Amelka w sidłach SMA!

Amelka miała pięć miesięcy, gdy przestała się ruszać. Od pierwszych tygodni życia córeczki widziałam, że „coś jest nie tak”. Ale moje obawy były bagatelizowane, nie słuchano mnie. Sądzę, że wiele matek może się utożsamić z tą historią. Z momentami, w których nasza intuicja była spychana wytłumaczeniem „dzieci tak mają”, a dwudziestoczterogodzinna opieka jest zupełnie pomijanym źródłem informacji.

Córeczka jest moim trzecim dzieckiem, toteż wiedziałam czego mogę spodziewać się po niej z każdym miesiącem życia. Ona jednak była coraz słabsza, coraz bardziej wiotka. Trzymiesięczne maluszki trzymają już główkę, leżą na brzuszku próbując się odpychać rączkami, przebierają żwawo nóżkami, próbują się przewracać. Rozwój Amelki był odwrotnością tych zmian. Nie miała siły podnieść rączki, nie unosiła główki, nie była w stanie nawet jej obrócić. Gdy brałam ją na ręce, miałam wrażenie jakbym trzymała w ramionach żywą, bezwładną "lalkę". 

Po długich miesiącach przyszła diagnoza – rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1. Lekarze powiedzieli nam, że córeczka nie dożyje drugich urodzin, dawano jej maksymalnie półtora roku od rozpoznania choroby. Byliśmy zrozpaczeni, rozdarci. Dokąd się udać, gdzie szukać pomocy, choć cienia nadziei. Mnóstwo pytań bez odpowiedzi. 

Szansą, która się przed nami otworzyła, było włączenie Amelki do funduszu wsparcia i leczenia SMA. Następne dziewięć miesięcy w zasadzie zamieszkaliśmy w szpitalu. Razem z młodszym synkiem, zamieniliśmy rodzinny dom na szpitalne mury, by być przy maleńkiej Amelce. Leki hamują rozwój choroby, lecz spustoszenie wywołane przed terapią wymaga systematycznej pracy i rehabilitacji, by mogła się dalej rozwijać. Każdego dnia muszę wielokrotnie przenosić Amelkę z miejsca na miejsce, na większe odległości przemieszcza się w za małym już wózku. Nocą czuwam i budzę się, by obracać ją z powodu pogłębiającej się skoliozy oraz problemów z oddychaniem i przełykaniem.

Dzisiaj Amelka ma już pięć lat. Dzięki regularnej terapii medycznej córeczka odzyskuje siłę mięśniową, a co za tym idzie – zwiększają się jej szansę na uczenie się umiejętności zapewniających życie! Z dziecka „bezwładnego”, pozbawionego kontroli nad własnym ciałem, zaczęła manipulować rączkami, utrzymuje pozycję siedzącą, z pomocą staje na nóżkach! Wykorzystanie odzyskiwanego potencjału musi iść w parze z profesjonalną fizjoterapią. Jednak przy moim permanentnym zmęczeniu i braku specjalistycznej wiedzy jest to praktycznie niemożliwe.

Koszty związane z zaspokojeniem potrzeb Amelki przerastają nasze możliwości. Mąż jako jedyny pracuje i utrzymuje naszą rodzinę. Zbieramy fundusze, aby pomóc Amelii żyć życiem, na które zasługuje. Błagamy, pomóż na ratować córeczkę!

Mamy ogromną nadzieję, że dzięki rehabilitacji Amelka zacznie samodzielnie siedzieć, raczkować, a kto wie, może nawet chodzić. Na najdroższy lek świata jest za późno dla córeczki. Ale nigdy nie jest za późno na szukanie rozwiązań i możliwości, by dawać swojemu dziecku miłość, ulgę w cierpieniu oraz szansę na godne i szczęśliwe życie.

rodzice Amelki

Poznaj Amelkę 👉🏻 KLIK (otwiera nową kartę)