Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Uwięziona w pułapce autyzmu – pomagamy Anastazji!

Anastazja Królikowska

Uwięziona w pułapce autyzmu – pomagamy Anastazji!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0103820
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0103820 Anastazja
Cel zbiórki:

Roczna rehabilitacja, turnus rehabilitacyjny, badanie WES

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Anastazja Królikowska, 6 lat
Poznań, wielkopolskie
Autyzm, zespół genetyczny MRD51
Rozpoczęcie: 23 Grudnia 2020
Zakończenie: 1 Czerwca 2022

Aktualizacje

Badania potwierdziły mutacje w genie!

Mamy już mailowe i telefoniczne potwierdzenie diagnozy od genetyka, U Anastazji wyszła mutacja de novo, czyli spontaniczna nieodziedziczona po rodzicach mutacja w genie Kmt5b.

Jest to bardzo rzadka mutacja odpowiedzialna za szereg niepełnosprawności córki... Prawdopodobnie w Polsce zdiagnozowano dopiero 2 dziewczynki z tą chorobą. 

Dziękujemy za Wasze wsparcie, bo to dzięki niemu możemy walczyć o córeczkę. Prosimy, bądźcie z nami dalej.

Mama Anastazji

Opis zbiórki

Jedyne, o czym marzyłam, to by moje dziecko było zdrowe, by miało takie same szanse jak inne dzieci... Niestety – życie napisało nam inny scenariusz. Kiedy Anastazja skończyła trzy latka, został u niej zdiagnozowany autyzm oraz upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Dziś córeczka ma już 5 lat, ale jej rozwój zatrzymał się na poziomie rocznego dziecka. Anastazja nie mówi, nie wymawia nawet najprostszych słów, a ja tak bardzo marzę, by w końcu usłyszeć upragnione słowo "mama".

Autyzm potrafi przybierać różne formy – mniej lub bardziej wpływając na codziennie funkcjonowanie. Niestety nam przyszło się zmierzyć z bardzo zaawansowaną odmianą. Kiedy Anastazja miała 3,5 roku zdiagnozowano u niej autyzm “plus”, czyli autyzm z wciąż niezdiagnozowanym czynnikiem dodatkowym oraz upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Według jednego z najlepszych genetyków w Polsce Nasta cierpi również jakąś chorobę genetyczną, przez którą autyzm i upośledzenie są tak dotkliwe. Niestety wciąż nie wiemy, na jaką...

Anastazja Królikowska

Anastazja nie mówi, nie kontroluje potrzeb fizjologicznych, pojawiają się u niej ataki autoagresji, nie przesypia nocy, wymaga naszej stałej uwagi. W wieku 5 lat jej rozwój można porównać do rocznego, chodzącego już, ale jeszcze niezgrabnie, dziecka. Wszystkie badanie genetyczne na NFZ zostały już zrobione. Obecnie zostało nam tylko do wykonania badanie WES – nierefundowane w Polsce, kosztujące 6 tys. zł... Dodatkowo Anastazja potrzebuje intensywnej rehabilitacji. 

Anastazję wychowuję sama – jej tata nie ma z nami kontaktu. Dotychczas wszystkie turnusy rehabilitacyjne i zajęcia udawało mi się finansować przy wsparciu rodziny we własnym zakresie.

Widzę efekty pracy i postępy Nastusi – jest spokojniejsza, ustępują ataki autoagresji, lepiej śpi. Terapeuci uważają, że dzięki dalszej pracy ma szansę zacząć mówić. Niestety mi kończą się środki, dlatego zdecydowałam się poprosić o pomoc.

Wiem, że dla mojej córeczki jest szansa na lepsze życie i jako mama zrobię wszystko, co mogę, by z tej szansy skorzystać. 

Proszę, pomóż mi, bym mogła dalej walczyć o Nastusię!

Joanna, mama Anastazji

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0103820
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0103820 Anastazja

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki