, spędzają na parkingu 3 godziny. Nie umieją odjechać. Tak bardzo chcą być blisko córki.

Kolejne badania, kolejne tygodnie... To wtedy pojawia się to słowo. Nowotwór. Nowotwór złośliwy kości. Nie jestem w stanie opisać, co poczuliśmy, kiedy usłyszeliśmy, że lekarze to podejrzewają – wspomina mama Amelki. Tamte chwile do dziś budzą emocje. Dosłownie chodziliśmy po ścianach.

W diagnozie wciąż jednak jest niepewność. Przyczyna obrzęku nie jest znana. Dwa szpitale nie umieją zdiagnozować Amelki. Udaje się w końcu trzecim. Malformacja tętniczo-żylna – słyszą rodzice. Początkowo pojawia się ulga, że to jednak nie rak. Rodzice nie wiedzą jeszcze wtedy, jak niebezpieczna jest ta choroba. Nie wiedzą, że jest tak rzadka, że w Polsce nikt nie będzie wiedział, jak dziewczynkę leczyć, że dotyka tylko 0,14% populacji, nie wiedzą, jak bardzo zagraża życiu ich córeczki. Malformacja to przeciwnik równie niebezpieczny jak rak  - to poważna wada układu naczyniowego, polegająca na nieprawidłowych połączeniach między tętnicami i żyłami. Przez to krew w organiźmie płynie szybko, za szybko, a serce nie daje rady jej pompować. 

Leczenie trzeba zacząć jak najszybciej. Każda zwłoka to rozrost malformacji, to postępującą niewydolność serca, ze względu na nieprawidłowe funkcjonowanie naczyń, gdzie ratunkiem dla życia jest już tylko pozbycie się tego, co chore, miejsca, w którym pojawił się naczyniak  – amputacja ręki.  A to tylko początek walki z naczyniakiem. Istnieje niebezpieczeństwo, że zaatakuje też naczynia płuc. Albo że już tam jest...

Tyle że w Polsce nikt nie może pomóc Amelce. Nie ma standardów leczenia, zwłaszcza dla takiego malutkiego dziecka. Nie ma sprzętu, nie ma doświadczenia. Nie ma nawet stowarzyszenia rodziców dzieci z tą chorobą, osób chorych, które by mogły coś podpowiedzieć. Po długich poszukiwaniach, mama Amelki znalazła szpital w Magdeburgu, jednym z nielicznych ośrodków na świecie, zajmującym się dzieci z malformacją, znanym ze skutecznego leczenia tego schorzenia. Tam Amelka przejdzie cykl embolizacji, zamykania naczyń przez wprowadzanie cewników przez tętnicę udową, w całkowitym znieczuleniu. Nie wiadomo, ile cykli będzie potrzebować Amelka, tak nieprzewidywalna jest ta choroba. Na razie musi jak najszybciej wyjechać na pierwszy z nich. To początek walki.

To nieprawda, że cierpienia uszlachetnia. Zwłaszcza kiedy cierpi dziecko. Nikt nie powinien cierpieć. Nikt nie chce, żeby jego dziecko cierpiało. Czas ucieka. A Amelka tak bardzo chce żyć... Pomóż uratować jej życie.