Nowotwór złośliwy zaatakował oczka naszego synka❗️Potrzebna pomoc❗️

Mogłam stracić moje maleństwo, zanim synek nauczył się mówić "mamo"... Nowotwór wkradł się do życia Amirka już na starcie jego życia. To cud, że synek nie stracił wzroku... Potrzebujemy ogromnych środków, żeby kontynuować walkę z chorobą w zagranicznej klinice. Prosimy, pomóżcie nam! Jesteście naszą jedyną nadzieją!

Moje droga do zostania mamą nie była łatwa, ale w końcu się udało! 29 listopada 2024 roku urodził się nasz syn – Amir. Całkowicie zdrowy, kontaktowy maluszek. Nie mogliśmy wiedzieć, że w jego oczkach była ukryta choroba. Nie dawała symptomów, nie powodowała bólu, pierwsza badania też jej nie wykazały.

Gdy Amir miał około czterech miesięcy, zauważyłam, że jedno oko czasem ucieka w stronę nasady nosa. Wszyscy wokół uspokajali: „Tak bywa, samo przejdzie”. Ja jednak czułam, że coś jest nie tak. Odwiedziliśmy kilku okulistów. Pierwsi lekarze postawili diagnozę „wysoka nadwzroczność” i zaproponowali jedynie obserwację. Później skierowano nas do szpitala.

Na miejscu przeżyliśmy szok, gdy lekarze wrócili do nas Amirkiem: „Państwa syn ma siatkówczaka. Właśnie podaliśmy lek chemioterapeutyczny do oka”. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje, nikt nas nie zapytał o zgodę, nie wyjaśnił zupełnie nic! Pojechaliśmy na diagnostykę, a dziecku podano chemię do oka od razu podczas badania.

Konsekwencje okazały się przerażające: w miejscu iniekcji doszło do atrofii części siatkówki i wzrok w prawym oku został utracony… Usłyszeliśmy, że trzeba będzie usunąć oczko…

Kilka kolejnych dni było koszmarem: ostrzały, noce spędzane w korytarzu szpitala, ogólnoustrojowa chemia podawana czteromiesięcznemu dziecku, brak informacji, krzyki i chłód personelu. Wyjechaliśmy ze szpitala z poczuciem całkowitej bezradności i przekonaniem, że musimy szukać innej drogi.

Po intensywnych poszukiwaniach udało się znaleźć klinikę w Szwajcarii, która dawała naszemu dziecku nadzieję. Tam lekarze zajmują się siatkówczakami u małych pacjentów od wielu, wielu lat. Na konsultacji online dowiedzieliśmy się, że dotychczas zastosowane leczenia było błędem. Wyjechaliśmy, wiedząc, że każdy dzień ma znaczenie. W przypadku siatkówczaków szybkie działanie to kwestia nie tylko zachowania wzroku, ale i uratowania życia dziecka!

Siatkówczak to jeden z najbardziej agresywnych nowotworów złośliwych wieku dziecięcego. Rośnie błyskawicznie: w ciągu kilku dni mogą zajść nieodwracalne zmiany, a w najostrzejszych przypadkach – nawet w ciągu godzin. W zaawansowanym stadium guz może dawać przerzuty do mózgu, szpiku kostnego, kości czaszki, a także szerzyć się wzdłuż nerwu wzrokowego do wnętrza mózgu.

W Szwajcarii okazało się, że guz znajduje się w obu oczach synka! Dzięki doświadczeniu lekarzy i nowoczesnym metodom leczenia, życie naszego dziecka zostało uratowane! Udało się też zachować oba oczka – w lewym oku Amir ma doskonały wzrok, a w prawym zaczęło wracać poczucie światła.

Przez 7 miesięcy leczenia wzrok w prawym oku poprawił się do około 10%, co jest ogromnym osiągnięciem, biorąc pod uwagę stan wyjściowy. Codziennie przez 6 godzin zaklejamy lewe, dobrze widzące oko, aby stymulować prawe i wzmacniać jego funkcje. Jest nadzieja, że widzenie jeszcze się poprawi. Wiadomo, centralne widzenie nie wróci, ale 10–20–30% to przecież zawsze więcej niż nic.

Niestety, w październiku u Amira doszło do nawrotu w prawym oku – pojawiła się nowa komórka nowotworowa. Dzięki comiesięcznym kontrolom nawrót został wykryty wcześnie i Amir przechodzi teraz leczenie miejscowe. Wysokie ryzyko nawrotów utrzymuje się do 4. roku życia, kiedy oko intensywnie rośnie. U Amira potwierdzono mutację genu RB1. Oznacza to, że część jego komórek jest zdrowa, a część zmutowana, dlatego ryzyko nowych guzów pozostaje.

Zgodnie z międzynarodowymi protokołami remisję stwierdza się dopiero po 2 latach bez leczenia. Do tego czasu konieczne są comiesięczne badania w znieczuleniu, regularne badania MRI, analizy oraz bardzo dokładna kontrola siatkówki. Mieszkamy w Ukrainie, a badania odbywają się w Szwajcarii.

Do tej pory radziliśmy sobie sami, dzięki rodzinie, przyjaciołom i znajomym. Największe koszty to comiesięczne badania w znieczuleniu i leczenie, pobyt i logistyka, leki i materiały medyczne. To wydatki, których nasza rodzina nie jest w stanie dźwigać bez końca, lecz przerwanie leczenia oznaczałoby narażenie syna na śmiertelne ryzyko.

Leczenie w Szwajcarii to nie tylko ratowane życie. To szansa, by dać synowi możliwość widzenia, rozwoju, normalnego dzieciństwa i pełnego życia – choć z pewnymi ograniczeniami. To szansa uniknięcia niepełnosprawności i ciężkich konsekwencji. Szansa, by widzieć, by żyć bez bólu i ciemności, zależy od tego, czy uda nam się kontynuować leczenie u specjalistów, którzy już uratowali naszemu dziecku oczy i wzrok. Z całego serca prosimy o wsparcie! Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę, każde udostępnienie.

Karyna, mama Amirka