27 listopada Amelka musi rozpocząć leczenie! Zdążymy?

Kilka lat temu Amelka znalazła się po drugiej stronie drzwi oddziału onkologii. Zazwyczaj pobyt w szpitalu liczy się w dniach, ale w przypadku naszej córeczki odliczanie przeszło już w lata. 4 długie lata ramię w ramię z rakiem. By pokonać śmierć, Amelka jak najszybciej musi rozpocząć terapię przeciwciałami w klinice w Greifswaldzie. Bez niej rak w końcu okaże się silniejszy...

Termin rozpoczęcia terapii wyznaczono na 27 listopada. Jeśli do tego czasu nie zdołamy zebrać pieniędzy, kolejnej szansy Amelka może nie doczekać. 

Amelka miała 3,5 roku, kiedy z kolorowego, dziecięcego świata trafiła do sterylnej, szpitalnej sali. Wcześniej, przez kilka miesięcy, nie podejrzewano nawet, że to rak. Nikt nie wpadł na to, by badać Amelkę pod kątem nowotworu. Kiedy zaczęła utykać na prawą nóżkę, lekarz rodzinny wypisał skierowanie do ortopedy. Ortopeda stwierdził płaskostopie i zalecił ćwiczenia. Nowotwór skutecznie się kamuflował, guz rósł, a Amelka ćwiczyła na płaskostopie. Nikt jeszcze wtedy nie wiedział, że nowotwór powiększa się, przemieszczając organy, owijając się wokół nich i naciskając na nerwy. Nikt nie przypuszczał, że ćwiczenia, które jej zalecono są na nic, że tylko zwiększają ból. Któregoś dnia nóżki bolały tak mocno, że Amelka nie była w stanie chodzić. Wtedy zrobiono USG.

Guz miał już wtedy wielkość 17x10x10 cm. Zajmował całą jamę brzuszną, przemieścił narządy wewnętrzne, owinął się wokół kręgosłupa. Gdy został wykryty, były już zajęte kręgi. Guz naciskał na nerwy, dlatego Amelka utykała. Diagnoza: Neuroblastoma, nowotwór dziecięcy, IV stopień zaawansowania. Rak zaatakował nasze dziecko – nasz cały świat. Amelkę od razu przyjęto na oddział onkologii. Była w tak złym stanie, że nie zwróciła uwagi na to, że dzieci na sąsiednich łóżkach mają łyse główki. Nie zauważyła dzieci walczących ostatkami sił, których nowotwory zjadały od środka. Była wycieńczona z bólu i strachu. Nawet nie miała już siły płakać. Na pytanie, czy Amelka z tego wyjdzie Pani doktor opuszczała wzrok. Okazało się, że rak ma sojusznika – mutację gentyczną n-MYC+, która pomaga komórkom nowotworowym rozsiewać się po organizmie – mówi mama Amelki.

Amelka nie chodziła, miała najgorszą postać nowotworu dziecięcego, a zmutowany gen pomagał niszczyć jej organizm. Czasem udało się ją przenieść na chwilkę do innego pomieszczenia. Kiedy chciałam ją podnieść, przytulić, musiałam uważać na wszystkie podłączone do brzuszka i serduszka kabelki. W trzeciej dobie pobytu w szpitalu dostała pierwszą serię chemioterapii. Chemia sączyła się w żyły, a Amelka z każdym dniem była coraz słabsza. Wypadające włoski były wszędzie. Mamusiu, włoski mnie kłują - mówiła. Ze łzami w oczach czyściłam poduszkę i każdego dnia znajdowałam na niej kolejne partie włosów. Po jakimś czasie Amelka była już całkiem łysa. Na oddziale nie ma luster pewnie dlatego, by choroba nie mogła się w nich odbijać.

Po ośmiu chemiach guz częściowo się zmniejszył, ale nie na tyle, żeby dało się go usunąć.  Zbyt mało, by nowotwór nie wrócił - komórki nowotworowe były nadal żywe, przez co mogły się mnożyć. Zdecydowano o 5 blokach dodatkowej chemioterapii. Jeszcze bardziej agresywnej, niż poprzednie. Żeby płakać, wychodziłam przed szpital. Kiedy czułam, że nie wytrzymam, starałam się gdzieś schować, byle tylko dzieci nie widziały moich łez. One nie mogą widzieć, że płaczemy. To jedyna zasada, którą ustalają rodzice, resztę zasad dyktują nowotwory…

(otwiera nową kartę)

Agresywne chemie siały spustoszenie w małym organizmie. Wyniki drastycznie spadały, dlatego kilkakrotnie trzeba było przetaczać krew. Życie z dzieckiem chorym na raka to miesiące, a czasem lata spędzane w szpitalu. Spokojne noce nie istnieją. Zawsze trzeba coś sprawdzić, poprawić, przypilnować. Płytki sen potrafi przerwać najdrobniejszy hałas. Dni niewiele się różnią – całe spędza się przy dziecku. Mijają na badaniach, prześwietleniach, konsultacjach z lekarzami. Wszystko jest inaczej, wszystko jest po to, by pomóc dziecku najlepiej, jak się potrafi.

W maju 2014 roku, rok po diagnozie, Amelka przeszła pierwszą operację. Lekarzom udało się zrobić to, co założyli - usunąć część guza leżącą po zewnętrznej stronie kręgosłupa. Z powodu wysokiego ryzyka uszkodzenia rdzenia nie podjęto się usunięcia części guza osadzonej pomiędzy kręgami. Najgorsze badania o wiele łatwiej znieść, gdy jest się razem z dzieckiem. Kiedy podczas operacji trzeba czekać za drzwiami, chciałoby się krzyczeć z rozpaczy – wspomina mama.  W lipcu podjęto się kolejnej operacji – jeszcze bardziej ryzykownej, niż pierwsza. Resztę guza miała wyniszczyć megachemia – najsilniejszy rodzaj chemii, która oprócz komórek nowotworowych, wyniszcza także szpik. Swoje 5 urodziny Amelka spędziła na oddziale przeszczepowym w Lublinie, czekając na autoprzeszczep szpiku. Wtedy każdy wierzył, że następne spędzi już w domu, że  nigdy więcej nie będzie musiała ich spędzać w szpitalu pod kroplówką. Po 46 dniach w izolatce wreszcie można było wyjść do domu.

Ile łez może wylać rodzic, który zamiast zabierać dziecko na wycieczki i pokazywać świat, spędza godzinę za godziną w szpitalu, ciągle myśląc o tym, czy w całym tym wielkim pechu walki z chorobą będą mieli na tyle szczęścia, żeby ją wygrać? Czy potrzeba długich lat spędzonych na onkologii, by pokonać raka? Nasz dramat miał się zakończyć w 2015 roku, po dwóch latach chemii, badań, kroplówek i operacji. Po dwóch latach walki z rakiem. Na początku stycznia 2015 roku Amelka rozpoczęła leczenie przeciwciałami w Genui we Włoszech – ostatni etap leczenia nowotworu. W ciągu pięciu miesięcy przeszła 5 cykli podawania przeciwciał. Na ostatniej kontroli we Włoszech lekarze zasugerowali usunięcie masy resztkowej guza, umiejscowionej przy kręgosłupie. Po 29 długich miesiącach walki z rakiem wreszcie można było mówić o wygranej. W brzuszku było czysto! Swoje szóste urodziny Amelka spędziła w domu. I tak miało być już zawsze…

Przeszliśmy z Amelką przez piekło. Traciliśmy ją kilka razy, kilka razy rak niemal wyrwał nam ją z rąk. Teraz miało być już dobrze, najgorsze miało pozostać za nami. W lutym pojechaliśmy na badania kontrolne. Jedno słowo wystarczyło, by koszmar powrócił. Wznowa! Rak nie odpuszcza. Dał nam złudną nadzieję, żeby powrócić ze zdwojoną siłą. Po raz trzeci założono Amelce wejście centralne na chemie. Znów szpitalne łóżko, znów garści włosów na poduszce i znów chemie tak silne, że palą żyły i osłabiają do tego stopnia, że ciężko jest stanąć o własnych siłach. Po 6 cyklach można operować. Resztki guza, których nie dało się usunąć trzeba było zniszczyć megachemią.

Jesteśmy po autoprzeszczepie. Jeśli teraz przerwiemy leczenie, rak może odebrać nam Amelkę na zawsze. W Polsce nie ma już dla nas ratunku. Aby kontynuować leczenie, musimy wyjechać za granicę. Terapia przeciwciałami anty-G2 w klinice w Greifswaldzie w Niemczech to jedyna i ostatnia szansa na to, by Amelka pokonała raka.

4 lata temu nasze życie zamieniło się w piekło walki z rakiem. Po roku przerwy wróciliśmy na oddział onkologii. Wierzymy, że po 4 operacjach, kilkunastu blokach agresywnej chemii i latach wyniszczającej walki w końcu wygramy. Jesteśmy coraz bliżej, ale jeśli nie zdążymy z leczeniem na czas, możemy stracić wszystko. Cena, którą musimy zapłacić za życie naszej córeczki jest niewyobrażalna. Błagamy Cię o pomoc. Stajemy przed Tobą jako rodzice śmiertelnie chorego dziecka i z całego serca prosimy, byś pomógł uratować nam naszą jedyną, ukochaną córeczkę...