"Nie stać mnie na lek, który uratuje moją córeczkę"❗️Amelka w szponach zespołu Retta – POMOCY❗️
Cel zbiórki: Kontynuacja nierefundowanego leczenia na kolejne 3 lata, rehabilitacja, loty
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
2 Stałych Pomagaczy
Dołącz
Ikazaczyna wspierać co miesiąc
SnapDoogzaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: Kontynuacja nierefundowanego leczenia na kolejne 3 lata, rehabilitacja, loty
Aktualizacje
Znów się nie udało... Jesteśmy wykończeni, ale musimy walczyć dalej... POMOCY❗️
Kochani,
za kilkanaście godzin nasza zbiórka miała dobiec końca. Niestety, po raz kolejny nie udało się... Nie zebraliśmy w wyznaczonym terminie kwoty potrzebnej na leczenie Amelci. Znów będziemy zmuszeni przedłużyć zbiórkę... Nasze serca pękają z rozpaczy.
Brakuje nam sił, ale nigdy nie przeszło nam przez myśl, by zrezygnować, by się poddać... Dlaczego? Bo leczenie, które przyjmuje Amelka działa! Bo każdego dnia zauważamy efekty i wiemy, jak wiele zmieniło się od przyjęcia przez nią pierwszej dawki.
U Amelki poprawił się kontakt wzrokowy, zainteresowanie otoczeniem, ludźmi, rzeczami i zwierzętami, reagowanie na imię, poznawanie bliskich osób. Amelka jest bardziej czujna, żywsza, lepiej odczuwa ból i radość, jest wrażliwsza na dotyk.
Zdecydowanie lepiej śpi, nie wentyluje się, nie ma takich okropnych drgawek, jak miała wcześniej. Napięcie mięśniowe również się poprawiło. Widzimy poprawę od momentu stosowania leku i wiemy, że lek działa.
Według dostępnych badań roczne, codzienne leczenie przynosi u pacjentów poprawę zachowań, takich jak komunikacja niewerbalna, czujność, interakcje społeczne i poczucie więzi. Syrop zmniejsza stan zapalny i wspomaga połączenia między komórkami nerwowymi, które są zaburzone w zespole Retta i odpowiadają za jego objawy behawioralne. Znacząco łagodzi objawy neurobehawioralne.
1,5 roku stosowania tego leku poprawiło komunikację, kontakt wzrokowy i używanie dłoni u innych dziewczynek. Najczęściej obserwowaną poprawą zachowań była komunikacja niewerbalna, czujność oraz interakcje społeczne i poczucie więzi.
To w tej chwili jedyna nadzieja dla naszej Amelki na lepsze życie, na walkę z zespołem Retta. Dlatego tak ważne jest, by terapia tym lekiem mogła trwać nieprzerwanie. Dlatego tak ważna jest Wasza pomoc i każda złotówka!
Nie wiemy, już po raz, który prosimy o pomoc... To naprawdę nie jest łatwe. Wiemy, jak bardzo nam pomogliście i z każdym dniem coraz trudniej prosić o więcej... Ale musimy, musimy dalej walczyć o naszą Amelkę...
Rodzice
Niczego bardziej nie pragnę niż zdrowia dla mojej Amelki... Proszę, pomóżcie mi dalej o nią walczyć❗️
Kochani,
piszę dziś z sercem ściśniętym, bo to, co codziennie przeżywamy z Amelką, to nie tylko choroba – to huśtawka emocji, nadziei i lęku. Każdy dzień wygląda inaczej...
Czasem wydaje mi się, że Amelcia jest silniejsza od nas. Widzę w jej oczach wolę walki, widzę, jak bardzo chciałaby nas przytulić, jakby chciała nam powiedzieć, że nas kocha...
A potem przychodzi wieczór. Zastanawiam się, czy noc będzie spokojna. Czy znów przyjdzie atak padaczki? Boimy się, że coś przeoczymy, że nie zdążymy z pomocą... To poczucie bezradności mnie przygniata.
Ale w tym wszystkim nie jesteśmy sami i to podtrzymuje nas na duchu, daje nadzieję... Wasze wsparcie to nie tylko złotówki na zbiórce. To poczucie, że w trudnych chwilach ktoś trzyma nas za rękę, nawet jeśli na odległość.
Z całego serca po raz kolejny proszę Was o pomoc... Lek, który przyjmuje Amelka to w tym momencie jedyna szansa na walkę z zespołem Retta. Innej nie ma. Wciąż śledzimy badania kliniczne nad terapią genową, ale na nią musimy jeszcze poczekać.
Dlatego tak ważne jest Wasze wsparcie, dzięki któremu możemy podawać Amelce syrop. Teraz naszym zadaniem jest utrzymać Amelkę w jak najlepszej formie, a to jest możliwe tylko z Waszym wsparciem...
Rafał Petryszyn – tata Amelki
PILNE❗️Ataki wróciły... 🚨 Prosimy o Waszą pomoc❗️
Kochani,
kolejny miesiąc walki za nami. Kolejny pełen dobrych chwil, ale też tych trudniejszych. Niestety, badanie EEG, które ostatnio wykonaliśmy potwierdziło to, czego tak bardzo się obawialiśmy...
Jak pamiętacie, przed rozpoczęciem leczenia Amelka walczyła z bardzo silnymi atakami padaczki. Na jakiś czas po przyjęciu pierwszych dawek ataki ustąpiły. Niestety, dziś wiemy już, że wróciły. Na szczęście nie są już tak silne, jak wcześniej – teraz to głównie drżenie oczkami, szybkie mruganie...
Dla nas i tak – rodziców – każdy taki moment to ogromny stres i strach... Amelka musi więc przyjmować dodatkowe leki przeciwpadaczkowe. Lek z USA, który przyjmuje spowalnia postęp choroby, czego efekty widzimy każdego dnia. Nie hamuje jednak padaczki.
Bywa, że czujemy się bardzo zmęczeni. Patrzymy na Amelkę i pęka nam serce... Ale wiemy jedno – nie możemy się poddać. Dlatego nie możemy pozwolić sobie na żadną przerwę w leczeniu, która mogłaby pogorszyć jej stan.
Wasze wsparcie jest dla nas nieocenione – to dzięki Wam Amelka może dalej walczyć. Dziękujemy, że jesteście przy nas, że dajecie nam siłę, kiedy my sami czasem już ją tracimy. Prosimy o dalsze wsparcie!
Angelika i Rafał – rodzice Amelki
Opis zbiórki
Po raz pierwszy o pomoc w ratowaniu naszej córeczki poprosiliśmy w maju 2023 roku. To wtedy krótko po otrzymaniu diagnozy zespołu Retta z przerażeniem pisaliśmy pierwsze słowa apelu. Nie wiedzieliśmy, jak bardzo choroba zmieni nasze życie. Dziś wiemy, że zmieniła w nim wszystko i podporządkowała sobie niemal każdy kolejny dzień...
Ramię w ramię, wspólnymi siłami zebraliśmy kwotę, która miała wystarczyć na pokrycie 2 lat leczenia. Miała – bo krótko po zakończeniu zbiórki cena leku wzrosła, a my dowiedzieliśmy się, że Amelka będzie musiała przyjmować większą dawkę niż zakładaliśmy!
Mamy zabezpieczone środki na pewien czas, jednak koszty leczenia stale rosną i boimy się, że w pewnym momencie zabraknie nam pieniędzy. Nagłe przerwanie leczenia będzie miało bardzo negatywne skutki – może dojść do silnego regresu, z którego nie wyprowadzimy już Amelki. Oznaczałoby to utratę wszystkiego, o co tak dzielnie walczyliśmy od wielu miesięcy.
Dlatego po długich rozmowach postanowiliśmy założyć zbiórkę na dalsze leczenie Amelki, aby nie bać się o jej przyszłość. Teraz pieniędzy nie starczy nawet na 2 lata...
Amelka przyjmuje lek od kwietnia. Od tego momentu zauważyliśmy naprawdę duże zmiany. Córeczka nie wentyluje się tak bardzo, jest mocniej zainteresowana wszystkim, co się dzieje wokół niej, nie ma tych okropnych ataków drgawek, które ją tak męczyły,
Z jednej strony cieszymy się, że Amelka lepiej je i przybiera na wadze, a z drugiej martwimy się, bo wraz z większą wagą zwiększa się dawka, co generuje jeszcze większe koszty. A przecież nie możemy głodzić naszego dziecka...
Nie możemy również dopuścić do przerwania leczenia. Nawet nie chcemy sobie wyobrażać, co będzie jeśli zabraknie nam pieniędzy i Amelka znów zniknie w świecie zespołu Retta? Jeśli przerwiemy leczenie znów mamy patrzeć bezradnie na to co choroba robi z ukochaną córeczką? Ten koszmar wciąż mamy w pamięci.
Pierwsze objawy zespołu Retta zaczęliśmy zauważać, gdy Amelka miała 8 miesięcy. Oczywiście nie mieliśmy wtedy pojęcia, że to wszystko jest efektem straszliwej choroby. Córeczka nie siadała ani nie raczkowała. Konsultowaliśmy się z wieloma neurologami, chcąc jak najszybciej dowiedzieć się, gdzie leży źródło jej problemów. Do końca mieliśmy nadzieję, że jej życiu nie zagraża żadne niebezpieczeństwo...
Pogłębione badania wykonano, gdy nastąpił ogromny REGRES! Amelka miała wtedy około roku. Przestała mówić, a jej rączki nie mogły już utrzymać zabawki czy nawet jedzenia. Już tak pięknie mówiła „mama” i „tata”, tak bardzo się cieszyliśmy z jej rozwoju. Teraz funkcjonuje, jakby zapomniała jak to mówić!
Otrzymana diagnoza wydawała się być bezlitosna – zespół Retta. To genetyczna, rzadka i niestety nieuleczalna choroba. W większości przypadków choroba ta dotyka dziewczynki. Gdy zaczęliśmy czytać informacje o schorzeniu, jakie komplikacje rozwojowe i niebezpieczeństwa mogą czyhać na naszą córeczkę – załamaliśmy się...
Potem dowiedzieliśmy się o leku ze Stanów Zjednoczonych, który może wstrzymać rozwój choroby i wspiera dziewczynki w pracy nad utraconymi umiejętnościami. Oczywiście przyjęcie leku nie oznaczało końca walki o Amelkę. Nasza córeczka musi być pod stałą opieką wielu specjalistów. Regularne konsultacje kontrolne, walka podczas rehabilitacji o odzyskanie tego, co już utraciliśmy to walka na drugim froncie, która wciąż trwa.
Z ogromną nadzieją spoglądamy w przyszłość oczekując na jakiekolwiek informacje na temat terapii genowej, nad którą wciąż trwają badania. Do tego czasu musimy utrzymać Amelkę w jak najlepszym stanie, a do tego potrzebujemy Waszego dalszego wsparcia.
Dlatego jesteśmy tu po raz kolejny i zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Wasze dobre serca działają cuda. Nasza maleńka Amelka takiego cudu właśnie potrzebuje! Jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę i udostępnienie naszej zbiórki! Nie możemy dopuścić do przerwania leczenia, dlatego prosimy o każde wsparcie...
Angelika Kozubek-Petryszyn i Rafał Petryszyn, rodzice Amelki
➡️ Amelka Petryszyn kontra zespół Retta
➡️ Radio Doxa
➡️ Radio Park
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę W dobrych sercach siła dla Amelki
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę W dobrych sercach siła dla Amelki
- Wpłata anonimowa50 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę W dobrych sercach siła dla Amelki
- Wpłata anonimowa20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Daj Amelce Nadzieję
- Wpłata anonimowaX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę W dobrych sercach siła dla Amelki
- Wpłata anonimowa100 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę W dobrych sercach siła dla Amelki