Trzeba zatrzymać chorobę, która kradnie Amelce dzieciństwo!
Cel zbiórki: Turnusy rehabilitacyjne, sprzęt medyczny
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Turnusy rehabilitacyjne, sprzęt medyczny
Aktualizacje
Amelka cały czas walczy! Potrzebna pomoc!
Niestety, to nie jest łatwy czas… Po raz pierwszy wynik badania EEG wyszedł nieprawidłowo – praca mózgu naszej córeczki zwolniła!
Dodatkowo stało się coś, czego tak bardzo się baliśmy – pojawiły się hiperwentylacje, problemy z oddechem. Drżenia małego ciała córeczki bardzo się nasiliły.
Mimo wszystko Amelka to bardzo dzielna wojowniczka! Walczy z całych sił o lepsze życie. Jej dni przepełnione są terapiami, na których walczy o sprawność, pierwsze słowo, komunikację… Zajęcia są jej tak bardzo potrzebne do rozwoju…
Mimo że choroba wciąż atakuje, są też postępy, które radują nasze serca! Córeczka coraz lepiej inicjuje ruch nóżkami i jest stabilniejsza.
Musimy walczyć o Amelkę, nigdy się nie poddamy… Kochani, z całego serca prosimy o dalsze wsparcie i pomoc! Nie zostawiajcie nas samych – Amelka potrzebuje dobroci Waszych serc!
Rodzice
Amelka potrzebuje Twojego wsparcia❗️
Córeczka cały czas dzielnie walczy i daje z siebie wszystko. Niestety, rączki w ogóle już jej nie słuchają. Mimowolne ruchy są silniejsze od niej...
Córeczka nadal sama nie wstaje, nie chodzi. Czasami ma nawet problem sama usiąść. Od kilku miesięcy uczęszcza na komunikację alternatywną, by mogła porozumiewać się z nami oczami. Póki co to dla niej jedyna forma komunikacji.
Turnusy rehabilitacyjne są jej ogromnie potrzebne. Dzięki temu przynajmniej na kilka sekund stoi sama i wzmocniły się jej mięśnie.
Jest cudowną uśmiechniętą dziewczynką. Jej uśmiech wynagradza nam wszystko. Nawet kiedy jako rodzice zastanawiamy się, dlaczego to nasze dziecko musi tak cierpieć.
Ta choroba odbiera jej tak bardzo wiele... Nie możemy z nią porozmawiać, pójść na spacer, pobawić się zabawkami. Paraliżuje nas strach, czy nie będzie gorzej...
Codzienność Amelki to ćwiczenia na salach rehabilitacyjnych. Ma bardzo dużo zajęć, ale staramy się nie odbierać jej całego dzieciństwa. Chcemy, by mogła też rodzinnie spędzać czas, czuć miłość, ciepło i bezpieczeństwo.
Prosimy, nie zostawiajcie nas teraz. Pomóżcie nam zapewnić jej wszystko, co najlepsze.
Rodzice
Opis zbiórki
Dziękujemy z całego serca, że jesteście z Amelką! To tak wiele dla nas znaczy. Wspaniale jest wiedzieć, że dla tylu osób jej los nie jest obojętny! Dzięki Wam Amelka może jeździć na turnusy rehabilitacyjne. Są już ich pierwsze efekty, które bardzo nas cieszą. Córeczka dłużej utrzymuje pozycję stojącą i trzymana za rączki pomału stawia kroczki.
Prosimy, bądźcie nadal z nami. Nasze potrzeby wzrosły, ponieważ Amelka potrzebuje częstych, comiesięcznych turnusów. Zespół Retta niestety postępuje i dalej musimy walczyć o lepsze życie naszej kochanej dziewczynki!
Historia Amelki
Zespół Retta. Ta diagnoza wiele zmieniła. Choć nie ma leku, który wszystko by naprawił, możemy zmniejszyć skutki choroby, która postanowiła uprzykrzyć życie naszej kochanej córeczki.
Niedawno, bo dopiero na początku maja tego roku, dowiedzieliśmy się, gdzie leży źródło problemów Amelki. Nasz pierwszy niepokój pojawił się, gdy miała zaledwie 6 miesięcy – wtedy jeszcze nie siadała, a całe jej ciało, rączki i nóżki coraz częściej drżały tak mocno, że nie można było tego zatrzymać!
Pierwszym rozpoznaniem było obniżone napięcie mięśniowe. To jednak nie dawało nam spokoju. Szukaliśmy dalej. Amela przeszła wiele skomplikowanych badań, jednak dopiero badanie genetyczne WES przyniosło ostateczną odpowiedź.
Smutek miesza się z ulgą. Ciężko pogodzić się z myślą, że choroba własnego dziecka jest nieuleczalna. Z drugiej strony wiemy w końcu, w którym kierunku powinniśmy podążać.
Naszej córeczce pomoże tylko bardzo intensywna rehabilitacja i terapia prowadzona przez wykwalifikowanych specjalistów – fizjoterapeutę, neurologopedę, pedagoga. Do tego niezwykle ważna jest terapia neurologiczna, integracji sensorycznej, a także stała kontrola u genetyka i neurologa. Ta lista jest tak długa, że wypełnia niemal całe dzieciństwo Amelki!
Mimo choroby nasza córeczka jest niezwykle radosna i uśmiechnięta. Wydawać się może, że jej ograniczenia w niczym jej nie przeszkadzają. Zawsze lgnie do innych dzieci, chcą dołączyć do wspólnej zabawie.
Niestety oprócz problemów fizycznych, występują też inne, o charakterze neurologicznym. Choroba wpływa na funkcjonowanie mózgu, co sprawia, że nie działa on tak, jak u zdrowych dzieci. Amelka ma dwa latka, ale nadal nie rozumie prostych poleceń, jak np. prośby o podanie zabawki…
Amelka musi brać udział w turnusach rehabilitacyjnych bardzo często. Jest to dla niej jedyna szansa na lepszą przyszłość. Nie możemy też zwlekać, ponieważ Zespół Retta może postępować. Prosimy, pomóż nam zatrzymać chorobę, która zabiera beztroskie dzieciństwo naszej córki.
Rodzice Amelki
Szacunkowa kwota zbiórki
Łukasik Magdalena50 złLicytacja Słodka Budka
- Marcin W - Voucher wędkarski100 zł
- Natasza20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł