Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Jej życie trawi ogień choroby! Lek dla Amelki kosztuje fortunę – trwa wyścig z SMA❗️

Amelia Gmyrek
Pilne!

Jej życie trawi ogień choroby! Lek dla Amelki kosztuje fortunę – trwa wyścig z SMA❗️

5 911 182,00 zł ( 72,98% )
Brakuje: 2 188 185,00 zł
Wsparło 261389 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0098210
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0098210 Amelia
Cel zbiórki:

Nierefundowana terapia genowa - w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Amelia Gmyrek, 2 latka
Strzegom, dolnośląskie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 2
Rozpoczęcie: 23 Listopada 2020
Zakończenie: 5 Lutego 2022

Aktualizacje

Amelka słabnie, a my żyjemy w rozpaczy❗️

Czekamy na cud, cud warty ponad 9 mln złotych! Przedświąteczny czas sprawia, że własne potrzeby odkładamy na bok i zauważamy  drugiego człowieka. Z całych sił wierzymy, że w tym czasie otworzycie serca, by sprawić, że ratunek dla Amelki będzie w naszym zasięgu! 

Amelia Gmyrek

Błagamy o wsparcie. Błagamy Was o cud. Bez pomocy jedyne, co nam pozostanie to czekanie na tragedię...

Amelka nie ma czasu. Nasza córeczka waży już 12.1 kg, podanie terapii genowej jest możliwe dopóki nie przekroczy 13,5 kg - zostało nam zaledwie 1.4 kg!

Jeden skok rozwojowy przekreśli wszystkie nasze marzenia. Jeśli Amelka dostanie kolejnej infekcji, badania zostaną odroczone w czasie, a to może oznaczać, że szansa, o którą walczymy od roku przepadnie! 

Amelia Gmyrek

Nadchodzące święta będą dla nas czasem rosnącej nadziei albo niekończącej się rozpaczy. Wszystko zależy od Twojego wsparcia!

Błagamy, pomóżcie. Bez Was przegramy z chorobą Jesteśmy coraz bliżej, ale od celu wciąż dzielą nas ponad 2 miliony złotych. Ta kwota to jak gwiazdka z nieba dla naszej córeczki. 

Wyrwij Amelkę z piekła SMA, zanim szansa przepadnie! 
Rodzice

BARDZO PILNE❗️Potrzebna pełna mobilizacja dla Amelki!

To ostatnia i jedyna szansa w życiu Amelki! Mamy dramatycznie mało czasu, by zebrać pieniądze na lek! Błagamy o udostępnienia i pomoc!

Wciąż brakuje ponad 2,5 miliona, by rozpocząć terapię, od której zależy wszystko!

"Mamusiu – zabierz mnie stąd!" Te słowa łamią mi serce! Amelka doświadcza ogromnego bólu podczas rehabilitacji i kolejnych zabiegów! Ciągle patrze na jej łzy, na ogromne cierpienie, słyszę krzyki rozpaczy! Mówię jej – kochanie wytrzymaj, nie możemy stąd iść...

Amelia Gmyrek

Tak bardzo pragnę ochronić ją przed bólem, niepełnosprawnością. Chciałabym, by nigdy nie musiała walczyć o oddech!

Błagam Was ze wszystkich sił! Pomóżcie nam uzbierać brakującą kwotę, zanim będzie za późno! Dzięki Wam uratujemy moją córeczkę przed respiratorem i sondą! 

Amelka jest dzieckiem, które najdłużej zbiera środki na terapię genową w Polsce! W tej chwili waży ponad 12 kilogramów, a do terapii dopuszczane są dzieci, które nie przekroczyły 13,5 kilograma!

Jeśli moja córeczka urośnie, wszystko przepadnie!!!

Amelka walczy z całych sił, ale to za mało! Lek potrzebny jest natychmiast! Każdy dzień czekania to krok w stronę śmierci! 

RATUNKU❗️Nie wiemy co robić! Sytuacja jest krytyczna!

Amelka waży już 12 kilogramów – to oznacza, że czasu na podanie terapii genowej jest naprawdę mało!

Trwa dramatyczny wyścig! 1,5 kilograma – jeśli Amelka przekroczy tę wagę, stracimy jedyną szansę na leczenie. 

Amelia Gmyrek

Dotychczasowe leczenie nie pomaga, Amelka słabnie, jej mięśnie umierają! Każdego dnia czujemy, że tracimy szansę na wygraną z chorobą. Zbiórka trwa już rok, a wciąż nie mamy pieniędzy, by zapewnić córeczce terapię!

Pani profesor z Lublina powiedziała, że Amelka ma ogromne szanse, ale terapia musi zostać podana jak najszybciej!

Bez Was nie damy rady! Pomóżcie ocalić nasze dziecko!

Błagamy Was o ratunek, bez którego nie mamy szans uratować naszej Amelki ze szponów SMA! Nie możemy jej stracić!

POMOCY – AMELKA MA CORAZ MNIEJ CZASU❗️❗️❗️

 ❗️❗️❗️BŁAGAM UDOSTĘPNIJ ❗️❗️❗️

To już prawie 11 miesięcy od czasu diagnozy i rozpoczęcia naszej zbiórki. Jak dziś pamiętam to uczucie, jakie towarzyszyło nam kiedy oczekiwaliśmy na "wyrok" w postaci SMA.

Uczucie niepewności i bezsilności, a później ciemność, która z dnia na dzień nas pochłania. Ta ciemność to strach, rozpacz i pytania dlaczego. Tą ciemność rozjaśnia nam nasza mała córeczka Amelka i nadzieja, że uda nam się zebrać tę niewyobrażalną kwotę i wygrać z SMA. 

Zebraliśmy dopiero  45% potrzebnej kwoty. Dlatego dzisiaj błagam Cię o wpłatę 5 zł dla mojego małego słoneczka. 5 zł to nie jest duża suma, takie kwoty czasem gubimy lub wydajemy na rzeczy, które są nam zbędne.

Błagam pomóż nam, by żaden promyk uśmiechu naszej córeczki nie zgasł na dobre. Pomóż, by Amelka miała szansę stanąć na nogi, by choroba przestała ja ograniczać. Błagam, nie omijaj mojego dziecka, bo ona potrzebuje właśnie Ciebie!


Mama

UWAGA❗️Sytuacja jest dramatyczna❗️

Uwaga

Potrzebujemy Waszej ogromnej pomocy, aby ratować Amelkę!

Bez Was się nie uda! 13,5 kilograma – jeśli Amelka przekroczy tę wagę, jej szansa przepadnie na zawsze!

Amelka słabnie, a my nie możemy nic zrobić. Brakuje wciąż tak wiele pieniędzy, by wyrwać ją ze szponów SMA! 

Jak mamy wytłumaczyć naszej córeczce, że być może nigdy nie stanie na własnych nóżkach, że zawsze będzie bardzo chora… 

Zobacz dramatyczny apel o pomoc:

To niewyobrażalne cierpienie, kiedy wie się, że jest szansa na ocalenie własnego dziecka, ale nie ma pieniędzy, by ją wykorzystać! 

My już nie prosimy, ale błagamy Was o życie dla naszego dziecka!

Zebraliśmy dopiero niecałe 40% potrzebnej kwoty, a SMA nie czeka! Jeśli stracimy kolejne miesiące, nikt nie cofnie tego, co choroba zrobi z naszym dzieckiem! Jeśli Amelka przekroczy 13,5 kilograma – zostaniem bez szans!

Pomóżcie nam dotrzeć do jak największej ilości osób, poprzez udostępnienia zbiórki! Tylko tak możemy ocalić zdrowie naszego dziecka!

PILNE❗️Bez Was nie zdążymy z leczeniem Amelki!

Dlaczego tak ważny jest czas? Bo choroba postępuje, nie daje naszemu dziecku żadnych szans❗️ 

Amelka walczy – jest jednym tych dzieci, u których terapia genowa może zdziałać cuda! Przeszkodą są pieniądze, których cały czas brakuje. Mamy dopiero 30% potrzebnej kwoty, a SMA nie czeka! Jeśli stracimy kolejne miesiące, nikt nie cofnie tego, co choroba zrobi z naszym dzieckiem!

Amelia Gmyrek

Dziewczynki w wieku Amelki biegają i cieszą się dzieciństwem. Amelka nie chodzi, płacze, kiedy nie może pobiec za innymi dziećmi. Patrzymy z przerażeniem na naszą córeczkę, która ze smutkiem zerka na dzieci biegające na placu zabaw. Jak mamy jej wytłumaczyć, że szansa na jej sprawność właśnie ucieka nam przez palce?

Jak wyjaśnić, że istnieje możliwość, że nigdy nie wstanie na nogi. Boimy się, że choroba zabierze jej również umiejętność siedzenia – co wtedy? Czy nasze dziecko spędzi resztę życia na leżąco? Błagam o pomoc dla mojej córeczki, która powinna całe wspaniałe życie mieć przed sobą. Błagam właśnie Ciebie – bez Ciebie nie damy rady.

Jej mięśnie z dnia na dzień słabną. Lekarze mówią, że leczenie powinno się zacząć jak najszybciej. 

Pomóżcie nam! To nasza jedyna szansa...

PILNE❗️Amelka przegrywa z SMA – tata błaga o ratunek!

Kochałeś kiedyś tak bardzo, że mógłbyś zginąć za ukochaną osobę? Kochałeś tak mocno, że bez niej nic nie miało sensu?

Ja tak właśnie kocham moją rodzinę i najważniejszą kobietkę w życiu – Amelke. To ona dodaje mi otuchy w pochmurny dzień, jej uśmiech rozgania wszystkie czarne chmury, które nad nami wiszą.

Ta mała dziewczynka zmieniła mój świat, dlatego nie spocznę, dopóki nie uzbieramy 9 mln złotych i  nie zdobędziemy najdroższego leku. Dzisiaj w Dzień Ojca błagam Was o pomoc, bo moja córeczka przegrywa z SMA!

Boję się, że za rok nie będę mógł cieszyć się tym świętem... Świadomość, że mogłoby jej zabraknąć przeraża!

Amelia Gmyrek


To drugi Dzień Ojca w moim życiu, ale w tym roku szczególnie trudny, bo poraża mnie świadomość, że sam nie mogę dać mojej córeczce tego, co najważniejsze...

Gdyby rok temu ktoś powiedział, że zamiast iść na spacer z dzieckiem, będę musiał jechać na podanie kolejnej dawki leku – nie uwierzyłbym. 

Widzieliśmy już wiele razy cud w postaci zakończonych zbiórek. Nam też musi się udać, nie dopuszczam innej możliwości!

Proszę Was z całego serca! 

Tata

PILNE❗️ Mama Amelki przez łzy błaga o pomoc! Za 2,5 kilograma nie będzie już szans!

Amelia Gmyrek

Ból matki, która nie może pomóc własnemu dziecku. Nie ma większego cierpienia, niż to, wobec którego jesteś zupełnie bezsilny!

Amelka potrzebuje pomocy, jej mięśnie zanikają, umierają, przestają działać!

Amelia Gmyrek

Terapię genową możemy otrzymać pod warunkiem, że Amelka nie przekroczy 13,5 kg. W tej chwili moja córeczka waży 11 kilogramów!

Zostało 2,5 kilograma! Jeśli nie zdążymy – szansa na leczenie przepadnie!

Dotychczasowe leczenie już nie wystarcza, Amelka słabnie, jej mięśnie stają się wiotkie, nie ma siły się poruszać! Rodzice kupują zabawki, a ja ze łazami w oczach kompletuje sprzęt medyczny, by ratować moją córeczkę. 

Leczenie musi się rozpocząć jak najszybciej, inaczej Amelka nie dostanie leku! To ostatnie chwile, ostatnie szanse!
Pomóż i udostępnij na swojej tablicy – mamy Tylko Ciebie!

Stan Amelki się pogarsza❗️Kończy się czas❗️

PILNE!

Trwa dramatyczna walka z czasem! Amelki mięśnie są coraz słabsze, a bez leczenia nie jesteśmy w stanie tego zatrzymać!

Błagamy o pomoc dla naszej córeczki! SMA niszczy jej życie. To, co teraz odbierze choroba już nigdy nie wróci. Jesteśmy przerażeni! 

Płaczemy ze strachu, patrząc na to, co ta straszna choroba robi z naszym dzieckiem! Jej cierpienie jest dla nas nie do zniesienia. Powinniśmy kupować jej zabawki, rowerek,  a nie sprzęt medyczny, którego panicznie się boi!

Nasza jedyna szansa niedługo przepadnie, bo Amelka rośnie, a terapię można stosować u dzieci do 13,5 kilograma! 

Zostało mało czasu, dlatego tak bardzo potrzebna jest Wasza pomoc!

Błagamy, wyrwij naszą córeczkę z piekła!
Rodzice

Kończy się czas❗️ Koszmarna choroba niszczy jej życie, na naszych oczach!

Amelka ma już ponad 10 kilogramów! Lekarze postawili warunek – do leczenia przystąpią tylko dzieci, które nie przekroczyły 13,5 kilograma! 

Ta zbiórka to wyścig z czasem i być może jedyna szansa dla naszej córeczki! Każdego dnia budzimy się z poczuciem, że zabraknie nam czasu, że Amelka przekroczy dopuszczalną wagę. Spustoszenia, jakie choroba czyni w jej organizmie, nic już nie cofnie... 

Amelka traci wszystko, co najważniejsze na naszych oczach! Bez Was nie wygramy z tą straszną chorobą! Obejrzyjcie film i pomóżcie nam sprawić, by dotarł jak najdalej. 

Błagamy Was o pomoc, udostępnienia zbiórki, bo tylko dzięki Wam jesteśmy w stanie zebrać tak wielką kwotę w tak krótkim czasie...

Opis zbiórki

Tę straszną diagnozę usłyszeliśmy dosłownie kilka dni temu! Nasza córeczka jest bardzo chora, bardziej niż mogliśmy sobie wyobrazić! Dla nas to ogromny szok, z którego do tej pory nie możemy się otrząsnąć! SMA – rdzeniowy zanik mięśni! Mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha!

Rodzice dzieci chorych tak jak Amelka, często dowiadują się od razu, walczą o koszmarnie drogie leczenie od pierwszych chwil życia dziecka. My dołączamy do tego wyścigu, teraz kiedy Amelka ma już 1,5 roku i 10 kilogramów. Lekarze wszystkim dzieciom postawili warunek – do leczenia przystąpią tylko dzieci, które nie przekroczyły 13,5 kilograma! Kochani, ta zbiórka to wyścig z czasem i być może jedyna szansa dla naszej córeczki. Mamy 3,5 kilograma zapasu! Jeśli nasze dziecko przekroczy tę wagę, nie będzie już dla niej szans na leczenie genetyczne! Ta ogromna nadzieja przepadnie na zawsze!

Amelia Gmyrek

Amelka urodziła się w czerwcu ubiegłego roku. Czekaliśmy na naszą pierwszą córeczkę z ogromną nadzieją i radością. Wdawało nam się, że nic nie zmąci tej wspaniałej chwili, że teraz nasze życie dopełni ta maleńka istotka, którą będziemy chronili przed wszystkim, co złe. 

Lekarze zauważyli, że Amelka ma lekką asymetrię ciała, dlatego byliśmy od początku pod kontrolą neurologa. Lekarz zauważył też obniżone napięcie mięśniowe i rozpoczęliśmy rehabilitację. Przecież wiele dzieci rodzi się z tą przypadłością i po kilkunastu miesiącach ćwiczeń wracają do pełni sił. Mówiono nam, że nasza córeczka może rozwijać się odrobinę wolniej i robić postępy nieco później niż zupełnie zdrowe dzieci, ale nie wzbudzało to naszego strachu. Miała przecież nas – rodziców, którzy zrobią dla niej wszystko… Nic nie wskazywało na to, ze za kilkanaście miesięcy otrzymamy ten straszny cios, który zmieni nasze życie już na zawsze…

Przyszedł dzień, w którym zmieniliśmy fizjoterapeutkę na Panią, która w swojej pracy spotkała się już z chłopcem, którego mięśnie zanikały, zamiast się rozwijać. To ona zasugerowała nam badania genetyczne pod kątem choroby, która dla dziecka jest koszmarem, a dla rodziców oznacza nierówną walkę – SMA! 

Nie traciliśmy ani chwili, lecz na badania przyszło nam czekać osiem długich tygodni. W tym czasie poznawaliśmy tę chorobę, czytaliśmy historie dzieci, które każdego dnia walczą o przetrwanie. Oglądaliśmy zdjęcia maleństw, które w oddychaniu wspomagał respirator, które niemal nie mogły się samodzielnie poruszyć. Na wyniki czekaliśmy jak na wyrok, a kiedy w końcu przyszły, prawie umieraliśmy ze strachu. 

Amelia Gmyrek

Badania wykazało, że Amelcia choruje na SMA. Nasz dotychczasowy świat runął w posadach. Inni rodzice walczą od praktycznie narodzin dzieci z SMA, aby zdążyć przed graniczną wagą. My startujemy z Amelką, która skończyła 17 miesięcy i waży 10 kilogramów. Mamy tak niewiele czasu! 

Jesteśmy przerażeni, bo żaden rodzic nie jest gotowy na tak straszną chorobę dziecka, ale nie możemy tracić nawet chwili. Od tego czy zdążymy zebrać ogromną sumę pieniędzy i przystąpić do terapii genetycznej, zależała będzie przyszłość naszej ukochanej córeczki. Błagamy was o pomoc, udostępnienia zbiórki, bo tylko dzięki Wam jesteśmy w stanie preskoczyć tak wielką kwotę. Pomóż nam sprawić, by Amelka dostała swoją jedyną szansę…

Rodzice

––––––––

INSTAGRAM –> KLIK

Dołącz do licytacji dla Amelki –> KLIK!

Amelia Gmyrek

Nikoś dla Amelki licytacje – KLIK

Bohaterowie Maciusia dla Amelki – KLIK

Licytacje Ekipa Nikosia w UK dla Amelki –>KLIK

Polacy w Niemczech dla Amelii Gmyrek - LICYTACJE –> KLIK

Materiały prasowe o Amelce:

––––––––––––––––––––––

DZIEŃ DOBRY TVN – KLIK

PANORAMA TVP – KLIK

WROCŁAW TVP – KLIK

TVP3 WROCŁAW –> KLIK

TVN.PL – KLIK

Amelia Gmyrek

FAKTY TVP3 –> KLIK

Amelia Gmyrek

Wielka licytacja dla Amelki –> KLIK

Amelia Gmyrek

5 911 182,00 zł ( 72,98% )
Brakuje: 2 188 185,00 zł
Wsparło 261389 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0098210
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0098210 Amelia

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki