Pierwszy niepokój poczuliśmy, gdy nasza córeczka nie siadała ani nie raczkowała. Miała wtedy już 8 miesięcy! Konsultowaliśmy się z wieloma neurologami, chcąc jak najszybciej dowiedzieć się gdzie leży źródło jej problemów. 

Na początku wielu lekarzy, z którymi rozmawialiśmy stwierdziło, że to zwykłe obniżone napięcie mięśniowe. My jednak nadal czuliśmy, że coś jest nie tak…

Pogłębione badania wykonano, gdy nastąpił wielki REGRES! Amelka przestała mówić, a jej rączki nie mogły już utrzymać zabawki czy nawet jedzenia. Już tak pięknie mówiła „mama” i „tata”, tak bardzo się cieszyliśmy. Teraz funkcjonuje, jakby zapomniała jak to jest mówić!

Wykonaliśmy niemal cały dostępny katalog badań – EEG, rezonans magnetyczny głowy, badanie genetyczne WES. Otrzymana diagnoza wydawała się być bezlitosna – Zespół Retta. 

Jest to genetyczna i niestety nieuleczalna choroba. Istnieje jednak lek, który może zatrzymać jej postęp i zatrzymać dalszy regres w rozwoju naszego dziecka! Niestety, jest bardzo drogi…

Mamy OSTATNI DZWONEK, aby podać naszej córeczce lek. Liczy się każdy dzień. Zespół Retta może się pogłębiać, nie możemy do tego dopuścić!

Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Wasze dobre serca działają cuda. Nasza maleńka Amelka takiego cudu właśnie potrzebuje! Już teraz jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę i udostępnienie naszej zbiórki! 

Rodzice Amelki