Choroba genetyczna wyniszcza Nastusię❗️Prosimy o pomoc❗️

Jedyne, o czym marzyłam, to by moje dziecko było zdrowe, by miało takie same szanse jak inne dzieci... Niestety życie napisało nam inny scenariusz i kiedy Anastazja skończyła trzy latka, został u niej zdiagnozowany autyzm oraz niepełnosprawność w stopniu umiarkowanym. Jej rozwój się zatrzymał. Anastazja do dziś nie mówi, nie wymawia nawet najprostszych słów, a ja tak bardzo marzę, by w końcu usłyszeć upragnione słowo „mama".

Autyzm potrafi przybierać różne formy – mniej lub bardziej wpływając na codziennie funkcjonowanie. Niestety nam przyszło się zmierzyć z bardzo zaawansowaną odmianą. Kiedy Anastazja miała 3,5 roku zdiagnozowano u niej autyzm „plus”, czyli autyzm ze wciąż niezdiagnozowanym czynnikiem dodatkowym, Dziś już wiemy, jaki to czynnik.

Dzięki wsparciu poprzedniej zbiórki mogliśmy wykonać badania genetyczne. Okazało się, że Anastazja ma mutację genetyczną KMT5B. Córka nie mówi, nie kontroluje potrzeb fizjologicznych, pojawiają się u niej ataki autoagresji, nie przesypia nocy, wymaga stałej uwagi.

Do tego dochodzą ataki padaczki lekoopornej, zaburzenia widzenia, obniżone napięcie mięśniowe i dysplazja stawu biodrowego. Aktualnie czekamy na operację, ale by mogła dojść do skutku, Anastazja musi być bardziej wyciszona pod kątem autyzmu i ADHD.

Widzę efekty pracy i postępy Nastusi. Ale wiem też, że czeka nas bardzo długa i kosztowna droga, by złagodzić objawy choroby. Niestety mi kończą się środki, dlatego zdecydowałam się znów poprosić o pomoc.

Wiem, że dla mojej córeczki jest szansa na lepsze życie i jako mama zrobię wszystko, co mogę, by z tej szansy skorzystać. Potrzebna nam jest pomoc w zebraniu środków na bieżącą rehabilitację, terapię komunikacji alternatywnej i wspomagającej oraz w zakupi sprzętów takich jak wózek inwalidzki i fotel rehabilitacyjny. Proszę, pomóż mi, bym mogła dalej walczyć o Nastusię!

Joanna, mama Anastazji