Anastazja nadal nie siada ani nie mówi... POMOCY!

Kiedy moja córeczka przyszła na świat, byłam najszczęśliwsza na świecie. Pokochałam ją całym sercem od pierwszego wejrzenia. Niestety, niedługo później spadła na nas okrutna diagnoza…

Anastazja urodziła się 2 maja 2022 roku. Dwa tygodnie później wystąpił u niej pierwszy napad padaczki. Od drugiego miesiąca życia jest pod stałą kontrolą i opieką neurologa dziecięcego, pediatry oraz genetyka. Dodatkowo w wieku 3 miesięcy zdiagnozowano u niej mutację w genie CDKL5.

Niestety, częste napady padaczki spowodowały u mojej córeczki opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Ataki występują także podczas snu, przez co EEG jest wciąż nieprawidłowe i nie rozwija się. Jest na diecie ketogennej, która ma wspomagać leczenie i zmniejszenie ilości napadów padaczkowych.

Bardzo często jeździmy do szpitali. Anastazja była dwukrotnie poddawana sterydoterapii – zarówno w Warszawie jak i w Gdańsku. Niestety, bezskutecznie. Żadne leczenie nie było do tej pory w stanie zatrzymać ataków i ulżyć cierpieniu mojej córeczki. 

Przez codzienne napady padaczki oraz mutację genów ma bardzo słaby wzrok. Ledwo widzi, ma zaburzony sen i problemy z jedzeniem. Mimo swojego wieku, jedyne co potrafi to przewrócić się na boki. Nie siedzi, nie mówi…

Anastazja uczęszcza na rehabilitację 3 razy w tygodniu, która przede wszystkim ma pomóc w samodzielnym trzymaniu główki. Mamy nadzieję, że pomoże ona również w samodzielnym siedzeniu i dalszym rozwoju. Moja córeczka jest objęta wczesnym wspomaganiem rozwoju, opieką neurologopedy, okulisty. Dodatkowo znajduje się pod ścisłą kontrolą dietetyka.

W walce o zdrowie Anastazja potrzebuje intensywnej rehabilitacji, licznych wizyt u specjalistów oraz sprzętu rehabilitacyjnego. Jest to niestety związane z ogromnym kosztem finansowym, któremu jest mi bardzo trudno sprostać samodzielnie. 

Z całego serca proszę Was o wsparcie dla mojej córeczki. Tak bardzo chcę, aby miała szansę na lepszą przyszłość. Marzę, by mogła rozwijać się tak, jak inne dzieci. Wiem, że wspólnymi siłami jesteśmy w stanie jej pomóc. 

Mama Anastazji