Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Jej życie trawi ogień choroby! Lek dla Amelki kosztuje fortunę – trwa wyścig z SMA❗️

Amelia Gmyrek
Pilne!

Jej życie trawi ogień choroby! Lek dla Amelki kosztuje fortunę – trwa wyścig z SMA❗️

2 933 237,00 zł ( 32,59% )
Do końca: 0 dni Brakuje: 6 064 969,00 zł
Wsparło 131919 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0098210
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0098210 Amelia
Cel zbiórki:

Nierefundowana terapia genowa - w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Amelia Gmyrek, 2 latka
Strzegom, dolnośląskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 2
Rozpoczęcie: 23 Listopada 2020
Zakończenie: 3 Sierpnia 2021

Aktualizacje

PILNE❗️Bez Was nie zdążymy z leczeniem Amelki!

Dlaczego tak ważny jest czas? Bo choroba postępuje, nie daje naszemu dziecku żadnych szans❗️ 

Amelka walczy – jest jednym tych dzieci, u których terapia genowa może zdziałać cuda! Przeszkodą są pieniądze, których cały czas brakuje. Mamy dopiero 30% potrzebnej kwoty, a SMA nie czeka! Jeśli stracimy kolejne miesiące, nikt nie cofnie tego, co choroba zrobi z naszym dzieckiem!

Amelia Gmyrek

Dziewczynki w wieku Amelki biegają i cieszą się dzieciństwem. Amelka nie chodzi, płacze, kiedy nie może pobiec za innymi dziećmi. Patrzymy z przerażeniem na naszą córeczkę, która ze smutkiem zerka na dzieci biegające na placu zabaw. Jak mamy jej wytłumaczyć, że szansa na jej sprawność właśnie ucieka nam przez palce?

Jak wyjaśnić, że istnieje możliwość, że nigdy nie wstanie na nogi. Boimy się, że choroba zabierze jej również umiejętność siedzenia – co wtedy? Czy nasze dziecko spędzi resztę życia na leżąco? Błagam o pomoc dla mojej córeczki, która powinna całe wspaniałe życie mieć przed sobą. Błagam właśnie Ciebie – bez Ciebie nie damy rady.

Jej mięśnie z dnia na dzień słabną. Lekarze mówią, że leczenie powinno się zacząć jak najszybciej. 

Pomóżcie nam! To nasza jedyna szansa...

PILNE❗️Amelka przegrywa z SMA – tata błaga o ratunek!

Kochałeś kiedyś tak bardzo, że mógłbyś zginąć za ukochaną osobę? Kochałeś tak mocno, że bez niej nic nie miało sensu?

Ja tak właśnie kocham moją rodzinę i najważniejszą kobietkę w życiu – Amelke. To ona dodaje mi otuchy w pochmurny dzień, jej uśmiech rozgania wszystkie czarne chmury, które nad nami wiszą.

Ta mała dziewczynka zmieniła mój świat, dlatego nie spocznę, dopóki nie uzbieramy 9 mln złotych i  nie zdobędziemy najdroższego leku. Dzisiaj w Dzień Ojca błagam Was o pomoc, bo moja córeczka przegrywa z SMA!

Boję się, że za rok nie będę mógł cieszyć się tym świętem... Świadomość, że mogłoby jej zabraknąć przeraża!

Amelia Gmyrek


To drugi Dzień Ojca w moim życiu, ale w tym roku szczególnie trudny, bo poraża mnie świadomość, że sam nie mogę dać mojej córeczce tego, co najważniejsze...

Gdyby rok temu ktoś powiedział, że zamiast iść na spacer z dzieckiem, będę musiał jechać na podanie kolejnej dawki leku – nie uwierzyłbym. 

Widzieliśmy już wiele razy cud w postaci zakończonych zbiórek. Nam też musi się udać, nie dopuszczam innej możliwości!

Proszę Was z całego serca! 

Tata

PILNE❗️ Mama Amelki przez łzy błaga o pomoc! Za 2,5 kilograma nie będzie już szans!

Amelia Gmyrek

Ból matki, która nie może pomóc własnemu dziecku. Nie ma większego cierpienia, niż to, wobec którego jesteś zupełnie bezsilny!

Amelka potrzebuje pomocy, jej mięśnie zanikają, umierają, przestają działać!

Amelia Gmyrek

Terapię genową możemy otrzymać pod warunkiem, że Amelka nie przekroczy 13,5 kg. W tej chwili moja córeczka waży 11 kilogramów!

Zostało 2,5 kilograma! Jeśli nie zdążymy – szansa na leczenie przepadnie!

Dotychczasowe leczenie już nie wystarcza, Amelka słabnie, jej mięśnie stają się wiotkie, nie ma siły się poruszać! Rodzice kupują zabawki, a ja ze łazami w oczach kompletuje sprzęt medyczny, by ratować moją córeczkę. 

Leczenie musi się rozpocząć jak najszybciej, inaczej Amelka nie dostanie leku! To ostatnie chwile, ostatnie szanse!
Pomóż i udostępnij na swojej tablicy – mamy Tylko Ciebie!

Stan Amelki się pogarsza❗️Kończy się czas❗️

PILNE!

Trwa dramatyczna walka z czasem! Amelki mięśnie są coraz słabsze, a bez leczenia nie jesteśmy w stanie tego zatrzymać!

Błagamy o pomoc dla naszej córeczki! SMA niszczy jej życie. To, co teraz odbierze choroba już nigdy nie wróci. Jesteśmy przerażeni! 

Płaczemy ze strachu, patrząc na to, co ta straszna choroba robi z naszym dzieckiem! Jej cierpienie jest dla nas nie do zniesienia. Powinniśmy kupować jej zabawki, rowerek,  a nie sprzęt medyczny, którego panicznie się boi!

Nasza jedyna szansa niedługo przepadnie, bo Amelka rośnie, a terapię można stosować u dzieci do 13,5 kilograma! 

Zostało mało czasu, dlatego tak bardzo potrzebna jest Wasza pomoc!

Błagamy, wyrwij naszą córeczkę z piekła!
Rodzice

Kończy się czas❗️ Koszmarna choroba niszczy jej życie, na naszych oczach!

Amelka ma już ponad 10 kilogramów! Lekarze postawili warunek – do leczenia przystąpią tylko dzieci, które nie przekroczyły 13,5 kilograma! 

Ta zbiórka to wyścig z czasem i być może jedyna szansa dla naszej córeczki! Każdego dnia budzimy się z poczuciem, że zabraknie nam czasu, że Amelka przekroczy dopuszczalną wagę. Spustoszenia, jakie choroba czyni w jej organizmie, nic już nie cofnie... 

Amelka traci wszystko, co najważniejsze na naszych oczach! Bez Was nie wygramy z tą straszną chorobą! Obejrzyjcie film i pomóżcie nam sprawić, by dotarł jak najdalej. 

Błagamy Was o pomoc, udostępnienia zbiórki, bo tylko dzięki Wam jesteśmy w stanie zebrać tak wielką kwotę w tak krótkim czasie...

Opis zbiórki

Tę straszną diagnozę usłyszeliśmy dosłownie kilka dni temu! Nasza córeczka jest bardzo chora, bardziej niż mogliśmy sobie wyobrazić! Dla nas to ogromny szok, z którego do tej pory nie możemy się otrząsnąć! SMA – rdzeniowy zanik mięśni! Mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha!

Rodzice dzieci chorych tak jak Amelka, często dowiadują się od razu, walczą o koszmarnie drogie leczenie od pierwszych chwil życia dziecka. My dołączamy do tego wyścigu, teraz kiedy Amelka ma już 1,5 roku i 10 kilogramów. Lekarze wszystkim dzieciom postawili warunek – do leczenia przystąpią tylko dzieci, które nie przekroczyły 13,5 kilograma! Kochani, ta zbiórka to wyścig z czasem i być może jedyna szansa dla naszej córeczki. Mamy 3,5 kilograma zapasu! Jeśli nasze dziecko przekroczy tę wagę, nie będzie już dla niej szans na leczenie genetyczne! Ta ogromna nadzieja przepadnie na zawsze!

Amelia Gmyrek

Amelka urodziła się w czerwcu ubiegłego roku. Czekaliśmy na naszą pierwszą córeczkę z ogromną nadzieją i radością. Wdawało nam się, że nic nie zmąci tej wspaniałej chwili, że teraz nasze życie dopełni ta maleńka istotka, którą będziemy chronili przed wszystkim, co złe. 

Lekarze zauważyli, że Amelka ma lekką asymetrię ciała, dlatego byliśmy od początku pod kontrolą neurologa. Lekarz zauważył też obniżone napięcie mięśniowe i rozpoczęliśmy rehabilitację. Przecież wiele dzieci rodzi się z tą przypadłością i po kilkunastu miesiącach ćwiczeń wracają do pełni sił. Mówiono nam, że nasza córeczka może rozwijać się odrobinę wolniej i robić postępy nieco później niż zupełnie zdrowe dzieci, ale nie wzbudzało to naszego strachu. Miała przecież nas – rodziców, którzy zrobią dla niej wszystko… Nic nie wskazywało na to, ze za kilkanaście miesięcy otrzymamy ten straszny cios, który zmieni nasze życie już na zawsze…

Przyszedł dzień, w którym zmieniliśmy fizjoterapeutkę na Panią, która w swojej pracy spotkała się już z chłopcem, którego mięśnie zanikały, zamiast się rozwijać. To ona zasugerowała nam badania genetyczne pod kątem choroby, która dla dziecka jest koszmarem, a dla rodziców oznacza nierówną walkę – SMA! 

Nie traciliśmy ani chwili, lecz na badania przyszło nam czekać osiem długich tygodni. W tym czasie poznawaliśmy tę chorobę, czytaliśmy historie dzieci, które każdego dnia walczą o przetrwanie. Oglądaliśmy zdjęcia maleństw, które w oddychaniu wspomagał respirator, które niemal nie mogły się samodzielnie poruszyć. Na wyniki czekaliśmy jak na wyrok, a kiedy w końcu przyszły, prawie umieraliśmy ze strachu. 

Amelia Gmyrek

Badania wykazało, że Amelcia choruje na SMA. Nasz dotychczasowy świat runął w posadach. Inni rodzice walczą od praktycznie narodzin dzieci z SMA, aby zdążyć przed graniczną wagą. My startujemy z Amelką, która skończyła 17 miesięcy i waży 10 kilogramów. Mamy tak niewiele czasu! 

Jesteśmy przerażeni, bo żaden rodzic nie jest gotowy na tak straszną chorobę dziecka, ale nie możemy tracić nawet chwili. Od tego czy zdążymy zebrać ogromną sumę pieniędzy i przystąpić do terapii genetycznej, zależała będzie przyszłość naszej ukochanej córeczki. Błagamy was o pomoc, udostępnienia zbiórki, bo tylko dzięki Wam jesteśmy w stanie preskoczyć tak wielką kwotę. Pomóż nam sprawić, by Amelka dostała swoją jedyną szansę…

Rodzice

––––––––

Dołącz do licytacji dla Amelki –> KLIK!

Amelia Gmyrek

Materiały prasowe o Amelce:

––––––––––––––––––––––

TVP3 WROCŁAW –> KLIK

Amelia Gmyrek

FAKTY TVP3 –> KLIK

Amelia Gmyrek

Wielka licytacja dla Amelki –> KLIK

Amelia Gmyrek

2 933 237,00 zł ( 32,59% )
Do końca: 0 dni Brakuje: 6 064 969,00 zł
Wsparło 131919 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0098210
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0098210 Amelia

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki