Nie stać mnie na lek, który uratuje moją córeczkę❗️Amelka gaśnie na moich oczach❗️

Amelia Petryszyn
Pilne!

Nie stać mnie na lek, który uratuje moją córeczkę❗️Amelka gaśnie na moich oczach❗️

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0276709
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Zakup nierefundowanego leku na 2 lata, leczenie i rehabilitacja, loty i pobyt

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Amelia Petryszyn, 2 latka
Pociękarb, opolskie
Zespół Retta
Rozpoczęcie: 19 Maja 2023
Zakończenie: 22 Maja 2024

Opis zbiórki

Pierwszy niepokój poczuliśmy, gdy nasza córeczka miała  8 miesięcy. Nie siadała ani nie raczkowała. Konsultowaliśmy się z wieloma neurologami, chcąc jak najszybciej dowiedzieć się, gdzie leży źródło jej problemów. Do końca mieliśmy nadzieję, że jej życiu nie zagraża żadne niebezpieczeństwo...

Na początku wielu lekarzy, z którymi rozmawialiśmy, stwierdziło, że to zwykłe obniżone napięcie mięśniowe. My jednak nadal czuliśmy, że coś jest nie tak… Instynkt rodziców kazał nam szukać dalej.

Pogłębione badania wykonano, gdy nastąpił ogromny REGRES! Amelka miała wtedy około roku. Przestała mówić, a jej rączki nie mogły już utrzymać zabawki czy nawet jedzenia. Już tak pięknie mówiła „mama” i „tata”, tak bardzo się cieszyliśmy z jej rozwoju. 

Amelia Petryszyn

Teraz funkcjonuje, jakby zapomniała jak to jest mówić!

Wykonaliśmy niemal cały dostępny katalog badań – EEG, rezonans magnetyczny głowy, badanie genetyczne WES. Otrzymana diagnoza wydawała się być bezlitosna – Zespół Retta. 

To genetyczna, rzadka i niestety nieuleczalna choroba. W większości przypadków choroba ta dotyka dziewczynki. Gdy zaczęliśmy czytać informacje o schorzeniu, jakie komplikacje rozwojowe i niebezpieczeństwa mogą czyhać na naszą córeczkę – załamaliśmy się...

W tym momencie nasz grafik po brzegi wypełniony jest rehabilitacjami, wizytami u pedagoga, psychologa i logopedy... Istnieje jednak lek, który może zatrzymać jej postęp i zatrzymać dalszy regres w rozwoju naszego dziecka! Niestety, jest bardzo drogi…

Amelia Petryszyn

Mamy OSTATNI DZWONEK na podanie naszej córeczce leku ze Stanów. Liczy się każdy dzień. Zespół Retta może się pogłębiać, a my nie możemy do tego dopuścić!

Dlatego jesteśmy tu i zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Wasze dobre serca działają cuda. Nasza maleńka Amelka takiego cudu właśnie potrzebuje! Już teraz jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę i udostępnienie naszej zbiórki! 

Córeczko - dla Ciebie zrobimy wszystko i zbierzemy tak ogromną kwotę...

Rodzice Amelki

Amelia Petryszyn

➡️ Amelka Petryszyn kontra zespół Retta

➡️  Licytacje na Facebooku

Amelia Petryszyn

➡️ Kurier Opolski

➡️ Radio Doxa

➡️ Radio Park

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0276709
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Obserwuj ważne zbiórki