"Nie stać mnie na lek, który uratuje moją córeczkę"❗️Amelka w szponach zespołu Retta – POMOCY❗️
Cel zbiórki: Kontynuacja nierefundowanego leczenia na kolejne 3 lata, rehabilitacja, loty
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
37 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Ikawspiera już 10 miesięcy
Anonimowy Pomagaczwspiera już 9 miesięcy- Gosiawspiera już 9 miesięcy
Cel zbiórki: Kontynuacja nierefundowanego leczenia na kolejne 3 lata, rehabilitacja, loty
Aktualizacje
Czas ucieka, zbiórka niemal stanęła w miejscu... Boimy się o jutro – BŁAGAMY O POMOC❗️
Kochani!
Przychodzimy do Was z wieściami z naszej codziennej walki o zdrowie i sprawność Amelki. Każdy dzień przynosi nowe wyzwania, ale i ciągłą niepewność.
Obecnie czekamy na terminy kolejnych ważnych wizyt – u neurologa oraz ortopedy. Oprócz stałych konsultacji ze specjalistami w Stanach Zjednoczonych, zależy nam na równoległym opiece i kontroli u naszych polskich lekarzy. Mamy świadomość, jak podstępna jest choroba Amelki – nowe objawy mogą pojawić się niespodziewanie, bez żadnego ostrzeżenia.
Lek, który Amelka przyjmuje, nie zatrzyma choroby całkowicie, ale daje jej szansę na lepsze, łatwiejsze funkcjonowanie każdego dnia. Jednak najtrudniejsza w tym wszystkim jest bezsilność. Lek działa, ale kosztuje miliony – kwotę, której sami nigdy nie będziemy w stanie uzbierać.
Do tego dochodzi proza życia i dbanie o naszą drugą, starszą córeczkę, która również bardzo potrzebuje naszej uwagi i obecności. Nasza codzienność bywa naprawdę przytłaczająca.
Największy strach budzi w nas jednak tempo zbiórki. Pasek postępu idzie dramatycznie wolno, a czas nieubłaganie ucieka. Choroba nie robi sobie przerw i nie czeka na lepszy moment. Każdego dnia towarzyszy nam paraliżujący lęk – boimy się, że nie zdążymy, że w pewnym momencie zabraknie środków na kolejną dawkę leku, od której zależy sprawność naszej córeczki.
To nasza największa i najtrudniejsza walka w życiu. Nie możemy się poddać, ale bez Waszej pomocy po prostu nie damy rady. Prosimy, bądźcie z nami. Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo dają nam siłę, by iść dalej. Pomóżcie nam zdążyć! Dziękujemy z całego serca,
Rodzice Amelki
Byliśmy w USA na wizycie kontrolnej – przeczytaj najnowsze informacje i wesprzyj naszą zbiórkę❗️
Za nami kolejna bardzo ważna wizyta kontrolna Amelki w USA. Pan doktor dokładnie przebadał naszą córeczkę, przeanalizował wyniki wszystkich badań i sprawdził, jak funkcjonuje jej organizm. Wracamy z ogromną ulgą w sercach – z serduszkiem, kręgosłupem, nerkami, wątrobą i kośćmi jest wszystko w porządku!
Co więcej, obecne badanie EEG nie wykazało zmian padaczkowych! Leczenie działa! To wspaniała wiadomość, jednak zgodnie z zaleceniem lekarza – dla bezpieczeństwa Amelki – musimy nadal kontynuować przyjmowanie leku przeciwpadaczkowego. Pan doktor przekazał nam też swoje uwagi i dokładnie wskazał obszary, na których musimy się teraz skupić w codziennej terapii i rehabilitacji.
Podczas wizyty zapytaliśmy o kwestię, która spędza nam sen z powiek – co się stanie, jeśli przerwiemy leczenie?
Odpowiedź była jednoznaczna i bardzo trudna dla nas jako rodziców. Wszystkie pozytywne zmiany i cała poprawa, którą zauważyliśmy od momentu rozpoczęcia przyjmowania leku, po jego odstawieniu mogą się po prostu cofnąć. Odstawienie syropu oznaczałoby utratę efektów ciężkiej pracy Amelki i powrót do koszmaru, który tak bardzo staramy się powstrzymać.
Dlatego wiemy jedno – musimy walczyć dalej i nie możemy przestać zbierać środki na kontynuację leczenia. Nie możemy dopuścić do sytuacji, w której Amelka przez brak pieniędzy przerwałaby kurację.
Podczas wizyty pytaliśmy również o przełomową terapię genową. Badania nad nią wciąż trwają – w czerwcu podano kolejne dawki, a naukowcy i lekarze czekają obecnie na wyniki. Na ten moment nie wiadomo, kiedy terapia zostanie oficjalnie zatwierdzona. Bardzo, bardzo na to czekamy, bo to ogromna szansa i potencjalny przełom w leczeniu Zespołu Retta! Wiemy jednak, że gdy ten moment nadejdzie, będzie to powiązane z ogromnym kosztem.
Na razie musimy skupić się na tym, co jest tu i teraz – utrzymać stan Amelki w jak najlepszej kondycji i zapewnić jej ciągłość podawania syropu.
Z całego serca dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie, każdą wpłatę, udostępnienie i ciepłe słowo. Bez Was nie dalibyśmy rady. Bardzo Was prosimy – bądźcie z nami i naszą córeczką dalej!
Rodzice Amelki
Leczenia Amelki nie można przerwać❗️Błagamy - zostańcie z nami!
Kochani,
dzięki Waszemu wsparciu Amelka cały czas może przyjmować lek, który daje jej szansę na lepsze funkcjonowanie. Każdy kolejny dzień leczenia jest możliwy wyłącznie dzięki ludziom o wielkich sercach – takim jak Wy.
Z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę, każde udostępnienie i każde dobre słowo. To właśnie dzięki Wam możemy kontynuować tę trudną walkę i nie tracić nadziei.
Obecnie czekamy na kolejną wizytę kontrolną w Chicago, gdzie Amelka będzie miała konsultacje z lekarzami prowadzącymi jej leczenie. Mamy nadzieję, że usłyszymy dobre wiadomości i że dotychczasowa terapia nadal będzie przynosić oczekiwane efekty.
Przed nami jednak wciąż długa droga. Leczenie jest bardzo kosztowne i wymaga regularnego finansowania, dlatego nie możemy się zatrzymać!
Jeśli możecie, zostańcie z Amelką również w kolejnych miesiącach. Każda wpłata, nawet najmniejsza, i każde udostępnienie przybliżają nas do celu i pozwalają nam patrzeć w przyszłość z większym spokojem.
Dziękujemy, że jesteście częścią historii Amelki. Bez Was nie byłoby to możliwe. 💙
Rodzice Amelki
Opis zbiórki
Po raz pierwszy o pomoc w ratowaniu naszej córeczki poprosiliśmy w maju 2023 roku. To wtedy krótko po otrzymaniu diagnozy zespołu Retta z przerażeniem pisaliśmy pierwsze słowa apelu. Nie wiedzieliśmy, jak bardzo choroba zmieni nasze życie. Dziś wiemy, że zmieniła w nim wszystko i podporządkowała sobie niemal każdy kolejny dzień...
Ramię w ramię, wspólnymi siłami zebraliśmy kwotę, która miała wystarczyć na pokrycie 2 lat leczenia. Miała – bo krótko po zakończeniu zbiórki cena leku wzrosła, a my dowiedzieliśmy się, że Amelka będzie musiała przyjmować większą dawkę niż zakładaliśmy!
Mamy zabezpieczone środki na pewien czas, jednak koszty leczenia stale rosną i boimy się, że w pewnym momencie zabraknie nam pieniędzy. Nagłe przerwanie leczenia będzie miało bardzo negatywne skutki – może dojść do silnego regresu, z którego nie wyprowadzimy już Amelki. Oznaczałoby to utratę wszystkiego, o co tak dzielnie walczyliśmy od wielu miesięcy.
Dlatego po długich rozmowach postanowiliśmy założyć zbiórkę na dalsze leczenie Amelki, aby nie bać się o jej przyszłość. Teraz pieniędzy nie starczy nawet na 2 lata...
Amelka przyjmuje lek od kwietnia. Od tego momentu zauważyliśmy naprawdę duże zmiany. Córeczka nie wentyluje się tak bardzo, jest mocniej zainteresowana wszystkim, co się dzieje wokół niej, nie ma tych okropnych ataków drgawek, które ją tak męczyły,
Z jednej strony cieszymy się, że Amelka lepiej je i przybiera na wadze, a z drugiej martwimy się, bo wraz z większą wagą zwiększa się dawka, co generuje jeszcze większe koszty. A przecież nie możemy głodzić naszego dziecka...
Nie możemy również dopuścić do przerwania leczenia. Nawet nie chcemy sobie wyobrażać, co będzie jeśli zabraknie nam pieniędzy i Amelka znów zniknie w świecie zespołu Retta? Jeśli przerwiemy leczenie znów mamy patrzeć bezradnie na to co choroba robi z ukochaną córeczką? Ten koszmar wciąż mamy w pamięci.
Pierwsze objawy zespołu Retta zaczęliśmy zauważać, gdy Amelka miała 8 miesięcy. Oczywiście nie mieliśmy wtedy pojęcia, że to wszystko jest efektem straszliwej choroby. Córeczka nie siadała ani nie raczkowała. Konsultowaliśmy się z wieloma neurologami, chcąc jak najszybciej dowiedzieć się, gdzie leży źródło jej problemów. Do końca mieliśmy nadzieję, że jej życiu nie zagraża żadne niebezpieczeństwo...
Pogłębione badania wykonano, gdy nastąpił ogromny REGRES! Amelka miała wtedy około roku. Przestała mówić, a jej rączki nie mogły już utrzymać zabawki czy nawet jedzenia. Już tak pięknie mówiła „mama” i „tata”, tak bardzo się cieszyliśmy z jej rozwoju. Teraz funkcjonuje, jakby zapomniała jak to mówić!
Otrzymana diagnoza wydawała się być bezlitosna – zespół Retta. To genetyczna, rzadka i niestety nieuleczalna choroba. W większości przypadków choroba ta dotyka dziewczynki. Gdy zaczęliśmy czytać informacje o schorzeniu, jakie komplikacje rozwojowe i niebezpieczeństwa mogą czyhać na naszą córeczkę – załamaliśmy się...
Potem dowiedzieliśmy się o leku ze Stanów Zjednoczonych, który może wstrzymać rozwój choroby i wspiera dziewczynki w pracy nad utraconymi umiejętnościami. Oczywiście przyjęcie leku nie oznaczało końca walki o Amelkę. Nasza córeczka musi być pod stałą opieką wielu specjalistów. Regularne konsultacje kontrolne, walka podczas rehabilitacji o odzyskanie tego, co już utraciliśmy to walka na drugim froncie, która wciąż trwa.
Z ogromną nadzieją spoglądamy w przyszłość oczekując na jakiekolwiek informacje na temat terapii genowej, nad którą wciąż trwają badania. Do tego czasu musimy utrzymać Amelkę w jak najlepszym stanie, a do tego potrzebujemy Waszego dalszego wsparcia.
Dlatego jesteśmy tu po raz kolejny i zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Wasze dobre serca działają cuda. Nasza maleńka Amelka takiego cudu właśnie potrzebuje! Jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę i udostępnienie naszej zbiórki! Nie możemy dopuścić do przerwania leczenia, dlatego prosimy o każde wsparcie...
Angelika Kozubek-Petryszyn i Rafał Petryszyn, rodzice Amelki
➡️ Amelka Petryszyn kontra zespół Retta (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje na Facebooku (otwiera nową kartę)
➡️ Kurier Opolski (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa150 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Henryk50 zł