Amelka bardzo potrzebuje Twojej pomocy!

Dziękujemy wszystkim za wsparcie, które okazaliście nam w poprzedniej zbiórce dla Amelki! Dzięki Wam udało się uzbierać kwotę potrzebną na niezwykle drogie badania genetyczne! A one już niebawem!

Niestety, nadal potrzebujemy Waszej pomocy…

Oto nasza historia:

Boimy się. Najgorszym z możliwych jest strach o własne dziecko. Jednak jeszcze gorszy jest stan, gdy widzisz, jak ono słabnie, opada z sił, cierpi, a Ty nie wiesz dlaczego! Tak właśnie dzieje się w naszej rodzinie… 

Coś złego dzieje się z naszą Amelką. Córeczka z dnia na dzień jest coraz słabsza. Jako 8-latka powinna być wulkanem energii, tymczasem przez większą część dnia leży. Nawet do aktywnej zabawy trzeba ją zachęcać! Bywa, że po godzinie rehabilitacji jest całkowicie wykończona… Córeczka uczęszcza na 2 godziny zajęć rehabilitacyjnych i 2 godziny terapii SI.

Dłuższe spacery nie wchodzą w grę. Nasza córeczka bardzo szybko się męczy, a koślawe kolana tylko wszystko pogarszają! Na domiar złego kilka lat temu zdiagnozowano u Amelii padaczkę. Od tamtej pory ataki z napadami nieświadomości pojawiają się niemal codziennie, jeszcze bardziej osłabiając jej maleńki i kruchy organizm!

Pomimo wielu badań, nadal nie postawiono diagnozy. Błądzimy w gąszczu pytań i niepewności, ale najgorsze jest to, że nie wiemy, jak pomóc własnemu dziecku! Na szczęście dzięki Waszej pomocy, udało się uzbierać pieniążki, które już niebawem przeznaczymy na badania genetyczne WES trio!

Codzienność Amelki jest niezwykle trudna. Musimy zakupić dla niej kamizelkę kompresyjną oraz pasy rotacyjne, które choć trochę skorygują jej nóżki i jej poprawią funkcjonowanie. Amelia chodzi do szkoły, ale tylko w towarzystwie nauczyciela wspomagającego. Przez swoje problemy ma trudności w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami. A nam pękają serca, gdy widzimy, jak cierpi…

Niestety córeczka uczęszcza tylko na dwie godziny rehabilitacji i dwie godziny terapii SI. Czasem ma też zajęcia na basenie w szkole. To zdecydowanie za mało! Tylko intensywna rehabilitacja, dalsze badania i diagnozowanie mogą pomóc nam w tej trudnej walce i dać odpowiedź na nurtujące nas od wielu lat pytanie. Co dolega naszej kochanej córeczce i jak możemy jej pomóc?

Jako rodzice, błagamy o wsparcie. Czujemy się teraz tak okropnie bezsilni! Musimy poznać tajemnicę choroby Amelki, aby zapewnić jej jak najlepsze leczenie…

Rodzice Amelki