W lutym 2021 Amina zauważyła guzek w brzuchu i po USG zalecono nam wizytę u onkologa. Onkolog dziecięcy skierował nas do szpitala, gdzie przeprowadzono prostą operację wycięcia torbieli. Tak wtedy myśleli lekarze. Na wyniki histologiczne z Instytutu Badawczego czekaliśmy dwa tygodnie. Diagnoza brzmiała: nowotwór złośliwy osłonek nerwów obwodowych, diagnoza bardzo rzadka, zwłaszcza u dziecka.

Niektórzy lekarze, jak i my sami, nie wierzyliśmy, że coś takiego jest możliwe. Poszliśmy do innych klinik, ale wszędzie potwierdzono diagnozę.

Po operacji guz nadal agresywnie rósł i Amina potrzebowała radykalnej operacji wycięcia tkanki towarzyszącej. Przeprowadzono 10-godzinną, bardzo rozległą operację.

Chemioterapia jest nieskuteczna przy tym typie nowotworu, dlatego Aminie zalecono poddanie się radioterapii zaraz po tym jak dojdzie do siebie po operacji. Była w stanie ukończyć cykl radioterapii dopiero we wrześniu 2021 r., Ponieważ jej tkanki brzuszne długo się regenerowały po operacji, a wcześniejsze rozpoczęcie nie było możliwe. Lekarze powiedzieli, że w historii były tylko 3-4 takie przypadki i wszystkie dzieci z taką diagnozą zmarły. Nie możemy pozwolić, żeby to się skończyło!

Podczas rutynowej kontroli w styczniu 2023 roku wykryto u niej guza w lewej nerce i podjęliśmy decyzję o locie do Izraela na dalsze badania i leczenie. Słowa lekarza brzmiały w moich uszach: „Wszyscy umarli… wszyscy umarli…” .

Zebraliśmy pieniądze na zadatek w klinice, wzięliśmy pożyczkę w pracy i liczyliśmy, że pokryje zarówno badanie, jak i ewentualną operację.

Natychmiast zrobiliśmy badanie krwi i rezonans magnetyczny jamy brzusznej z kontrastem, PET CT i trzy dni później Amina miała biopsję. Na wyniki czekaliśmy 10 dni. Gdy były już gotowe, przyszliśmy na konsultację z lekarzem. Zmiany przerzutowe stwierdzono w różnych narządach: płucach, kościach i jamie opłucnej.

Obecnie nie ma mowy o operacji, ponieważ jest ona bezzasadna. Aminie pilnie przepisano kilka kursów chemioterapii.

W tym czasie wynik biopsji był już gotowy, a następnie potwierdzono go testem genetycznym, że początkowa diagnoza była błędna. Ten test został zakończony w zeszłym tygodniu i okazało się, że Amina ma mięsaka BCOR typu Yuinga, ale w tkankach miękkich. Mięsak ten reaguje na chemioterapię, a szanse na korzystny wynik znacznie wzrosły!

Lekarze zmienili nieco schemat chemioterapii, ale wiadomo, że środki, które udało nam się odłożyć na pierwszą wpłatę i rozpoczęcie leczenia w Izraelu, nie wystarczą. Jeśli przerwiemy leczenie, jej szanse na przeżycie będą równe zeru.

Sami nie damy sobie rady i bez Waszej pomocy nie zapłacimy za leczeni, które tak naprawdę jest ostatnią szansą! Chcemy, aby nasza córka, siostra i przyjaciółka miała szansę na wyleczenie!

Jeśli chemioterapia się powiedzie, czeka nas operacja, radioterapia i leczenie biologiczne i to wszystko też będziemy musieli opłacić. 

Proszę, pomóż Aminie, ona ma dopiero 14 lat i bardzo chce żyć!