Diagnoza zwaliła z nóg! Życie Amelki to koszmar! Wciąż potrzebujemy pomocy!

Boję się zasypiać, bo wiem, że kiedy się obudzę, będzie czekał mnie dzień pełen strachu, walki, przeciągania liny z chorobą, a na to coraz częściej nie mam już siły... Przeszliśmy piekło wzdłuż i wszerz niezliczoną ilość razy. Leczenie neurologiczne nie przynosi żadnych efektów, a my tak bardzo chcielibyśmy pomóc naszej córeczce. Nie ma nic gorszego dla rodzica niż widok cierpiącego dziecka!

Amelka robi krzywdę sobie i nam. Wyobraź sobie, że Twoje dziecko uderza siebie, wyrywa włosy, gryzie i drapie się do krwi… Godzinami krzyczy. Nie wie, co się z nią dzieje… Gdy chcesz pomóc, bije, kopie, reaguje agresją i wrzaskiem. Zabija mnie wyczerpanie, ale i bezradność… Wiem, że córeczka nie robi tego świadomie, że to choroba przez nią przemawia. Błagam o pomoc!

Do pierwszego roku życia córeczka była zupełnie zdrowa… Nikt nic nie podejrzewał, nie przewidział zbliżającego się koszmaru. Cieszyłam się jej każdym uśmiechem, każdym spokojnym dniem. Do czasu. Po pierwszych urodzinach Amelki nagle zaczęło się dziać z nią coś złego... Ciało mojej córeczki dziwnie się zginało, jakby robiła skłony… Patrzyłam, jak moje dziecko staje się marionetką, sterowaną przez niewidzialną siłę.

Nie zliczę, ile razy byłam u lekarzy, szukając pomocy… Słyszałam, że to kolki, że ząbki, że jestem nadopiekuńcza, że przesadzam. Ja jednak wiedziałam, że to coś bardzo, bardzo złego… Amelka przestała połykać, miała do 100 ataków dziennie… Cofnęła się w rozwoju. Zapomniała wszystkiego, czego się nauczyła. Trafiliśmy na dobrego lekarza w ostatniej chwili… Neurolog, po zbadaniu Amelki, kazał nam natychmiast jechać do szpitala. Powiedział, że córeczka umrze, jeśli zaraz nie otrzyma pomocy.

W szpitalu wypłakałam morze łez… Dotarliśmy tam w ostatniej chwili. Okazało się, że Amelka cierpi na zespół Westa. To jedna z najcięższych form padaczki, wynikająca z uszkodzenia mózgu. W wyniku choroby pogłębiło się upośledzenie umysłowe, a córeczka nie rozwija się tak, jak powinna. Potem zaczęły się napady agresji i autoagresji… Amelka ma krótko ścięte włoski, bo wyrywała je sobie garściami… Trzeba jej ciągle pilnować, bo robi krzywdę innym lub sobie… Gdy powstrzymuję ją od bicia siebie, rzuca się na mnie z pięściami. Jesteśmy obie w siniakach… Przytłacza mnie bezradność, czasem umieram ze zmęczenia, brakuje czasu na cokolwiek… Mam jeszcze dwójkę dzieci, a Amelka wymaga opieki 24 godziny na dobę.

Leczenie neurologiczne nie przynosiło żadnych efektów… Był moment, w którym doszliśmy do ściany. Nie ma nic gorszego dla rodzica niż widok cierpiącego dziecka… Dopiero w Rosji udało nam się znaleźć lekarzy, którzy pomogli córeczce. Pojechaliśmy na turnus neurorekonstrukcji mózgu w Stawropolu, polecony przez rodziców innych chorych dzieci. Amelka się uspokoiła, znacznie zmniejszyła się ilość ataków, zrobiła się mniej agresywna… Niestety, nasze szczęście trwało krótko. Potem przyszła pandemia i Rosja zamknęła granice... 

Na szczęście znaleźliśmy rehabilitację w Polsce, która pomaga Amelce. To jedyny sposób, żeby stan naszej córeczki się polepszył. Próbowaliśmy już wszystkiego, kurczowo łapaliśmy się każdej nadziei, a choroba wciąż zabiera nam więcej i więcej. Walczyć z nią możemy tylko intensywną, systematyczną i katorżniczą rehabilitacją.

Niestety za wszystko trzeba płacić, rehabilitacja jest prywatna. Nie możemy się jednak poddać, skoro stan zdrowia Amelki może się polepszyć! To nasza jedyna szansa… Dlatego proszę o pomoc wszystkich ludzi, którym zdrowie i życie mojej córeczki nie jest obojętne!

______

Amelce możesz pomóc też przez licytacje - KLIK (otwiera nową kartę)