Mam 16 lat, choroba zabrała mi już zbyt wiele... Jeśli mi pomożesz, wiem, że wygram tę walkę❗️

Mam na imię Amelka. Mam 16 lat. Za mną tyle samo lat bólu... 16 lat walki o każdy krok. Od urodzenia choruję na artrogrypozę — okrutną chorobę, która więzi moje ciało. Za mną niezliczone operacje, godziny rehabilitacji i tysiące chwil bólu... Nigdy się nie poddałam, choć chwilami było naprawdę ciężko.

Mam jedno marzenie - chciałabym zapomnieć o swojej chorobie i o tym, co przeszłam. Chciałabym żyć jak zwyczajna nastolatka. Aby tak się stało, muszę dokończyć leczenie. Niestety ból jest ostatnio nie do wytrzymania i po prostu potrzebuję Waszej pomocy.

Mama Amelki, Daria: Amelka urodziła się w 2009 roku. Od pierwszych dni życia walczy z okrutną chorobą... Zaledwie tydzień po porodzie założono jej pierwszy gips. Amelka urodziła się z artrogrypozą – okrutną chorobą mięśni i stawów, prowadząca do ich zniekształcenia, przykurczy, sztywności, problemów z poruszaniem oraz potwornego bólu. W przypadku Amelki zniekształcenie dotyczy stóp, kolan i bioder. Nóżki córci, gdy przyszła na świat, były poplątane, zniekształcone, skierowane do środka… 

Amelka była wielokrotnie gipsowana, miała nacięte ścięgna Achillesa, przeszła wiele różnych badań oraz bardzo intensywną rehabilitację. Ale dopiero pięć, bardzo poważnych i skomplikowanych operacji w Niemczech: lewej i prawej stopy, lewego kolana i bioder, postawiły ją na nogi. W 2021 oraz 2023 roku dzięki pomocy wielkiego grona darczyńców Amelka przeszła bardzo skomplikowane i bardzo bolesne operacje nóg w Instytucie Paley'a w Warszawie. Kiedy inne dzieci cieszyły się dzieciństwem, uprawiały sporty i odkrywały swoje pasje, Amelka poznawała kolejne szpitale i spędzała miesiące, przykuta do szpitalnego łóżka... Całe nasze życie było i jest podporządkowane leczeniu. Córka zawsze była bardzo dzielna, bo wiedziała, że to jedyny sposób, aby nie była przykuta do wózka inwalidzkiego

Amelka obecnie ma 16 lat i chodzi do II klasy liceum. Od ostatniej operacji w 2024 r. minął rok. Na dzień dzisiejszy lewa noga, która była operowana, zgina się maksymalnie do kąta 60 stopni. Amelka codziennie walczy, aby kąt zgięcia się nie zmniejszył. Zakres ten można utrzymać tylko i wyłącznie poprzez systematyczną rehabilitację.

Niestety, ostatnio w lewym kolanie pojawił się nieustępliwy ból... Nastolatki piszą pamiętniki, tymczasem córka musi, na polecenie lekarza, prowadzić dziennik bólu, w którym notuje jego częstotliwość i intensywność. Z przerażeniem obserwuję, że ból narasta... Jest tak uciążliwy, że uniemożliwia jej chodzenie do szkoły... Wkrótce córka zostanie objęta nauczaniem indywidualnym, nie ma innego wyjścia. Choroba po raz kolejny zabiera jej normalne życie...

Leczenie jest też niestety trudnym doświadczeniem psychicznym. 16 lat walki z chorobą jest dużą traumą. Amelce ciężko zaakceptować blizny na nogach, "pamiątki" po ośmiu operacjach. Są to głębokie, długie i bolesne ślady tego co przeszła, szczególnie blizna po osteotomii (2023 r.) jest źródłem wstydu i cierpienia mojej córki. Ktoś powie – to tylko blizny, ale nie dla nastolatki, która dorasta. Blizny przypominają też córce o cierpieniu, bólu w trakcie operacji osteotomii i bardzo bolesnej długiej rehabilitacji...

Jako mama samotnie wychowująca dwie wspaniałe córki, nie dam rady sama pomóc Amelce, bariera jest oczywiście finansowa. Aktualnie córka w dalszym ciągu wymaga systematycznej rehabilitacji, minimum dwa razy w tygodniu. Koszt jednej godziny ćwiczeń to 180 zł. Ponadto Amelka jest pod stałą opieką Paley European Institute w Warszawie. Wkrótce czeka nas wizyta związana z bólem kolana, a potem na pewno dalsze leczenie, którego koszty są ogromne. Myślimy też o pozbyciu się blizn, będzie to długa i bolesna droga, ale widzimy światełko w tunelu.

Potrzebujemy wsparcia po raz kolejny, by Amelka mogła być dalej leczona i rehabilitowana. Córka otrzymała już ogrom pomocy... Każdemu, kto nam pomógł, będziemy wdzięczne do końca życia.

Amelka: Proszę Cię, bądź ze mną i teraz, i pomóż mi raz jeszcze... Wierzymy, że to już naprawdę ostatnia prosta. Że dzięki Tobie wygram walkę z chorobą... Dziękuję z całego serca za każdą pomoc.