Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Badania, które pozwolą wywalczyć lepsze jutro...

Anastazja Szczepaniak

Badania, które pozwolą wywalczyć lepsze jutro...

8 952,00 zł ( 100,16% )
Wsparło 445 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0122341
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0122341 Anastazja
Cel zbiórki:

Badanie genetyczne WES

Organizator zbiórki: Fundacja Słoneczko
Anastazja Szczepaniak, 6 lat
Poznań, wielkopolskie
Zespół Westa, autyzm, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, zaniki korowe
Rozpoczęcie: 16 Marca 2021

Opis zbiórki

Ta dziewczynka na zdjęciu to Anastazja. Na pierwszy rzut oka nikt nie powie, że jest chora, bo nie widać tego po niej. Nastusia urodziła się 03 sierpnia 2015 jako zdrowe dziecko. Gdy miała 3 miesiące, zaczęły się u niej problemy ze zdrowiem. W maju 2016 zdiagnozowano zespół Westa.

Zespół Westa jest odmianą padaczki opornej na leczenie, charakteryzuje się napadami, których objawem jest skłon ku przodowi. Rozwój psychoruchowy dziecka zostaje zahamowany. I tak jest również w przypadku Anastazji, choroba zahamowała jej rozwój. Na dzień dzisiejszy Anastazja nie potrafi  mówić, wyżarzać potrzeb fizjologicznych.

Dzięki intensywnej codziennej rehabilitacji Anastazja nauczyła się chwytać zabawki, przewracać się z brzuszka na plecy i z pleców na brzuszek, pełzać, czołgać się, siadać, wstawać przy meblach. Pierwsze samodzielne kroki ma już za sobą - postawiła je mając skończone 4-latka.

Ze względu na to, iż Nastka nie mówi, jest z nią utrudniony kontakt, komunikuje się niewerbalnie tylko w wybranych przez siebie sytuacjach, dlatego w styczniu 2020 została postawiona kolejna diagnoza - autyzm.  

Nie znamy przyczyny zespołu Westa, żadne z dotychczas wykonanych badań nie dały odpowiedzi na najważniejsze pytanie. Jeden ze specjalistów zasugerował, aby zrobić badanie całego eksonu tzw. badanie WES, które ma na celu ujawnienie przyczyny choroby mojej córki lub też innych błędów w eksomie. Koszt takiego badania jest ogromny jak na moje możliwości finansowe, dlatego też proszę o wsparcie.

Agnieszka - mama Anastazji 

8 952,00 zł ( 100,16% )
Wsparło 445 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0122341
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0122341 Anastazja

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki