Niech nieuleczalne SMA stanie się uleczalne

Kochani pomóżmy Oliwierowi! Będąc lekarzem w polskim systemie opieki zdrowotnej, wiem jak ciężko jest walczyć z chorobami, których leczenie nie podlega refundacji w tym kraju! Wierzę jednak, że dużo jest ludzi dobrej woli i wspólnie uzbieramy tę pozornie niewyobrażalną kwotę! Jeśli moja skarbonka zapełni się- obiecuję że dołożę swoje trzy zera!

Oliwier ist am 05.01.2022 in Polen geboren worden. Er lebt mit seinen Eltern und seinen 2 jährigen Bruder in Wadowice. Vor ca. 3 Monaten wurde die Ärzte aufmerksam auf Oliwier. Er konnte sein Kopf nicht selbstständig halten und heben. Außerdem bewegte er seine Beine gar nicht. Nach ein paar Untersuchungen wurde im Physiotherapie empfohlen. Als keine Verbesserung sich gezeigt hat, sind seine Eltern ins Krankenhaus gefahren um seine Nerven zu kontrollieren. Die Ergebnisse zeigt nur, dass seine Nerv zu einem Bein und zum Daumen einer Hand beschädigt waren. Nach diesen Ergebnisse wurden weiter Untersuchungen gemacht bis die Ärzte die Vermutung SMA äußerten. 

Normalerweise ist der kleine ein Strahle-Mann, der mit jedem um die Wette lächelt. Oliwier liebt es die Gegend anzuschauen und auf der Welt neue Sachen, Gegenstände oder Objekte zu sehen. Daher hat er es gehasst auf dem Rücken zu liegen und so beschäftigt zu werden. Er wollte am liebsten nur durch die Gegend getragen werden mit dem Blick nach vorne. Doch es hat sich einiges verändert.

Vor ein paar Tagen hat er die Diagnose Spinale Muskelatrophie Typ 1 (SMA) bekommen. Dies ist ein Gendefekt des SMN1 Gens. Das Gen stört die Funktionen der Motoneuronen und es kommt zu Muskelschwäche. Dagegen bekommt er in Polen die Spritze Spinraza. Diese ist dafür zuständig, dass die Krankheit nicht so schnell voranschreitet. Jedoch haben Kinder mit dieser Diagnose und der weiter Behandlung mit der Spritze keine hohe Lebenserwartung, da die Atemmuskulatur zu schwach wird. 

In der Schweiz wurde eine Gentherapie für diese Krankheit entwickelt. Es wird ein Virus gespritzt, dass das fehlende Gen beinhaltet. Dadurch verlangsamt sich die Krankheit deutlich und Studien haben ergeben, dass Kinder mit dieser Behandlung mit 24 Monate sitzen erlernen konnte und kein Beatmungsgerät brauchen. Diese Gentherapie ist jedoch die teuerste Spritze der Welt und kostet 2,5 Millionen Euro (10 Millionen Zloty).
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