Moja walka o najlepszego tatę na świecie

To, że jakaś choroba powali najsilniejszego człowieka, jakiego znam, do tej pory było dla mnie czymś nie do wyobrażenia. Najsilniejszy człowiek w moim życiu – mój tata, leży dzisiaj bezradny, przykuty do łóżka, zniszczony przez chorobę. Gdyby on jeszcze nie miał świadomości, gdyby nie cierpiał tak bardzo psychicznie, może byłoby mu łatwiej, ale ta choroba nie idzie na kompromis...

Tata się nie zmienił, nadal jest twardzielem, którego znałam od urodzenia. W takich sytuacjach tak wielka wewnętrzna siła i męstwo nie pozwalają się pogodzić z rzeczywistością. Tata cierpi, a ja staję przy jego łóżku, nie wiedząc co powiedzieć. Że będzie dobrze? Kiedy...? Ojciec w moim życiu odgrywał szczególną rolę i dzisiaj, choć minęły lata, ja nadal widzę go tak samo, jak wtedy, gdy miałam 5 lat, kiedy był dla mnie uosobieniem siły i odwagi. Choć dzisiaj przy życiu trzyma go respirator, ja nadal czuję się bezpiecznie, trzymając jego dłoń.

Mój tata choruje na SLA, okrutną chorobę, która kąsa mięśnie, odbiera oddech i władzę nad ciałem, nie chcąc jednocześnie opanować świadomości, zostawiając ją, jakby tylko po to, by osoba, która umiera, miała patrzeć na ten powolny proces. Tatę zaczął boleć bark i teraz dopiero zdaję sobie sprawę, jak wielki musiał być to ból, skoro tata się do tego przyznał. Po kilku tygodniach nie mógł już tej ręki w ogóle podnieść. Tata tracił też kontrolę nad lewą nogą. Coraz częściej się potykał, przewracał.

Rozcięty łuk brwiowy, siniaki, otarcia i zaciśnięte zęby. Jego ciało nie chciało współpracować, a on nie mógł z tym wygrać, nie mógł poradzić sobie z tym sam, rozwiązać tej sprawy tak, jak to robił przez całe życie, w ciszy i sam. W Polsce lekarze nie mieli na tatę pomysłu. Szereg badań i żadnej diagnozy. Skrzywienie kręgosłupa to nie powód tego, że dorosły człowiek zaczyna się przewracać. Najpierw była laska, później już balkonik. W oczach taty w tym czasie widziałam rozgoryczenie i niemoc człowieka, który nie był przyzwyczajony do tego, by się poddawać.

Stan taty jednak pogarszał się i w 2014 roku, podczas pobytu za granicą, trafił do szpitala na oddział neurochirurgiczny. Wykonano mu szereg badań, które miały stwierdzić, czy jego nerwy funkcjonują w normie. Miał wtedy wykonane również EEG głowy i punkcję rdzenia kręgowego. Wyniki niejednoznaczne, ale przypuszczenia sugerowały SLA, chorobę ciężką, śmiertelną, taką, z której nikt jeszcze się nie wyleczył. Skoro nie ma wygranych, to nie ma też do kogo się zwrócić o pomoc. Dużo wtedy czytaliśmy, za dużo, bo to, co pisali ludzie o tej chorobie, było okrutne.

Stwardnienie Zanikowe Boczne wyniszcza nerwy, odbiera człowiekowi kontrolę nad ciałem, później nad oddechem. Wtedy przychodzi czas na respirator – brzęczące urządzenie, które rytmicznymi dźwiękami tłoczy w ciało chorego powietrze, pozwalając mu żyć, bez ruchu, bez sił, bez mięśni. Laska, później balkonik, ale też na krótko. Gdy przyszedł czas na wózek inwalidzki, myśleliśmy, że to już ten najgorszy moment. Teraz o tym, by tata na niego wrócił, dosłownie marzymy.

Od 2015 roku, tata nie oddycha już samodzielnie, podłączony do respiratora, leży w łóżku i czeka… W pamięci są cały czas te wszystkie wspaniałe chwile, kiedy tata zabierał wnuki na spacery, bawił się z nimi, a one go po prostu ubóstwiały. Teraz mogą jedynie postać przy łóżku, popatrzeć. To straszne piętno dla całej rodziny, bo tylko tak można nazwać bezradność, która nas wszystkich pochłonęła. Tej bezradności tata zawsze się bał. Teraz, gdy zrobiono mu tracheotomię, nie może już się nawet z nami porozumiewać.

Pozostają oczy, one zawsze są te same, mądre, wyrozumiałe i szczere, może teraz jakby smutniejsze, bardziej zamyślone. Kiedy tata przechodził zapalenie oskrzeli, później płuc, świat wszystkim walił się na głowę. Nie chcieliśmy go stracić, bo jego życie, to coś więcej niż łóżko i respirator, to niewytłumaczalne poczucie bezpieczeństwa dla nas. Dzięki tacie przekonaliśmy się, jak ważne jest, byśmy zostali wszyscy razem, jak bardzo siebie potrzebujemy.

Mój tata może żyć, może patrzeć, jak rosną moje dzieci, może się uśmiechać i wiem, że choć jest mocno ograniczony przez chorobę, cieszy się, że żyje, uczestniczy w naszym życiu i jest jego częścią. Aby ten stan mógł trwać, aby mógł żyć, trzeba mu pomóc. Mama opiekuje się nim dniem i nocą, ale to nie wystarczy. Potrzebna jest rehabilitacja, żmudne ćwiczenia, które utrzymają bezwładne ciało taty w najlepszej formie, zniwelują ryzyko zapalenia płuc, pomogą zlikwidować bolesne przykurcze. Chcemy zrobić wszystko, by nie cierpiał, ale wykupić od bólu można go tylko dzięki pracy z rehabilitantem. Takie ćwiczenia to ogromny koszt, a nasze możliwości są ograniczone. Mama nie może już podjąć pracy, nie może nawet na chwilę spuścić taty z oczu.

Pan, który nam pomaga, to nie tylko rehabilitant, ale prawdziwy przyjaciel, na którego widok tata się uśmiecha, z którym chce i umie pracować. Proszę o pomoc, bo wiem, że proszenie nie jest wstydem. Wstydem jest pozwolić cierpieć komuś, kogo się kocha. Pomóżcie mi zatrzymać tatę przy sobie. Ten człowiek dał mi życie, był przy mnie w jego najważniejszych chwilach i chcę zrobić wszystko, by został jeszcze w nim jak najdłużej.