"Nie stać mnie na lek, który uratuje moją córeczkę"❗️Amelka w szponach zespołu Retta – POMOCY❗️
Cel zbiórki: Kontynuacja nierefundowanego leczenia na kolejne 3 lata, rehabilitacja, loty
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
3 Stałych Pomagaczy
Dołącz
SnapDoogwspiera już miesiąc- Anonimowy Pomagaczzaczyna wspierać co miesiąc
Ikazaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: Kontynuacja nierefundowanego leczenia na kolejne 3 lata, rehabilitacja, loty
Aktualizacje
Kiedy zbliżają się Święta, wierzymy w cud…
Kochani,
za chwilę usiądziemy przy wigilijnych stołach, zapalimy choinkowe światełka, a w naszych domach znów pojawi się ciepło, którego tak bardzo wszyscy potrzebujemy. Dla większości z nas to czas radości, rodzinnych rozmów, zapachu pierników i kolęd.
Dla nas… to czas ogromnej nadziei. I cichego lęku, żeby nadchodzący rok nie odebrał tego, o co walczymy każdego dnia.
Amelka patrzy na świat swoimi wielkimi, mądrymi oczami. Oczami dziecka, które chciałoby biegać, mówić, śmiać się bez ograniczeń. Ale zespół Retta nie pyta o marzenia. Nie robi przerwy na święta. Nie daje odetchnąć.
A jednak, mimo bólu, mimo trudnych dni, Amelka zachwyca swoją siłą. Każdy najmniejszy postęp, każdy kontakt wzrokowy, każdy drobny gest to dla nas dowód, że leczenie działa. Że nie możemy przestać. Że jej przyszłość naprawdę może być inna.
Ale żeby leczenie trwało… potrzebujemy Was. Razem tworzymy historię, która naprawdę może skończyć się cudem.
Zbliżają się Święta – czas, w którym jedno dobro potrafi odmienić czyjeś życie.
Prosimy: jeśli możecie, pomóżcie nam wejść w nowy rok z nadzieją. Każdy datek, nawet najmniejszy, to jak kolejna zapalona światełko na naszej choince. Każde udostępnienie, jest jak cicha modlitwa wysłana dalej w świat.
Nie wiemy, jak wyglądałby świat Amelki bez tej terapii. Wiemy jedno: nie możemy jej stracić.
A Wy już tyle razy udowodniliście, że ludzkie serca potrafią przekroczyć granice niemożliwego. Podaruj w te Święta coś, czego nie można zapakować w prezentowy papier – szansę na przyszłość dla naszej córeczki.
Dziękujemy wszystkim, którzy są z nami. Dziękujemy tym, którzy dopiero nas odkryją. Dziękujemy za każdą łzę wzruszenia, każde dobre słowo i każdy grosz, który przybliża Amelkę do zdrowia.
Z nadzieją i wdzięcznością,
Rodzice AmelkiJesteśmy po kolejnej wizycie w Chicago❗️Bardzo potrzebujemy Waszego dalszego wsparcia❗️
Kochani,
wracamy do Was z nowymi informacjami. Chcemy opowiedzieć Wam, jak minęły nam ostatnie miesiące.
W listopadzie byliśmy na wizycie kontrolnej w Chicago. Lekarz jest zadowolony z Amelki, z jej kontaktu wzrokowego i wyrazu twarzy. Robi małe postępy, nie ma regresów. Bardzo ładnie stała trzymając się krzesełka, co rok temu nie było dla niej takie proste.
Mamy kontynuować leczenie lekiem. Przerwanie terapii może spowodować pogorszenie stanu zdrowia Amelki. Lekarz zna osobiście dziewczynki, które przyjmowały lek, przerwały jego stosowanie i ich stan zdrowia się pogorszył. Ponadto mamy kontynuować rehabilitację ruchową i logopedyczną. Sprawdzać kręgosłup, odcinek QT. Powtarzać EEG.
Rozmawialiśmy też na temat terapii genowej. Badania mają potrwać jeszcze 5 lat – mogą się zakończyć szybciej, ale nie muszą. To znaczenie dłużej niż zakładaliśmy. Musimy być gotowi na taki scenariusz.
Dlatego musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, by zapewnić Amelce nieprzerwane leczenie. Na ten moment lek nie jest zarejestrowany w Europie i nie możemy się starać o dofinansowanie lub refundację. Naszą jedyną nadzieją na kontynuowanie terapii, tym samym na utrzymanie Amelki w dobrym stanie, jest ta zbiórka i Wasza pomoc.
Każda, naprawdę każda złotówka jest nam bardzo potrzebna! Prosimy o Wasze wsparcie i dalsze zaangażowanie.
Rodzice Amelki
Znów się nie udało... Jesteśmy wykończeni, ale musimy walczyć dalej... POMOCY❗️
Kochani,
za kilkanaście godzin nasza zbiórka miała dobiec końca. Niestety, po raz kolejny nie udało się... Nie zebraliśmy w wyznaczonym terminie kwoty potrzebnej na leczenie Amelci. Znów będziemy zmuszeni przedłużyć zbiórkę... Nasze serca pękają z rozpaczy.
Brakuje nam sił, ale nigdy nie przeszło nam przez myśl, by zrezygnować, by się poddać... Dlaczego? Bo leczenie, które przyjmuje Amelka działa! Bo każdego dnia zauważamy efekty i wiemy, jak wiele zmieniło się od przyjęcia przez nią pierwszej dawki.
U Amelki poprawił się kontakt wzrokowy, zainteresowanie otoczeniem, ludźmi, rzeczami i zwierzętami, reagowanie na imię, poznawanie bliskich osób. Amelka jest bardziej czujna, żywsza, lepiej odczuwa ból i radość, jest wrażliwsza na dotyk.
Zdecydowanie lepiej śpi, nie wentyluje się, nie ma takich okropnych drgawek, jak miała wcześniej. Napięcie mięśniowe również się poprawiło. Widzimy poprawę od momentu stosowania leku i wiemy, że lek działa.
Według dostępnych badań roczne, codzienne leczenie przynosi u pacjentów poprawę zachowań, takich jak komunikacja niewerbalna, czujność, interakcje społeczne i poczucie więzi. Syrop zmniejsza stan zapalny i wspomaga połączenia między komórkami nerwowymi, które są zaburzone w zespole Retta i odpowiadają za jego objawy behawioralne. Znacząco łagodzi objawy neurobehawioralne.
1,5 roku stosowania tego leku poprawiło komunikację, kontakt wzrokowy i używanie dłoni u innych dziewczynek. Najczęściej obserwowaną poprawą zachowań była komunikacja niewerbalna, czujność oraz interakcje społeczne i poczucie więzi.
To w tej chwili jedyna nadzieja dla naszej Amelki na lepsze życie, na walkę z zespołem Retta. Dlatego tak ważne jest, by terapia tym lekiem mogła trwać nieprzerwanie. Dlatego tak ważna jest Wasza pomoc i każda złotówka!
Nie wiemy, już po raz, który prosimy o pomoc... To naprawdę nie jest łatwe. Wiemy, jak bardzo nam pomogliście i z każdym dniem coraz trudniej prosić o więcej... Ale musimy, musimy dalej walczyć o naszą Amelkę...
Rodzice
Opis zbiórki
Po raz pierwszy o pomoc w ratowaniu naszej córeczki poprosiliśmy w maju 2023 roku. To wtedy krótko po otrzymaniu diagnozy zespołu Retta z przerażeniem pisaliśmy pierwsze słowa apelu. Nie wiedzieliśmy, jak bardzo choroba zmieni nasze życie. Dziś wiemy, że zmieniła w nim wszystko i podporządkowała sobie niemal każdy kolejny dzień...
Ramię w ramię, wspólnymi siłami zebraliśmy kwotę, która miała wystarczyć na pokrycie 2 lat leczenia. Miała – bo krótko po zakończeniu zbiórki cena leku wzrosła, a my dowiedzieliśmy się, że Amelka będzie musiała przyjmować większą dawkę niż zakładaliśmy!
Mamy zabezpieczone środki na pewien czas, jednak koszty leczenia stale rosną i boimy się, że w pewnym momencie zabraknie nam pieniędzy. Nagłe przerwanie leczenia będzie miało bardzo negatywne skutki – może dojść do silnego regresu, z którego nie wyprowadzimy już Amelki. Oznaczałoby to utratę wszystkiego, o co tak dzielnie walczyliśmy od wielu miesięcy.
Dlatego po długich rozmowach postanowiliśmy założyć zbiórkę na dalsze leczenie Amelki, aby nie bać się o jej przyszłość. Teraz pieniędzy nie starczy nawet na 2 lata...
Amelka przyjmuje lek od kwietnia. Od tego momentu zauważyliśmy naprawdę duże zmiany. Córeczka nie wentyluje się tak bardzo, jest mocniej zainteresowana wszystkim, co się dzieje wokół niej, nie ma tych okropnych ataków drgawek, które ją tak męczyły,
Z jednej strony cieszymy się, że Amelka lepiej je i przybiera na wadze, a z drugiej martwimy się, bo wraz z większą wagą zwiększa się dawka, co generuje jeszcze większe koszty. A przecież nie możemy głodzić naszego dziecka...
Nie możemy również dopuścić do przerwania leczenia. Nawet nie chcemy sobie wyobrażać, co będzie jeśli zabraknie nam pieniędzy i Amelka znów zniknie w świecie zespołu Retta? Jeśli przerwiemy leczenie znów mamy patrzeć bezradnie na to co choroba robi z ukochaną córeczką? Ten koszmar wciąż mamy w pamięci.
Pierwsze objawy zespołu Retta zaczęliśmy zauważać, gdy Amelka miała 8 miesięcy. Oczywiście nie mieliśmy wtedy pojęcia, że to wszystko jest efektem straszliwej choroby. Córeczka nie siadała ani nie raczkowała. Konsultowaliśmy się z wieloma neurologami, chcąc jak najszybciej dowiedzieć się, gdzie leży źródło jej problemów. Do końca mieliśmy nadzieję, że jej życiu nie zagraża żadne niebezpieczeństwo...
Pogłębione badania wykonano, gdy nastąpił ogromny REGRES! Amelka miała wtedy około roku. Przestała mówić, a jej rączki nie mogły już utrzymać zabawki czy nawet jedzenia. Już tak pięknie mówiła „mama” i „tata”, tak bardzo się cieszyliśmy z jej rozwoju. Teraz funkcjonuje, jakby zapomniała jak to mówić!
Otrzymana diagnoza wydawała się być bezlitosna – zespół Retta. To genetyczna, rzadka i niestety nieuleczalna choroba. W większości przypadków choroba ta dotyka dziewczynki. Gdy zaczęliśmy czytać informacje o schorzeniu, jakie komplikacje rozwojowe i niebezpieczeństwa mogą czyhać na naszą córeczkę – załamaliśmy się...
Potem dowiedzieliśmy się o leku ze Stanów Zjednoczonych, który może wstrzymać rozwój choroby i wspiera dziewczynki w pracy nad utraconymi umiejętnościami. Oczywiście przyjęcie leku nie oznaczało końca walki o Amelkę. Nasza córeczka musi być pod stałą opieką wielu specjalistów. Regularne konsultacje kontrolne, walka podczas rehabilitacji o odzyskanie tego, co już utraciliśmy to walka na drugim froncie, która wciąż trwa.
Z ogromną nadzieją spoglądamy w przyszłość oczekując na jakiekolwiek informacje na temat terapii genowej, nad którą wciąż trwają badania. Do tego czasu musimy utrzymać Amelkę w jak najlepszym stanie, a do tego potrzebujemy Waszego dalszego wsparcia.
Dlatego jesteśmy tu po raz kolejny i zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Wasze dobre serca działają cuda. Nasza maleńka Amelka takiego cudu właśnie potrzebuje! Jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę i udostępnienie naszej zbiórki! Nie możemy dopuścić do przerwania leczenia, dlatego prosimy o każde wsparcie...
Angelika Kozubek-Petryszyn i Rafał Petryszyn, rodzice Amelki
➡️ Amelka Petryszyn kontra zespół Retta (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje na Facebooku (otwiera nową kartę)
➡️ Kurier Opolski (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa3 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę W dobrych sercach siła dla Amelki
- Wpłata anonimowa50 zł
- Emilia10 zł
Niech Ci się uda wyzdrowieć Słonko 🙂
- Wpłata anonimowa50 zł