SMA i głęboka anemia – wyścig z czasem i walka o życie❗️

Mam na imię Aneta. Urodziłam się zdrowa, ale gdy miałam niespełna rok, rodzice zauważyli, że dzieje się coś niedobrego. Zaczęłam tracić siły, zrobiłam się wiotka. Wtedy zaczęły się wizyty u lekarzy w celu znalezienia przyczyny, dlaczego tak się dzieje. Trafiłam do szpitala w Warszawie, gdzie zrobili szereg badań. Aż w końcu przyszła diagnoza – SMA typ 2. 

Od tamtej pory zaczęła się walka o sprawność, czyli codzienna rehabilitacja. Wtedy jeszcze nie było żadnego leczenia choroby SMA.

Jest to choroba, która odbiera siły, mięśnie, funkcje życiowe, samodzielny oddech. Na co dzień poruszam się za pomocą wózka inwalidzkiego, potrzebuję pomocy przy podstawowych czynnościach dnia codziennego, czyli wstaniu z łóżka, higienie osobistej, przygotowaniu posiłku i wiele więcej. 

Choroba pomału odbiera mi też oddech. Od kilku lat muszę używać respiratora na noc, ale bywają momenty, kiedy potrzebuję go także w ciągu dnia. W okresie przeziębienia czy choroby wspomaga mnie asystor kaszlu. Niestety sprzęty, także medyczne, mają to do siebie, że używane się zużywają i psują. Trzeba je naprawiać, często wymieniać na nowe, a to wiąże się to z ogromnymi kosztami...

Od 2019 roku dostępne jest leczenie SMA w Polsce. Aktualnie objęta jestem terapią lekową, której celem jest utrzymanie aktualnej sprawności. Jednak, żeby leczenie odniosło skutek, potrzebna jest intensywna i regularna rehabilitacja oraz odpowiednio skomponowana dieta.

Co nie jest takie łatwe, bo oprócz SMA od pięciu lat walczę z głęboką anemią, której przyczyna do tej pory jest nieznana. W ciągu tych pięciu lat miałam trzy razy zagrożenie życia, z czego dwa w tym roku w odstępie trzech miesięcy, gdzie musiałam mieć przetaczaną krew! Nie wiem, co będzie dalej.

Od dwóch lat przyjmuję kroplówki z żelazem, które wystarczają maksymalnie na 1,5 miesiąca. Lekarze już nie mają pomysłu, dlaczego tak się dzieje ani co dalej robić. Dlatego muszę sama szukać specjalistów, robić różne badania, ponosić wszelakie koszty za wizyty, badania, kroplówki...

Moja codzienna walka z SMA i anemią wywołuje u mnie ogromny stres i przygnębienie. To ogromne koszty, których nie jestem w stanie sama pokryć, dlatego bardzo proszę o wsparcie. Każda złotówka będzie miała ogromne znaczenie i pomoże mi poradzić sobie z kosztami rehabilitacji, leczenia, sprzętu... Nie sprawi to, że całkowicie wyzdrowieję, ale ułatwi to moją codzienną walkę o sprawność i życie.

Aneta