"Nie stać mnie na lek, który uratuje moją córeczkę"❗️Amelka w szponach zespołu Retta – POMOCY❗️
Cel zbiórki: Kontynuacja nierefundowanego leczenia na kolejne 3 lata, rehabilitacja, loty
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
17 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące
Ikawspiera już 2 miesiące- SnapDoogwspiera już 2 miesiące
Cel zbiórki: Kontynuacja nierefundowanego leczenia na kolejne 3 lata, rehabilitacja, loty
Aktualizacje
Cena leku znów wzrosła❗️Błagamy o pomoc❗️
Kochani Darczyńcy,
Dziś zwracamy się do Was z ogromną wdzięcznością i z sercem pełnym emocji. Nie znamy Was osobiście. Nie wiemy, kim jesteście, gdzie mieszkacie, jak wyglądają Wasze dni.
Ale wiemy jedno – jesteście częścią naszego życia, a przede wszystkim naszej córki. Dzięki Wam Amelka może regularnie przyjmować lek. Dzięki Wam każdego dnia możemy stawiać nowe kroki. Idziemy do przodu, nie cofamy się. Może to brzmi zwyczajnie… Ale dla nas to tak wiele znaczy.
Chcemy też być z Wami szczerzy. Cena leku, który Amelka przyjmuje, znowu wzrosła. To trudna informacja, bo każda taka zmiana oznacza dla nas dodatkowy ciężar i kolejne nieprzespane noce. Ale mimo strachu, nie tracimy wiary, bo wiemy, że nie jesteśmy sami.
Każda wpłata, każde udostępnienie, każde dobre słowo to dla nas znak, że ktoś gdzieś pomyślał o Amelce... Ktoś postanowił pomóc naszemu dziecku, którego nigdy nie spotkał... Tak po prostu z czystego serca.
Czasem, gdy nasza Amelcia zasypia, patrzymy na nią i razem z mężem wzruszamy się: nasza córeczka tu jest dzięki Wam, dzięki Wam wciąż walczy.
Dziękujemy za każdy miesiąc, który pomagacie nam przetrwać, za nadzieję, którą nam dajecie, za to, że Amelka ma wokół siebie tak ogromną armię dobra. Z całego serca, dziękujemy! Nie znamy Waszych twarzy, ale znamy Wasze serca. Amelka żyje dziś spokojniej dzięki Wam.
Rodzice Amelki
Dziadkowie Amelki marzą o jednym: o szansie na dalsze leczenie❗️Wesprzyj ich walkę❗️
Dziś jest wyjątkowy dzień.
Dzień Babci i Dziadka – tych, którzy kochają najciszej, a jednocześnie najmocniej. Tych, którzy oddaliby wszystko, byle tylko ich wnuczka była zdrowa i szczęśliwa.
Babcia i Dziadek Amelki każdego dnia patrzą na nią z ogromną miłością. Widzą jej walkę, jej siłę, jej małe sukcesy, które dla nas znaczą cały świat. Widzą też strach ten, którego nie da się ukryć, gdy chodzi o zdrowie ukochanego dziecka.
Dla nich Amelka zawsze będzie „ich maleństwem”. Dziewczynką, którą chcieliby nosić na rękach, zabierać na spacery, słyszeć jej śmiech i słowa „kocham Cię”, ale bez leczenia prawdopodobnie nigdy nie usłyszą takich słów.
Dlatego tak bardzo wierzą, tak bardzo trzymają kciuki i tak bardzo wspierają nas w tej trudnej drodze.
Dziś, w Dniu Babci i Dziadka, chcemy powiedzieć jedno: ta zbiórka to także ich nadzieja. Nadzieja, że Amelka będzie mogła żyć lepiej, spokojniej, bez cofania się w chorobie. Nadzieja, że leczenie, które realnie jej pomaga, będzie mogło trwać.
Jeśli dziś odwiedzicie swoje Babcie i Dziadków, przytulcie ich mocno.A jeśli zechcecie pomóc Amelce, pamiętajcie, że każda wpłata i każde udostępnienie to kolejny krok w stronę jej przyszłości.
Z całego serca dziękujemy wszystkim Babciom i Dziadkom, którzy są z nami myślami, modlitwą i wsparciem.
Wasza miłość ma ogromną moc.
Z wdzięcznością,
Rodzice AmelkiKiedy zbliżają się Święta, wierzymy w cud…
Kochani,
za chwilę usiądziemy przy wigilijnych stołach, zapalimy choinkowe światełka, a w naszych domach znów pojawi się ciepło, którego tak bardzo wszyscy potrzebujemy. Dla większości z nas to czas radości, rodzinnych rozmów, zapachu pierników i kolęd.
Dla nas… to czas ogromnej nadziei. I cichego lęku, żeby nadchodzący rok nie odebrał tego, o co walczymy każdego dnia.
Amelka patrzy na świat swoimi wielkimi, mądrymi oczami. Oczami dziecka, które chciałoby biegać, mówić, śmiać się bez ograniczeń. Ale zespół Retta nie pyta o marzenia. Nie robi przerwy na święta. Nie daje odetchnąć.
A jednak, mimo bólu, mimo trudnych dni, Amelka zachwyca swoją siłą. Każdy najmniejszy postęp, każdy kontakt wzrokowy, każdy drobny gest to dla nas dowód, że leczenie działa. Że nie możemy przestać. Że jej przyszłość naprawdę może być inna.
Ale żeby leczenie trwało… potrzebujemy Was. Razem tworzymy historię, która naprawdę może skończyć się cudem.
Zbliżają się Święta – czas, w którym jedno dobro potrafi odmienić czyjeś życie.
Prosimy: jeśli możecie, pomóżcie nam wejść w nowy rok z nadzieją. Każdy datek, nawet najmniejszy, to jak kolejna zapalona światełko na naszej choince. Każde udostępnienie, jest jak cicha modlitwa wysłana dalej w świat.
Nie wiemy, jak wyglądałby świat Amelki bez tej terapii. Wiemy jedno: nie możemy jej stracić.
A Wy już tyle razy udowodniliście, że ludzkie serca potrafią przekroczyć granice niemożliwego. Podaruj w te Święta coś, czego nie można zapakować w prezentowy papier – szansę na przyszłość dla naszej córeczki.
Dziękujemy wszystkim, którzy są z nami. Dziękujemy tym, którzy dopiero nas odkryją. Dziękujemy za każdą łzę wzruszenia, każde dobre słowo i każdy grosz, który przybliża Amelkę do zdrowia.
Z nadzieją i wdzięcznością,
Rodzice Amelki
Opis zbiórki
Po raz pierwszy o pomoc w ratowaniu naszej córeczki poprosiliśmy w maju 2023 roku. To wtedy krótko po otrzymaniu diagnozy zespołu Retta z przerażeniem pisaliśmy pierwsze słowa apelu. Nie wiedzieliśmy, jak bardzo choroba zmieni nasze życie. Dziś wiemy, że zmieniła w nim wszystko i podporządkowała sobie niemal każdy kolejny dzień...
Ramię w ramię, wspólnymi siłami zebraliśmy kwotę, która miała wystarczyć na pokrycie 2 lat leczenia. Miała – bo krótko po zakończeniu zbiórki cena leku wzrosła, a my dowiedzieliśmy się, że Amelka będzie musiała przyjmować większą dawkę niż zakładaliśmy!
Mamy zabezpieczone środki na pewien czas, jednak koszty leczenia stale rosną i boimy się, że w pewnym momencie zabraknie nam pieniędzy. Nagłe przerwanie leczenia będzie miało bardzo negatywne skutki – może dojść do silnego regresu, z którego nie wyprowadzimy już Amelki. Oznaczałoby to utratę wszystkiego, o co tak dzielnie walczyliśmy od wielu miesięcy.
Dlatego po długich rozmowach postanowiliśmy założyć zbiórkę na dalsze leczenie Amelki, aby nie bać się o jej przyszłość. Teraz pieniędzy nie starczy nawet na 2 lata...
Amelka przyjmuje lek od kwietnia. Od tego momentu zauważyliśmy naprawdę duże zmiany. Córeczka nie wentyluje się tak bardzo, jest mocniej zainteresowana wszystkim, co się dzieje wokół niej, nie ma tych okropnych ataków drgawek, które ją tak męczyły,
Z jednej strony cieszymy się, że Amelka lepiej je i przybiera na wadze, a z drugiej martwimy się, bo wraz z większą wagą zwiększa się dawka, co generuje jeszcze większe koszty. A przecież nie możemy głodzić naszego dziecka...
Nie możemy również dopuścić do przerwania leczenia. Nawet nie chcemy sobie wyobrażać, co będzie jeśli zabraknie nam pieniędzy i Amelka znów zniknie w świecie zespołu Retta? Jeśli przerwiemy leczenie znów mamy patrzeć bezradnie na to co choroba robi z ukochaną córeczką? Ten koszmar wciąż mamy w pamięci.
Pierwsze objawy zespołu Retta zaczęliśmy zauważać, gdy Amelka miała 8 miesięcy. Oczywiście nie mieliśmy wtedy pojęcia, że to wszystko jest efektem straszliwej choroby. Córeczka nie siadała ani nie raczkowała. Konsultowaliśmy się z wieloma neurologami, chcąc jak najszybciej dowiedzieć się, gdzie leży źródło jej problemów. Do końca mieliśmy nadzieję, że jej życiu nie zagraża żadne niebezpieczeństwo...
Pogłębione badania wykonano, gdy nastąpił ogromny REGRES! Amelka miała wtedy około roku. Przestała mówić, a jej rączki nie mogły już utrzymać zabawki czy nawet jedzenia. Już tak pięknie mówiła „mama” i „tata”, tak bardzo się cieszyliśmy z jej rozwoju. Teraz funkcjonuje, jakby zapomniała jak to mówić!
Otrzymana diagnoza wydawała się być bezlitosna – zespół Retta. To genetyczna, rzadka i niestety nieuleczalna choroba. W większości przypadków choroba ta dotyka dziewczynki. Gdy zaczęliśmy czytać informacje o schorzeniu, jakie komplikacje rozwojowe i niebezpieczeństwa mogą czyhać na naszą córeczkę – załamaliśmy się...
Potem dowiedzieliśmy się o leku ze Stanów Zjednoczonych, który może wstrzymać rozwój choroby i wspiera dziewczynki w pracy nad utraconymi umiejętnościami. Oczywiście przyjęcie leku nie oznaczało końca walki o Amelkę. Nasza córeczka musi być pod stałą opieką wielu specjalistów. Regularne konsultacje kontrolne, walka podczas rehabilitacji o odzyskanie tego, co już utraciliśmy to walka na drugim froncie, która wciąż trwa.
Z ogromną nadzieją spoglądamy w przyszłość oczekując na jakiekolwiek informacje na temat terapii genowej, nad którą wciąż trwają badania. Do tego czasu musimy utrzymać Amelkę w jak najlepszym stanie, a do tego potrzebujemy Waszego dalszego wsparcia.
Dlatego jesteśmy tu po raz kolejny i zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Wasze dobre serca działają cuda. Nasza maleńka Amelka takiego cudu właśnie potrzebuje! Jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę i udostępnienie naszej zbiórki! Nie możemy dopuścić do przerwania leczenia, dlatego prosimy o każde wsparcie...
Angelika Kozubek-Petryszyn i Rafał Petryszyn, rodzice Amelki
➡️ Amelka Petryszyn kontra zespół Retta (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje na Facebooku (otwiera nową kartę)
➡️ Kurier Opolski (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Ratunek dla Amelki