Dla nas liczy się jedno – by była szczęśliwa

„Ktoś kiedyś powiedział, że Bóg sprowadzając na świat dziecko niepełnosprawne, bardzo długo wybiera rodziców. Zostaliśmy wybrani, bo jesteśmy w stanie poświęcić całe życie, by sprawić, że nasza córeczka będzie szczęśliwa".

Kiedy Amelka przyszła na świat, miała już wybrane imię, starszą siostrę, kochających rodziców i pokój, który na nią czekał. Niestety zanim to wszystko poznała, przeszła przez piekło. Od początku nie chciała jeść. Codzienne posiłki przerodziły się w koszmar. Niewyobrażalne, bolesne kolki, które trwały po kilka godzin każdego dnia powodowały, że płakała, prężyła się i wymiotowała. Była słaba, właściwie nie przybierała na wadze. W końcu szpital stał się drugim domem. 

Jako 5-miesięczne dziecko, leżąc na brzuszku, nie podnosiła głowy. Mamie, choć czuła podświadomie, że coś jest nie tak, mówiono, że rozwój jest opóźniony przez problemy zdrowotne. Kolejne pobyty w szpitalu nic nie dawały, a w rozpoznaniu wpisywano wciąż – opóźniony rozwój psychomotoryczny, brak oczekiwanego prawidłowego rozwoju. Mieliśmy wrażenie, że uderzamy głową w mur – wspominają rodzice.  

Ciało i umysł Amelki były wiotkie, jakby bez siły. Dodatkowo pojawiły się nieprawidłowości w zakresie okulistycznym, kardiologicznym i laryngologicznym. Życie zamieniło się w ciąg wizyt u kolejnych specjalistów.  6 września 2013 roku podczas kolejnego pobytu w szpitalu odbyła się konsultacja genetyczna, podczas której pojawiło się podejrzenie Zespołu Williamsa. Po 4 miesiącach na spotkaniu z genetykiem odczytano wynik, który był pozytywny. Świat rodziców runął jak wieża zbudowana z kart. Całe marzenia, plany nagle przestały mieć sens. 

Dzieci cierpiące na Zespół Williamsa ze względu na swój wygląd porównywane są do baśniowych elfów. Dodatkowo ubytek materiału genetycznego w 7 chromosomie powoduje liczne problemy zdrowotne i rozwojowe, które w przypadku Amelki mają mocny stopień nasilenia. Oznacza to, że Amelka rozwija się znacznie wolniej, niż dzieci w jej wieku. 

W głowie rodziców pojawiły się myśli - co teraz będzie, co dalej robić, czy Amelka wyzdrowieje? Obecnie, kiedy ma już 5 lat wiadomo, że nie wyzdrowieje, a jedyną szansą na poprawę jej rozwoju jest intensywna, codzienna ciężka praca. To co innym wydaje się proste dla niej jest przeszkodą  nie do pokonania. Cały czas wymaga rehabilitacji i specjalistycznych zajęć terapeutycznych, na którą rodzicom zaczyna brakować pieniędzy. 

Rehabilitacja potrzebna jest Amelce niemal jak powietrze. Bez niej choroba będzie coraz bardziej rządziła jej ciałem. Twoja pomoc może sprawić, że Amelce będzie żyło się o wiele łatwiej, że uśmiech na jej twarzy będzie można zobaczyć częściej, niż łzy!