Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą. To motto towarzyszy mi przez całe życie w lepszych i gorszych chwilach. Dziś przyszedł czas, w którym wiem już, że nie mogę dłużej zwlekać, bo mój czas się kończy... W ciągu ostatnich kilku miesięcy straciłam osoby bardzo mi bliskie i również zmagające się z mukowiscydozą, co bardzo wpłynęło na mnie i na podjęcie decyzji o zbiórce. Koszty zakupu leków przyczynowych są wręcz nieosiągalne dla szarego człowieka, a mogą znacznie poprawić funkcjonowanie i życie z moją chorobą. Roczny koszt to ponad milion polskich złotych...

Moją "przyjaciółką" od urodzenia jest mukowiscydoza nieuleczalna, genetyczna, bezwzględna, śmiertelna choroba, której nie widać. Patrząc na mnie, na moje zdjęcia, nie zobaczysz, że w środku choroba ta robi tak wielkie spustoszenia. W swoim pozornie krótkim życiu miałam już przynajmniej dwie sytuacje, w których zastanawiałam się, czy ktoś sprawdza moją siłę do walki...

Jako dziecko byłam kwalifikowana do przeszczepu wątroby, kilka lat temu okazało się, że jeden z górnych płatów moich płuc obumarł, a w 2018 roku przeszłam niedokrwienny udar mózgu... Mukowiscydoza to niestety niejedyna choroba, która mi towarzyszy: - przewlekła choroba oskrzelowo-płucna - przewlekła niewydolność trzustki - cukrzyca w przebiegu mukowiscydozy - niedoczynność tarczycy - tężyczka - malformacje tętniczo-żylne mózgowia - hipowitaminoza B12 - przewlekłe zapalenie zatok - stałe zakażenie Staphylococcus aureus oraz Pseudomonas aeruginosa - stan po mnogich udarach niedokrwiennych mózgu.

Jeśli znasz osobę chorą na mukowiscydozę, wiesz, z czym się zmaga. Kaszel, który towarzyszy cały czas, częste nawracające stany zapalne, co zmusza nas do długich pobytów w szpitalach na dożylnej antybiotykoterapii. Ci, którzy nie wiedzą, patrzą na nas jak na zagrożenie, tym bardziej w czasach pandemii. Nie znam osoby z mukowiscydozą, która nie walczyłaby ostatkiem sił, czując, że zwyczajnie się dusi...

Mamy silne charaktery, ale często mukowiscydoza wygrywa, bo organizm jest za słaby, by unieść tyle bólu i cierpienia... Jestem wokalistką, trenerem wokalnym i to właśnie mój zawód daje mi siłę do walki, uwielbiam spełniać marzenia, choć często jest po prostu ciężko. Za chwilę w naszym życiu pojawi się nasz mały, wielki cud, dla którego muszę znaleźć siłę. To czas, w którym razem z mężem oczekujemy naszego synka, dla którego muszę żyć. Chcę widzieć, jak dorasta, realizuje założone cele, sama wiem najlepiej, jak dużo radości przynosi każde spełnione marzenie.

To nie czas, żeby pozwolić mukowiscydozie na wygraną i nie, nie zobaczysz na zdjęciu chorej, cierpiącej osoby, bo ta choroba siedzi w środku i nie widać jej na pierwszy rzut oka. Chciałabym być spokojna, szczęśliwa i nie martwić się o to co przyniesie jutro.

Marzę o tym, żeby żyć długo, dlatego dziś proszę o każdą choćby najmniejszą wpłatę, by udało mi się rozpocząć, chociaż roczną terapię lekami, które zatrzymają postęp tej bezwzględnej choroby, abym mogła cieszyć się, widząc mojego szczęśliwego synka, męża i bliskich żyjących ze mną, a nie wspominając mnie...